Sommertid...

Da har vi hatt enda en sommer...ikke for at den er over enda men man kan vel si at den skarpeste sommeren er fobi. Enda en sommer som jeg har tilbragt i sykesenga, tredje på rad. Det begynner å ta på dette, å ikke få være med, å ikke få kjenne sommerens milde bris i mot fjeset. Jeg burde vel egentlig være takknemlig, nå er jeg straks to år på overtid av den tiden legen ga meg for å overleve med denne sykdommen. Men å leve med kreft er slitsomt, og mange ganger ensomt. Alt det man ellers tar for gitt blir borte. Nå har jeg egentlig vært syk hele livet, men av andre ting enn kreft. Jeg har pacemaker, og jeg hadde et stort hjerneinfarkt som 21 åring. Det tok i fra meg alle yrkesmuligheter og muligheter til utdannelse. Men tre barn har jeg fått, i mot legenes ordre. De er mine lys og støtte i denne verden. Men å leve med kreft er oppskrytt. Riktignok lever man, men ikke et egentlig liv. Det blir mer som å eksistere. Å ligge i en seng, eller sitte i en stol, høyst noen timer pr døgn. Alt annet kan jeg glemme. Jeg kjenner at jeg er sliten nå, psykisk sliten. Hadde jeg trodd at det nytta å trene meg opp har jeg prøvd det. Men hver gang jeg har pressa meg når jeg egentlig ikke klarte har jeg blitt mye verre. Kreften er veldig aktiv nå. Det ser vi all pleuravæske som kroppen produserer. Vi tapper en liter pr uke, likevel er jeg tungpusta. Så nå er jeg spent på hva røngten bildet viser på tirsdag, må vi kanskje tappe litt oftere? I dag fikk jeg veldig vondt når vi tappa, det gikk kanskje litt for fort, og trykket var litt høyt. Veldig greit å kunne tappe hjemme og slippe å dra til UNN. Men det er jo ikke risikofritt. Den største risikoen er at det skal komme luft inn inn i lungesekken, eller at det skal gå infeksjon i lungehinna / lungesekken. Ingen av delene har skjedd hittil, heldigvis. Det er min mann som tapper, men en sykepleier er alltid til stede. Ikke for at det er nødvendig, men for at reglene er slik. Og så er det jo greit å være to, når alt skal være sterilt. Og en trygghet for meg også. Litt rart egentlig at det ble min mann som fikk opplæring i tapping på UNN og har undervist de i hjemmesykepleien her hjemme. All honnør til ham ! Forresten han underviste pleierne på lungeavd også, etter sel å ha få opplæring av palliativ enhet på UNN. Flott at slikt går an. Nå har jeg permanent dren bare på høyre side, og jeg er veldig spent på hvordan venstre side blir å oppføre seg fremover, og jeg trenger permanent dren der også. Jeg er i alle fall glad at jeg slipper å drukne av all pleuravæska, og slipper all stikkinga på UNN, som etter hvert ble veldig smertefull, da bedøvelsen slutta å virke på meg. Narkose kan jeg ikke få, jeg har for lite oksygenmetning til det. Jeg lurer på hvordan det skal gå når jeg skal få ny pacemaker...om jeg lever så lenge da. Ligge rett ut på et bord uten pute, vil jeg få puste da? Og jeg har ikke egenrymte, så jeg må kobles til en ambulerende stor pacemaker som står på gulvet via en blodåre i lysken før de kan sette inn nytt batteri i meg. Men det er enda noen mnd til. Mye kan skje før da. Denne sykdommen er lumsk, og man vet ikke hvordan den vil utvikle seg. Men jeg er heldig som er godt smertestilt foreløpig. Selvfølgelig har jeg av og til gjennombruddssmerter, men har medisin jeg kan ta for det. Dette var en liten oppdatering fra meg. Ønsker alle en sommer videre, klem fra her <3