Til ettertanke...

Da var et nytt år omme....bare et døgn igjen, tid for refleksjon og ettertanke. I fjor på denne tiden lå jeg, var knapt våken og spiste så og si ingenting. Og slik fortsatte resten av året...egentlig. Kreften var aktiv, og på høsten måtte jeg flere ganger inn på sykehuset for å tømme lungesekkene for vann, så jeg ikke skulle kveles. Men i oktober skjedde det noe...da begynte jeg langsomt å kvikne til...var mere og mere våken, og klarte å ta til meg mere næring. Denne julen er den beste jeg har hatt på flere år, helsemessig, selv om de ville sende meg inn på UNN til tapping 17 desember. Men jeg ville mye heller være her hjemme i lag med barna som kom hjem til jul. Og det har jeg klart. Jeg har også klart å være en del oppe, fått i meg mat, og til og med vært ute av huset en liten stund...på julelunsj hos en av mine sønner og hans samboer. Sånt kunne jeg ikke tenke på engang i fjor. Ja jeg vet jeg er alvorlig syk...og jeg vet hvilken vei det bærer, jeg skal ikke lure verken meg selv eller andre. Men dagen og timen kjenner ingen. Og med den gode forbedringen jeg har hatt de siste mnd, gir det ekstra håp...håp om litt lengre tid. Tid til å få være i lag med mine kjære. Jeg er slett ikke frisk, jeg er ikke engang i nærheten av sprek...men jeg klarer å være oppe, og glede meg over samvær med mine kjære. Jeg vet at jeg må inn på UNN og tappes overr nyttår...da har de planlagt å legge inn permanenet dren ( slik de gjør på slutten av en kreftsykdom.) Men jeg har tenkt å prøve å diskutere meg i fra det. Hvis jeg får problemeer med drenet, slik jeg har hatt en gang tidligere, luftlekkasje og lungebetennelse, hva skal jeg gjøre da, når avstanden til til UNN er så stor? Og det er ingen god følelse å føle at man holder på å kveles når lungen klappet sammen, slik som det skjedde da. Ikke kan jeg få fly inn til UNN heller da. Nei, så det har jeg slett ikke lyst til. De siste dagene har jeg desverre fått mere smerter i lungene, noe jeg har vært forskånet fra tidligere. Så sykdommen er langt i fra inaktiv. Men jeg er fremdeles ved godt mot, og det vil jeg prøve å fortsette med, også inn i det nye året. Jeg vil prøve å ta hver dag som den kommer, og prøve å gjøre det beste ut av den. Det er lite annet å gjøre. Ønsker alle mine lesere et velsignet godt nytt år <3

Ikke bare, bare...

Å være palliativ kreftsyk er ingen lek. Men når jeg tenker på hvor dårlig jeg var i fjor på denne tiden og hvordan jeg er nå, skjønner jeg at det har hendt noe...men jeg vet ikke hva. I fjor lå jeg stort sett hele tiden, og fikk knapt i meg mat. Jeg hadde ikke så mye væskeansamling i lungesekkene som nå, men jeg var mye dårligere. I september i år ble det oppdaget at pacemakeren min var stilt på en så lav frekvens ( skjedd av seg selv), at jeg var konstant svimmel og utmattet. Det kan selvfølgelig ha noe med saken å gjøre... Men kreften har vært aktiv hele tiden. Vet ikke hvorfor jeg er inne i en litt bedre periode nå...kan ikke akkuart si at jeg er kjempesprek, men klarer iallefall å være litt mere oppe, får i meg mere mat, og enkelte dager klarer jeg også å utføre et lite arbeidsstykke. Har bl.a. vært to ganger på butikk nå i desember og det er stort for meg, jeg som ikke har vært på butikk på nesten to år. Mange hevder at man får en bedre periode like før man blir kjempedårlig og dør...kan hende er det det som skjer nå. Vel det får bare tiden vise...men jeg har hatt en jevnlig bedring siden i september, når vi ser bort fra væskeansamlingene i lungesekkene da... Og kan hende var kroppen så ute av trening med bare å ha vært helt i ro, at jeg har trengt disse siste månedene for å få den litt i virksomhet igjen. Vet ikke. Det er så mye jeg ikke vet ang dette...og legene vet ikke heller. De sa i fjor i januar at jeg kom til å være død innen oktober i fjor...og der tok de iallefall feil. Men de er jo bare mennesker de også. Og akkurat denne krefttypen som jeg har, asbestkreft, er lite forsket på. Jeg får ingen behandling, utenom smertestillende, ingenting annet virket... Av og til oppleves det som om jeg lever i en drømmeverden...mennesker som jeg i fjor startet på cellegift i lag med og som i motsetning til meg fikk beskjed om at de skulle bli friske...mange av de er borte nå...døde...mine tanker går i kveld til deres nærmeste pårørende... Men det skaper også en tomhet i meg, og jeg lurer på hva som skjer...og tanker om når det blir min tur å forlate denne verdenen kommer ekstra nærme. Men enda er jeg her, og får forhåpentligvis enda en gang feire jul i lag med mine kjære, til tross for legenes dystre spådommer. Hva fremtiden vil bringe vet inegen av oss. Så jeg prøver bare å gjøre det beste ut av hver dag, og håper at jeg har mange igjen. Legen ville bl.a. sende meg til UNN i dag, for tapping. Men jeg orker ikke, jeg vil ha disse førjulsdagene og julen i fred for sykehus. Så får det så være at jeg er litt tung i pusten. Og blir det for ille, får jeg heller dra inn da, verre er det ikke. Uten at det har sammenheng med ovenstående setning så vil jeg si at et langt liv med mye sykdom har lært meg at det har ingenting for seg å irritere seg over bagateller. Man må heller prøve å se de store linjene, og holde fast ved det. Ikke det at ikke jeg også kan ha dårlige dager, psykisk, men jeg kommer meg fort opp igjen. Har ikke akkurat hatt et liv som var dans på roser, vil heller si tvert i mot. Og av og til får jeg flashbacks som river godt i sjela. Men så klarer jeg å fokusere på noe positivt og det går over...for den gangen. I kveld er jeg takknemlig for at jeg har to av mine kjære her i lag med meg, og vi har kosa oss med god mat og kakao. Skal ikke skrive så mye mere nå...vil bare ønske alle en fantastisk flott førjulstid og en fredelig og flott julehøytid, når den tid kommer. Klem fra her til de som vil ha <3

Ny retning...

Så var man kommet seg vel hjem, etter en uke på Universitetssykehuseet i Tromsø, med tapping av lungesekken...bare seks uke siden sist. Og cellegiftkuren ble stanset etter to kurer, grunnet anginasmerter og sterk kvalme. Neste skritt er permanent dren. jeg kan ikke si at jeg liker denne utviklingen, slett ikke. Men jeg vet jo hvilken sykdom jeg har, og hvilke utsikter som har blitt forespeilet meg... Denne gangen lå jeg på firemannsrom...og den dagen jeg skulle reise hjem, trøstet legen på visitten de tre andre pasientene med at dette skulle bli bra, de skulle få dem friske. Meg så han nesten overbærende på, og holdt meg lett over foten. Det gjorde vondt, ikke at han holdt meg over foten, men at ikke jeg kunne få den samme gode beskjeden som de andre fikk... Men slik er det, noen skal leve videre, mens andre skal dø... Uansett, må bare prøve å leve som best jeg kan den tiden jeg har igjen. jeg vet inderlig godt at dette mest sansynnlig blir min siste jul. Derfor er den blitt ekstra viktig for meg. Heldigvis kommer alle barna hjem til jul, det gleder jeg meg til. Men juleforberedelsene....de har jeg måtte utsette inntil videre. Har ikke hatt krefter, og to runder med opphold på UNN på kort tid, tar også mye tid. Det er slitsomt å være der. Og på et firemannsrom er det aldri ro, slik at det tar flere dager før jeg kommer meg, etter at jeg har kommet hjem. Vel, slik er ståa her, lite positivt å skrive om, annet enn at motet og humøret har jeg enda beholdt. Ønsker alle en fin førjulstid, klem fra her <3

Nedtur...

Jeg startet på ny cellegiftkur, etter mange runder med meg selv, og etter påtrykk fra legene. Og de her ukene med cellegift har vært jævlige, for å si det mildt. Når det da enda viser seg at pleuravæsken bare øker, til tross for cellegiften, blir jeg ganske motløs. Jeg hadde vel ikke så store forhåpninger til den i utgangspunktet, men det er noe annet å få det bevist. Så nå blir det ny runde med Unn, pleuratapping, og hele pakka. Pleuratappinga var jeg i utgangspunktet fryktløs i mot. Men når jeg nå har lært med hvor mye risisko det er med den, har jeg kommet til å avsky den. Sist fikk jeg luftlekkasje inn rundt hjertet og lungesekkene, og i tillegg lungebetennelse, påført av sykehuset, så jeg måtte være der en uke ekstra endatil. Og jeg som skulle stelle til jul, iallefall i tankene, og ikke ligge på et sykehus. Goodbye julegavekjøp, småkakebaking osv. Hvordan julen blir i år aner jeg ikke, men jeg håper den blir så bra som mulig. At jeg iallefall kan være litt oppe i lag med familien, og at jeg klarer å få litt mat i meg. Vel det får tiden vise. Nå må jeg bare ta en ting om gangen. Men jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne...vente...på beskjed fra legene...høre hvordan transport jeg kan få denne gangen. Legen ville legge meg inn på helsesenteret fordi jeg hadde så lav oksygen metning, men det prøver jeg å unngå så godt jeg klarer. Da ville jeg iallefall føle meg syk. Ligge der med surstoffmaske og se i taket...nei. Så forløpig er jeg hjemme, og er det opp til meg, skal jeg fortsette med det. Bortsett far når jeg skal tappes. Hørte snakk om permanent dren dren...vel....det får jeg bare ta som det kommer. Ønsker uansett alle en fin november mnd.

Ny runde...

Da ble det cellegift på meg likevel. Etter en oppklarende samtale med fastlegen, sa jeg meg villig til å prøve. Jeg har foreløpig fått bare første dose. Kuren er lagt opp til at jeg skal ta en dose en dag i uken. Foreløpig merker jeg ingen bivirkninger. Måtte det vare...selv om legen sa at cellegiftkurer som regel er et helvete. Og jeg har ingen garanti for at den virker. Så vi får se. Merkelig det der egentlig, hvordan god kommunikasjon kan snu en situasjon helt rundt. Og det gjelder jo egenlig overalt her i livet. Kommunikasjon er alfa og omega. Jeg fikk beskjed i dag om at jeg hadde overrasket alle, både primærhelsetjenesten, og de inne på universitetssykehuset. Prognosene mine i fjor var dårlige. De er ikke noe bedre i år... Men jeg er i livet enda, og er faktisk i bedre form enn forventet. og denne cellegiftkuren kan, om den virker, forlenge livet mitt. Hvor lenge vet jo ingen. Men vi får se. Det blir spennende tider fremover. Og nå blir jeg ekstra nøye fulgt opp, både med røngtenbilder, og blodprøver. I fjor var det liksom ikke så nøye, jeg skulle jo dø.... Det skal vi alle, men ingen vet når. Og foreløpig er jeg her, jeg kom sterkere tilbake. Måtte det vare. Og måtte cellegiftkuren virke. Ønsker alle en fin tid fremover.

Avgjort...

Da har jeg bestemt meg, det blir ingen flere cellegiftkurer på meg. Med så liten sjanse for at den skulle virke, og alle de grufulle bivirkningene, velger jeg å stå over. Da får det heller gå som det går. Nå gjelder det ikke å leve lengst mulig, med mest mulig plager ( les cellegiftplager), men heller ha det best mulig i den tiden jeg har igjen. Jeg har merket en ørliten oppsving i formen i det siste. Antakelig ikke så mye å legge vekt på, og det kan bety så mye... Ellers går dagene sin vante gang her. jeg klarer å være litt oppe om dagene, og får i meg litt mat. Gleder meg litt til jul...faktisk. Selv om jeg vet at det kan bli min siste. Håper bare jeg klarer å være oppe, og være i lag med familien, at jeg ikke ødelegger julen for dem. Juleforberedelser blir det nok lite av, men håper jeg klarer å snuse på stemningen likevel. Lufta som var i lungesekkene / rundt hjertet ser ut til å ha forsvunnet. Derimot var det kommet litt mere væske i lungesekken...håper bare jeg slipper mere tappaing på en god stund! Irriterende og plagsomt, og sist fikk jeg jo så mage komplikasjoner av det, at det gikk fler uker før jeg var helt meg selv igjen, lekkasje, luft i lungesekken / rundt hjertet, lungebetennelse, svekkelse av immunforsvaret osv. Liten statusrapport herfra. Og tungsinnet fra forrigge blogginnlegg er heldigvis borte, derfor har jeg også sletta det innlegget. Det ble ikke noe jeg kunne stå for. Men jeg var sliten og lei....men som en sa, ingen kan være på topp hele tiden. Ønsker alle en fortsatt fin uke <3

Onsdagskveld...

En helt vanlig onsdag, egentlig. Jeg sitter her, formen er så som så, men det har jeg på en måte vent meg til. Jeg kan ha mange dårlige dager, for så å ha et par bedre dager innimellom. Og nå ble det litt bedre, etter at pacemakeren ble stilt opp litt. Er enda forbauset over at jeg kunne gå med hjerteflimmer konstant, og en puls som stod på stedet hvil, uansett hva jeg gjorde...så mye undersøkelser som jeg har vært igjennom. Nå har jeg fått beskjed om at det var en bivirkning av cellegifta jeg fikk i fjor, og tålte dårlig. Så i tillegg til kreften har jeg mistet et og et halvt år av mitt liv til svimmelhet og slapphet, pga dette. Er det rart jeg er usikker med tanke på en ny cellegiftkur ? En kur som kanskje virker, dvs det er bare 10 % for at den kanskje virker. Og jo mere jeg leser om bivirkningene, jo mere usikker blir jeg. Man kan få hjerteflimmer, hjerteinfarkt, epilepsi, tarmslyng, osv, osv....og en del av disse tingene har jeg allerede fra før. Har cellegifta enda kunne ha gjort meg frisk, men det er jo kun til evt lindring. Dersom det viser seg at kreften likevel er aktiv , stoppes cellegiftbehandlingen umiddelbart. Nei, dette er ikke enkelt. Samtidig som jeg vet at jeg stadig blir dårligere uansett. Men i hvilken fart vet man jo ikke. jeg unner ikke min verste fiende å få en kreftsykdom det ikke går an å bli frisk fra. Kreften spiser oss opp innen fra... Nei, det var slett ikke slik jeg hadde tenkt at livet mitt skulle bli. men det er lite å gjøre med det nå. Og avgjørelsen angående cellegifta er det uansett bare jeg som kan ta. Foreløpig har det ikke vært aktuelt, grunnet lungebetennelsen. Men jeg har presset meg, virkelig presset meg, og klart å strikke en lest, noe jeg ikke har klart på et og et halvt år. Og jeg som brukte å strikke et lestepar pr dag, og en genser med mønster tok meg ca en helg å gjøre ferdig. Livet er blitt helt annerledes enn jeg hadde forestilt meg. Og dette går bare en vei, med eller uten cellegift. Tror nok jeg avstår fra den. Når den andre som hadde 97 % sjanse for å virke ikke virket, hva med denne på ca 10 % ? Nei, det er ikke lett dette, men det skal det nok heller ikke være...

Utsettelse...

Forkjølet...og lungebetennelsen vil ikke gi seg. Blir vel atter en utsettelse av cellegiftkuren. Ikke for at jeg tror det har så stor betydning. Det er jo minimal sjanse for at den skal kunne virke, og uansett er det bare lindring, skal iallefall være det. hvis den virker. Kommer det tegn på at kreften likevel er aktiv, stoppes den øyeblikkelig. En ganske håpløs situasjon, uansett hvordan man vrir og vender på den. Og virker den ikke " må vi vel bare se den mørke virkelighet i øyenene", som kreftsykepleieren sa. Det har jeg gjort lenge. men så kom de med denne cellegifta da...når prognosene ikke slo til, at jeg skulle dø i fjor... Vel...vi får se. Akkurat nå er jeg så slapp at jeg klarer nesten ikke å tenke. Og så er det nytt røngtenbilde til uka, fpr å se hvordan det går med den lungen som var klappet sammen, og hvor lekkasjen av lufta i / utenfor lungesekken er nå. Kanskje kan jeg aldri ta fly mere...kanskje kan jeg aldri noenting mere... Vel...vi får se...

Valgets kvaler....

Etter å ha fjorten dager på Unn, og en helg hjemme, sitter jeg her og lurer på om jeg skal begynne med ny cellegift på mandag. Det er 10 % for at den kanskje virker...men det er mange stygge bivirkninger, og kroppen min er ganske nedslitt fra før. På Unn fikk jeg vite at jeg har spredning av krefta til hjertet, som har ført til atrieflimmer og at hjertet ikke mere øker og synker i frekvens, etter bevegelse. Jeg har også spredning til lillebekkenet, som har ført til at det står noe væske der. Dette vil i praksis si at jeg har spredning til skjelettet, selv om de ikke tok direkte røngten ang det. Jeg ble nok eksponert for røngtenstråler uansett, da drenet jeg fikk satt inn i lungesekken begynte å lekke, slik at lungen kollapset og jeg fikk luft inn og rundt lungesekken. Hvor den er nå, aner jeg ikke, ny røngten neste uke. Jeg fikk også lungebetennelse pga lekkasjen, så jeg har holdt på å spise meg fordervet på antibiotika. Og mandag er det liksom oppstart av ny cellegift...en siste krampetrekning, for å prøve å lindre og evt stoppe sykdommen litt. Men det er så mye men...hva om jeg bare blir dårlig, og den ikke virker....? Huff. Kjenner at jeg er lei, lei av å være dårlig, lei av å få stukket slanger inn i kroppen, lei av å ikke kunne noe som helst av det jeg vil gjøre. Jeg vil jo selvsagt leve, men jeg har jo ingen garanti for at cellegifta virker. Egenetlig burde jeg vel ikke væer forbauset over spredning, og er det ikke heller. Antatt død fra legene sin side var i oktober i fjor... Jeg har ikke grått enda...jeg orker liksom ikke det...det tar krefter å gråte. Jeg prøver bare å leve hver dag så godt som jeg kan. Satser på og regner med at jeg enda får denne julen med meg, at jeg enda en gang kan gi klem til mine barn som bor nede i Oslo. Heldigvis er jeg så heldig at jeg har en sønn boende i nærheten, som jeg kan se så ofte jeg vil. Og en snill samboer som ikke vet hva slags godt han kan gjøre for meg. Men ingen av de kan stoppe sykdommen, desverre. Og det smerter de nok mye. har vondt i meg for å ha påført mine nærmeste så mye smrte med å få denne sykdommen. Men slik er livet. Ting skjer bare av seg selv, og man må bare prøve å henge så godt man kan, så lenge man har det. Ingen har noen garantier. Take care <3

Hva er det å si...?

Så satt jeg her da...på et rom på Unn i Tromsø, Nord Norges største sykehus...og lurer på om jeg skal skrive noe på denne bloggen... Hva er det å si...liksom...som ungdommene sier...mange voksne også...hva er det å si...om min livssituasjon, min kreftsykdom og vice versa rundt det. For det var derfor jeg laget denne bloggen, i utgangspunktet, for å oppdatere de som måtte ha interesse av hvordan det gikk med meg og min kreftsykdom...særlig pga at jeg ikke kan prate i tlf...har for lite luft til det. Men hva er det å si...nå? Egentlig en hel masse...ser det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Men vil folk ha slik informasjon...og ser det ikke ut som om jeg bare vil ha oppmerksomhet ? For meg ble bloggen en ventil til å sortere tankene mine, samtidig som jeg følte at jeg ga kreften et ansikt. Ikke den kreften som man blir frisk av...som man kan kjempe seg igjennom...men den kreften hvor man fra første stund får beskjed om at " du vil aldri kunne bli frisk". At jeg er innlagt her nå, sier vel sitt...at pårørende også er innlagt i lag med meg...sier vel også noe. Det går den veien som forespeilt...det tok bare litt lengre tid. Og det er mye man skal slite seg igjennom, før tiden er ute... Spredning, infeksjoner, tapping av overflødig væske, smerter, de pårørendes reaksjoner og sorg, noe som kanskje egentlig er det verste. Men enda sitter jeg her, dødssliten, men dog, jeg sitter her, og jeg klarte å skrive litt her. Og enda er ikke tiden ute. Ingen vet hva morgendagen bringer. Vi får bare gjøre så godt vi kan, og ta vare på hverandre.

Enda er det sommer...

...en sommer jeg ikke har deltatt i, annet enn litt med hørselen, og andre sanseinntrykk. Jeg har hørt at det har vært fuglekvitter, merket varmen der jeg lå i senga, lest utallige statuser på fb om sommeraktiviteter. Men selv har jeg ikke deltatt i i den. Jeg har ikke vært ute, ikke fått solt meg, ikke drukket vin en varm sommerkveld på terassen, osv. Jeg har vært for syk til det. Jeg har for det meste ligget i sengen min. Når jeg har vært oppe har det vært for nødvendig ærend som toalettbesøk, litt mattinntak og slike ting. Jeg er ikke mye oppe mere. Men jeg prøver å følge med hva som foregår på nettet. Det blir helst til at det er om kveldene jeg kan være våken et par timer. Nå har jeg slit med en sykehusbakterie i nyrene i massevis av måneder, og gått på sju forskjellige pencillinkurer bare for den. Og det merkes på hud og slimhinner...de er blitt helt uttørket. Og nå måtte jeg igang med en ny pencillinkur, pga betennelse i kjeven, med opprinnelse i en tann. Tannen skal formodtlig trekkes til uka. Jeg er ikke redd tannleger, men jeg er spent på hvordan det vil gå. Tåler skjellettet en tanntrekking etter all cellegifta jeg fikk i fjor ? Og å ankomme tannklinikken i ambulanse er ikke noe særlig... Senere i mnd skal jeg på Unn, utredes for spredning av kreften, og se hvor lenge jeg har igjen av pacemakeren. Tro om jeg får ny, hvis batteriets levetid er i fred med å gå ut...akkurat som meg selv...? Og vil jeg tåle en slik operasjon ? Livet er ikke hva det engang var, og vil nok aldri bli det igjen. Men jeg lever enda...på et slags eksistensminimum. Kan knapt kalles et liv...men jeg er ikke død heller. Er lenge siden jeg har skrevet noe her...kreftene har ikke strukket til...og synes egentlig ikke jeg har så mye å skrive om. Iallefall ikke hvis jeg skal sammenligne med alle de flotte sommerstatusene jeg leser om på nettet... I drømmene farter jeg land og strand rundt...deltar på festivaler, ligger i strandkanten med en drink på magen, går tur i skogen, plukker bær, er på havet og fisker, osv... Men det er i drømmene, det er ikke i det virkelige liv. I virkeligheten ligger jeg her, og kjenner hvordan alt jeg betraktet som liv. blir mere og mere borte for meg. Slik er det å være palliativt kreftsyk...noe av det. Så dette ble bare en liten oppdatering fra meg, en sen kveldstime en fredag. Uansett, ønsker alle en så flott sommer videre, som mulig. Klem <3

Noen ganger er det tungt...

Noen ganger er det tungt...og noen ganger er det ekstra tungt...å være dødssyk. Sommer, sol, glade mennesker og festivaltid. Jeg kan høre det, om jeg har altandøren åpen. Og jeg unner dem det, for all del. Men det er tungt å være syk...sånn at det kjennes ut som om jeg har influensa ganger 10. Det er såvidt jeg klarer å være oppe. Mat kan jeg stort sett bare glemme... Jeg burde vel være takknemlig...men å dø langsomt er slitsomt. Jeg blir dårligere og dårligere. Hver eneste dag mister jeg en bit av meg selv... Jeg vil så gjerne leve...men ikke for enhver pris. Heldigvis hjelper morfinen som smertestillende enda, stort sett. Og jeg klarer toalettbesøk og å sitte oppe i stolen min litt hver dag. Den siste uken har en av mine sønner vært hjemme,han bor på en annen kant av landet så det er et sjeldent syn, og det har hjulpet godt på...slik at jeg klarer å glemme bort smerter og utmattelse av og til. I går var også min bror og mine nevøer her, en kort tid. De bor også langt unna, så det er ikke ofte vi treffes. Mor var også med...men hun er snart 80 år og dårlig til beins, så det er svært sjelden at hun makter å ta turen hit. Uansett var det trivelig å ha alle de her. Men det er tungt likevel, å være syk. Jeg orker ikke å være takknemlig...kreft er veldig lite å takke for. Men det kunne ha vært verre, nå klarer jeg iallefall å følge med i en samtale rundt meg. Og enda er jeg her...fremdeles. Er jeg her.

Årsskifte

En tung dag, men ikke verre enn mange andre dager. Enkelte dager klarer jeg ikke å være våken engang, langt mindre være oppe, ei heller spise. Kjenner at det blir stadig tyngre i gå i trappa ned til badet, men så er det også min eneste trim. På riktig dårlige dager kommer jeg meg ikke dit engang, men må bruke toalettet ergoterapeuten har satt på soverommet. Den har stått der siden før jul...som et monstrum...som et bevis på at jeg...er...dødssyk. Spesialtilpasset stol til å sitte i har jeg hatt lenge, men nekter å bruke den, før jeg MÅ. Jeg vil at alt skal være så normalt som overhodet mulig...så normalt som det kan bli, når man er i en slik situajon som meg. I vår har jeg faktisk vært EN gang ute av huset, uten å måtte bruke ambulanse...jeg var på kiosken en kveld, med vanlig bil...en merkedag for meg. Men så slo nyrene seg vrange, og de siste fjorten dagene har vært ekstra tunge. Men enda sitter jeg her...og i dag er også en merkedag...jeg har bursdag...en bursdag vel ingen trodde jeg ville nå til. Så da må jeg vel bare takke og være glad :) Eller heter det overmotig...jeg slo iallefall til og la ut en vits i sted, antakelig til overraskelse både for meg selv ...og andre. Det er slett ikke hver dag det kommer noe humor fra siden min...det kan faktisk gå lenge mellom hver gang det kommer noe derfra i det hele tatt... Kreftsykepleieren sa i dag at det var vanskelig å si noe om min situasjon, og mine prognoser...det kunne "gå fort"...men det ville også kunne " ta tid"... Uansett, ønsker både alle som leser dette, og meg selv, en fin helg. Klem.

Noe er det alltid.

Etter en lang periode hvor jeg har vært ganske elendig, våknet jeg opp i går, og klarte faktisk å sitte litt på altanen i sola, noe jeg ikke har kunnet gjort på to år, dels pga sykdommen og dels pga cellegifta. Jeg var til og med på kiosken i går kveld en snartur...der har jeg ikke vært på over ett år...jeg fikk nytt bankkort i fjor sommer, med ny kode til. Det har jeg aldri selv brukt, og kunne selvfølgelig heller ikke koden til det. Men min mann og støttespiller var med meg, og fikk hjulpet meg ut av den krisen. Alt i alt var i går en stor dag for meg...jeg var våken, oppe. og til og med ute, jeg som bare har vært utafor døra med ambulanse siden i okt i fjor. Men hvor lenge var Eva i paradiset ? Helt til i natt, da jeg ikke fikk sove. Og dette førte selvfølgelig til migrene i dag. Jeg hadde et hjerneinfarkt i 1983, og har etter det i tillegg til min "vanlige" migrene utviklet hemiplegisk migrene. Så når jeg får anfall utarter det seg som et hjerneslag, men er ikke et virkelig hjerneslag....i verste fall et lite drypp. Jeg har også mange senskader etter hjerneinfarktet, som daglig setter meg ut av spill. Men hjertet er heldigvis avhjulpet med en pacemaker, noe jeg har hatt i 29 år. Så her er det slett ikke bare kreften å ta hensyn til. Men det er så UTROLIG IRRITERENDE at når den ga litt fred et øyeblikk, slo resten inn. Eller, alt det andre er vel der hele tiden egentlig, men jeg merker det ikke så godt, når den sterke sykdomsfølelsen av kreften er aktiv. Så i dag gikk både sola, sommeren og det meste andre hus forbi, som vanlig...holdt jeg på å si. Enkelte hevder at man blir mye bedre en liten stund, før man plutselig blir dårlig igjen...og helt borte. Håper ikke det er det som skjer nå... Men man har ingen garantier, med denne sykdommen. Å være palliativt kreftsyk betyr at man må være forberedt på " det meste"... Håper likevel at jeg har litt tid igjen, litt tid i lag med mine nærmeste, de jeg er så glad i. Og, jeg er her enda. Enda er jeg her. Meget redusert, og slett ikke som jeg ville ha vært, om jeg hadde fått lov å være frisk. Men enda, enda er jeg her.

En rar dag....

Dette har vært en rar dag...en enda merkeligere dager enn vanlig. Og mine dager er ikke vanlige mere. De kan knapt kalles dager. Det er en stund siden siste oppdatering her. Og jeg har ikke blitt i noe bedre form...heller tvert i mot. Men det finnes lyspunkter. I går var en dag med et slikt lyspunkt, faktisk et stort lyspunkt for meg. Min mellomste sønn gikk ut med at han var i et fast forhold til en NYDELIG jente. Og alt slikt betyr så utrolig mye for meg. For jeg vet ikke hvor mye jeg får være med lenger, av det som skjer med de jeg er glad i... Vil jeg leve så lenge f.eks at jeg noen gang vil få oppleve å få barnebarn, se noen av barna evt gifte seg, eller andre små og store begivenheter som skjer i et menneskes og dets families liv ? Neppe. Jeg er palliativt kreftsyk...og det er tankevekkende at de allerede for lenge siden har gjort klart alt det administrative rundt det at jeg kan flyttes inn på sykestua...i tilfelle livet skulle gå i mot den aller siste fase. Det er lite trivelig å tenke på. Så derfor prøver jeg så mye som mulig å konsentrere meg om det som er positivt. Men ingen skal si at det er lett. Ikke har jeg medisiner å hjelpe meg med det heller. Det har jeg takket nei til, annet enn smertestillende. Fordi jeg vil være klar i hodet, og ikke sitte her og ikke kunne følge med det som skjer rundt meg. Jeg er tøvete nok i hodet...for å si det slik... Det fikk jeg bevist da jeg skulle oppdatere, dvs sette her på fb en tre år gammel forlovelse. Men jeg klarte selvfølgelig å få det til å se ut som om det var i går...puuuh! Ja,ja...om hundre år er allting glemt...håper jeg. Eller mest sannsynlig i morgen. Det neste jeg har å se i mot er at min eldste sønn skal komme på besøk...i juni. Håper inderlig jeg er hjemme enda da ! Det har sett mørkt ut for meg flere ganger...jeg har bare vært sengeliggende i dagevis, knapt spist noe, og slett ikke hatt anledning å være sosial. Kontakt med venner har jeg desverre lite av mere. Ikke for at de ikke vil. Men for at jeg så sjelden er i form til å være oppe, være våken. Og det er lite givende å besøke et menneske som er på den måten. Da må jeg i det minste kunne klare å være våken, og helst kunne sitte i en stol...ikke bare ligge i sengen. Jeg føler at jeg svikter mine venner, men jeg kan desverre ikke bedre. Denne sykdommen sluker stort sett alt av krefter jeg har. Men av og til klarere jeg å være oppe litt på kveldene, slik som nå...sitte litt med pc`n eller titte litt på tv. Jeg vil hevde at å leve med kreft er oppskrytt. Det er til tider overhodet ikke noe liv, knapt en eksistensiell tilværelse. Men jeg er i live enda. Det er da noe. Livet.

Snart påske

En stund siden forrige innlegg her nå. Har hatt lite å skrive om. Jeg er verken verre eller bedre enn forrige gang jeg skrev. Her før jul var jeg i en slik forfatning at det ble uklart om jeg kom til å overleve julen. Og nå er det snart påske, og jeg er enda her. jeg vet jeg skal dø, men dagen og timen vet ingen. Kanskje skal det skje snart, og kanskje har jeg enda litt tid igjen. Å bli syk, å bli så syk at man bare blir forespeilet døden er ikke noe hyggelig. Alle undersøkelsene, smertene, nederlagene, alle legene som rister på hodet... Det er lite trivelig. Men kanskje noe av det verste med å bli så syk og slapp, er følelsen av å miste seg selv. Man merker det muligens ikke, men over tid blir man et annet menneske enn man hadde vært hvis man hadde fått være frisk. Gradvis opphører den ene aktiviteten etter den andre, fordi man har ikke krefter. Man klarer ikke å lese, høre musikk, engasjere seg i tv, eller noe. Selv den minste ting blir uoverkommelig. Gradvis, gradvis, blir man en annen, en skygge av seg selv. Og det gjør vondt. Å planlegge fremover blir bare en utopi...man blir bare nødt å ta hver dag som den kommer. Å være tilstede for andre slik man kunne tidligere, blir også helt umulig. Og merkelig nok, ting man hadde glemt for lenge siden, kan plutselig dukke opp i hukommelsen. Ting som ga en glede, men også ting som gjorde vondt. Kanskje helst det siste. Er det for at man er blitt så svak både fysisk og psykisk at slikt skjer ? At man ikke lengre har de vanlige forsvarsverkene intakte ? Det kan også fort oppstå misforståelser med de man har rundt seg. Er det for at man er mere sårbar nå? Ting man tidligere bare ville ha ristet på skuldrene av, gjør nå fryktelig vondt? Psyken er en merkelig greie, og den fysiske og psykiske helsen henger sammen sies det, så det må da være en kobling her også ? Men jeg føler meg ikke psykisk svak, eller psykisk syk. Jeg er bare blitt mere sårbar. Fordi jeg klarer så lite. Det er ikke hver dag jeg er ute av sengen, annet enn nødvendig ærend på toalettet. Heldigvis klarer jeg fortsatt det for egen maskin. Jeg tenker lite på døden. Men jeg tenker desto mere på hvordan mitt liv har vært. Og på hvordan livene til min kjære blir, om jeg blir borte. Forhåpentligvis vil de huske meg, og huske meg for hvordan jeg var når jeg var frisk, ikke bare fra denne tiden når jeg er dødssyk. Men enda lever jeg. Enda er jeg her. Og nå står en ny høytid for døren. Forhåpentligvis får jeg med meg den også. Skygge av meg selv eller ikke. jeg lever. Fortsatt.

1 års markering...

Markering... Ingen hyggelig markerkeing. Men nå er det ett år siden jeg ble sittende med diagnosen uhelbredelig lungekreft. Etter å ha gått syk i flere år, blitt avvist av den ene legen etter den andre. Det er ganske utrolig. Og jeg er ikke den som går til til legen i utrengsmål. Og de vanvittige smertene jeg hadde, trodde av og til jeg skulle bli vanvittig. Så egentlig har jeg vært syk i mange år, kreftsyk. Og nå er kroppen så utmattet av sykdom og medisiner, at jeg vet ikke lenger hvordan dette skal gå. Hele meg er forandret...jeg kjenner nesten ikke meg selv igjen i speilet...det har avmagring og kortisonpreparater sørget for. Enkelte dager klarer jeg å være oppe littegrann, men for det meste ligger jeg. I det siste har jeg kjent på et sinne, et sinne overfor helsevesenet som ikke tok meg meg alvorlig, før det var for sent. Vi kan ingenting gjøre for deg, var beskjeden som kom pr tlf i juli, etter at all behandling var stoppet i mai. Så når har jeg bare smertestillende og andre medisiner for at organene skal virke noenlunde å hjelpe meg med. Tankene er mange, både lyse og mørke. At jeg må få tatt avskjed med mine nærmeste, på et skikkelig vis. Men hvordan gjør man det egentlig ? Og ingen vet jo når tiden er inne... Kanskje har jeg god tid enda, kanskje ikke... Jeg tenker på mine barn, og håper at de får gode liv...jeg føler skyld for at jeg kanskje må forlate dem så tidlig. Jeg vet at de er sterke, at de vil klare seg...men jeg vil få fortsette å være der for dem. Kanskje oppleve å få barnebarn...alt som hører livet til... Jeg tenker på min kjære, håper han får det godt videre, selv om jeg skulle bli borte. Og alle andre som står meg nær, mine søsken, min mor, og mine gode venner. Jeg ønsker dere alle alt godt videre i livet. Men enda er jeg her...følger med så godt jeg kan, prøver å støtte opp, om det er noe jeg kan hjelpe med. Enda er jeg her. Tenker på dere. Klem <3.

Vel overstått...

Da var en jul over, og ryddet bort. Jula fikk jeg tildels med meg, med bortryddinga har gått meg fullstendig hus forbi. Jeg har vært totalt sengeliggende, og leger og sykepleiere har vandret ut og inn her...uten at jeg helt har fått det heller med meg. Til slutt ble det bestemt at jeg skulle flyttes til sykestua, iallefall for i en periode. Men, merkelig nok, i dag er jeg litt bedre, så den flyttinga er utsatt, foreløpig. Håper bare jeg klarer å unngå det. Har vært på lungerøngten i dag, er veldig spent på resultatene. Det er ingen spøk å ha en alvorlig kreftsykdom, som ingen kan spå fremtidsforløpet av. Og man gjør seg mange tanker, der man ligger helt utmattet og kikker i veggen, og lurer på om man kan mase på sine nærmeste om å få litt vann, eller om det er gått for kort tid siden sist. Man lurer også også på om man har fått sagt det man skulle, sagt de rette tingene, brukt tida rett... Man lurer også på om man begynner å bli en for stor belastning for sine nærmeste... Kanskje de egentlig har hatt det bedre om jeg flyttet permanent til en helseinstitusjon. Jeg har jo hjemmesykepleie, men belstningen blir uansett størst på de nærmeste.

Man lurer på så mangt... Som f.eks på hvordan mine kjære vil huske meg...vil de huske meg for den jeg var når jeg var frisk, eller vil de huske den som sykdommen har gjort meg til... Det er mange ting å tenke på, og jeg fikk god tid til å tenke, enda bedre enn ellers... Jeg lurte på om dette var begynnelsen på slutten... Jeg var ikke redd, jeg var for sliten til det. Men jeg var lei meg...lei meg for alt jeg ikke hadde fått sagt, alt jeg ikke hadde fått gjort... Og ikke minst lei meg for alle de fremtidigige små og store hendelser jeg kanskje ikke skulle få være med på... En av mine sønner fikk betennelse i en tann og influensa samtidig...og jeg var lei meg for at jeg ikke kunne morsrollen slik som jeg ønsket, osv... Og hva med fremtiden...hva med når jeg evt er borte...hvem skal fylle morsrollen? Hva med alle mine kjære, som jeg så gjerne skulle ha vært der for...? Hva med...til slutt måtte jeg bare prøve å legge bort tankespinnet. Det er uansett ingenting jeg kan gjøre med det. Annet enn å prøve å være til stede så godt jeg kan, mens jeg enda er her. Og enda er jeg her. Jeg kom meg gjennom denne runden også. Vel overstått. Så langt.

Jeg klarte det...

Jeg klarte det...jeg rakk og få med meg julen, og overgangen til det nye året. Det har holdt hardt mange ganger, utmattet og kraftløs som jeg er. Jeg skulle ønske det nye året markerte en ny start, også for meg. Men prognosene sier ikke det. Ikke kreftene heller. Jeg har blitt merkbart slappere i det siste... Det kjennes ut som om verden går videre, uten meg. Egentlig er det lenge siden jeg har deltatt i den. Jeg har mest bare eksistert. Bare vært her. Og jeg er her enda. Jeg gråter ikke, jeg har ikke grått enda. Ikke tar jeg noen medisiner mot det psykiske heller, har takket nei til det. Jeg vil være her så lenge jeg er, som den jeg er, og ikke neddopet av medisiner. Jeg skjønner godt at enkelte må ty til noe nerveberoligende. Men jeg har heldigvis sluppet det, hittil. Er glad for det. Er også glad for at jeg har fått være med, så langt. Smertestillende derimot, og andre medisiner for å holde meg i live, må jeg bruke. Lite trivelig. Er lei meg for alt jeg mister, alt jeg ikke kan gjøre, og ikke har fått gjort på lange tider. Men jeg er her enda. Enda er jeg her. Enn så lenge...