mandag 29. september 2014

Høst

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her. Ikke for at jeg ikke har hatt noe å skrive om, men fordi jeg har hatt lite positivt å skrive om. Dessuten har kapasitetn min til å skrive vært veldig redusert. Jeg er blitt mye dårligere siden sist jeg skrev. Matlysta er så og si totalt borte, og jeg har gått ned i vekt. Vi tapper i det permanente drenet jeg fikk innoperert 1 liter hver 5 dag, men i det siste har det hatt dårligere og dårligere virkning. Den venstre lungesekken står over halvfull av væske, men legene vil ikke gjøre noe med det enda. Men det sier seg selv at det er med på å lage dårligere pustekapasitet til meg. Sist vi tappa var oksygen metninga på 85 ETTER at vi hadde tappa... Riktignok gikk jeg noe opp etterhvert, men jeg tør ikke tenke på hvor lav den kan være av og til, når jeg virkelig sliter med pusten. Mitt største ønske nå er å få operert inn et permanent dren på venstre siden også, mens jeg enda tåler turen til UNN. Jeg er blitt lovet at når jeg dør skal jeg slippe å kveles eller drukne, men da er jeg avhenging av det drenet slik at noen, hittil har det vært min mann ved hjelp av en hjemmesykepleier, kan få tappa bort overflødig væske fra lungesekkene. Vi har snakket om at jeg skal få lov å dø hjemme, men det er veldig vanskelig med den diagnosen jeg har, nettopp pga faren for kvelning eller drukning innenfra. Jeg vil også trenge medisin mot kvelning / drukning, og de kan ikke gies hjemme. Dessuten vil jeg trenge smertepumpe og oksygen, og det oksygenet som gies hjemme fungerer ikke optimalt. Smertene er også blitt sterkere i det siste, og blodprøvene viser at kreften er veldig aktiv nå. Jeg har ikke sett sola i år, enda så fin sommer vi hadde. Jeg hadde ikke krefter til det og var aldri våken på det tidspunktet når sola var oppe. Ikke har jeg hatt krefter å være ute heller. Slik var det forøvrig i fjor også. Denne sykdommen er meget langtekkelig og har et ekstrem langt sykeleie. Så livet er ingen dans på roser for tiden, men det kan man vel heller ikke vente med en slik diagnose som jeg har...malignt mesoteliom. Jeg skjønner i dag hvorfor legen på UNN gråt når han fortalte meg den... Den er vond å leve med, på alle måter. Og man blir så hjelpesløs. Et toalettbesøk ( vi har bad i kjelleren ) tar helt pusten fra meg, og jeg må ligge lenge på sengen før jeg kan puste noenlunde normalt igjen. Ja jeg har toalettstol på soverommet, men pga et hjerneinfarkt da jeg var 21 trenger jeg mere hjelp når jeg skal på toalettet, det fungerer ikke av seg selv for å si det sånn.....og da må jeg ned på badet enkelte ganger. Men jeg prøver å holde motet oppe så godt jeg kan. Jeg er våken et par tre timer på kvelden, ellers sover jeg. Og så får jeg være sammen med ham jeg elsker, min mann og det gir mye styrke. Pluss mine tre barn, som jeg elsker over alt på jord og som hjelper meg mye, og alle vennene mine og alle god tilbakemeldinger her på fb....TAKK! Mitt håp nå er at jeg kan få være her en jul til, for da kommer barna på besøk. Det er lenge siden de var her sist, pga økonomiske og praktiske problemer. Og så tror jeg nok at det tar på dem å se meg så syk....så det blir lite trivelige besøk av den grunn. Husker ikke på mere å skrive om nå, men vil ønske alle en flott høst, klem fra her <3