Langtidssyk....

Maria Gjerpe, lege, skriver :

Det å både være lege og langtidssyk, har gitt meg en tosidig utsikt. Jeg oppdaget at mange i storsamfunnet har en merkelig tilnærming til syke mennesker. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker i andre. Behovet for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser er sterk:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, gjerne til toppen av Mount Everest etter tennene. Du er forbildet alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!


Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Vi som er syke kan selv være med på å definere oss med andre begreper og annet innhold. Kan hende trenger langtidssyke å minne seg selv på at de duger? Fremdeles. At selv om mye er sykt, er det ofte mye som er intakt også. Å ta vare på den vi var før vi var syke, og det vi fortsatt og er, er en nødvendig og viktig jobb å utføre. Det betyr ikke at jeg omfavner motemantraet «tenk positivt – så blir alt bra!» og jeg håper heller ikke jeg leses dithen. Jeg tror det kreves en sterkere rygg for å bære sin sykdom enn sin friskhet.

Det er mange forestillinger rundt langtidssyke. Er du en av dem som tenker «det skjer ikke meg»? Det er en veldig vanlig tanke å ha. Mange tror at det er noe spesielt med de som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre. Jeg snakker med mange mennesker, både friske og syke. Når jeg ber friske om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp over lengre tid. Å være langtidssyk er ingen spøk. Det er en jobb. En jobb må gjøres, om man vil eller ei. Målet er å bli friskest mulig. Vi som er syke over lengre tid, trenger støtte og bidrag fra andre for å bli sterkest og friskest mulig. Veien er tillit, samarbeid og et likeverdig partnerskap mellom lege, pasient, arbeidsgiver og storsamfunn, fri fra stigma og fordommer. Det er viktig å få lov til å være syk når man er det uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere.


Kommentar fra meg :

Ja, man skal være frisk for å klare å være syk i dagens samfunn.
Og jo sykere man er, jo sterkere skal man være, og jo mer positivt skal man tenke.
Men er det slik at det går bra for alle de som er sterk, og tenker positivt, og at det går dårlig for de som ikke klarer det?
Nei.
Vi er alle forskjellige, og enhver takler ting på sin egen måte.
Det gjelder her som ellers, det finnes ikke en sannhet, men mange sannheter.
Det kommer an på diagnosen, alvorlighetsgraden, hvor langt fremskreden sykdommen er (kreft, etc).
Man kan ikke stigmatisere mennesker.
Og omverdenen spiller i høy grad en stor rolle.
Hvor gode støttespillere man har, hvor godt nettverk man har rundt seg.
Og, ikke minst, hvor god helsetjenesten er der man bor.
Forøvrig er jeg helt enig med Maria Gjerpe.

Da ordene forsvant...

Om du ser at det glipper for noen, og dine ord ikke trenger inn, kan din tilstedeværelse være det som hjelper best.

Ordene bare forsvant, ble fortrengt av en virkelighet som ble så uvirkelig at det ikke fantes ord mere.

Den viktige PET scanninga som skulle vise omfanget av sykdommen i kroppen, var plutselig ikke viktig mere.
Ingenting var viktig.
Selv ikke at jeg hadde en skyhøy crp, og feil antibiotika.
Selv det måtte det krangles om.
Sånn er det å bo i utkantstrøk, hvor turnuslegen er mere opptatt av hva klokken er, enn å hjelpe pasienten (iallefall virker det slik, til tider).
Har det vært midt på natten, har jeg kunna skjønt det, men dette var tidlig på kvelden.
Til tross for feberkramper og sterke smerter i ryggen, og neutrofiler på langt under 1, ble vi bedt om å se det an til neste dag, og ringe kreftsykepleier da.
Og jeg er slett ikke den som ringer legevakta unødvendig, tvert i mot.
Jeg har flere ganger fått korreks av fastlegen, for ikke å ha tatt kontakt.
Kanskje derfor jeg gikk så lenge med kreftsykdommen i kroppen...har så mange plager, at alt gikk i samme dungen.
For hva er hva, liksom...litt vondt her, og litt vondt der, slapp, etc.?
Nok om det, tilbake til den aktuelle episoden, turnuslegen ble til slutt villig å undersøke meg.
Og jeg fikk rett sort antibiotika, og (etter eget ønske, sluppet hjem igjen, med ambulanse).
For jeg ligger ikke på sykehuset mere enn jeg må.
Med beskjed om videre isolasjon, som har vart i snart fire uker nå.
Men jeg ble liggende hjemme, dvs i den grad jeg måtte.
For jeg tvingte meg opp, tvingte meg å tenke på andre ting, enn at jeg var syk.
Om noen spurte hvordan det jeg, svarte jeg i hytt og pine, for det gikk jo stort sett bra, gjorde det ikke det?
For hva er bra?
Det som er bra nå, er iallefall at det ser ut som infeksjonen i nyrene er slått tilbake, jeg kan ta cellegiftkuren på mandag, selv om det ble en ukes utsettelse.
PET scanninga får jeg evt ta en gang senere, selv om de da ikke vil kunne ha noe å sammenligne med.
Men de får iallefall statusrapport...da.
Og nå, nå når jeg er litt bedre, kom ordene tilbake, tankene også.
Tankene på hva jeg gikk glipp av de her fjorten dagene jeg har slitt med en alvorlig infeksjon, noe jeg i utgangspunktet trodde var reaksjon på cellegifta.
Men jeg lever, jeg lever enda, tross alle odds, tross alle gangene legene mente at dette mest sansynnlig ikke går bra...
Men av og til forsvinner ordene, og tankene.
Er det kroppen og sinnets måte å overleve på?
Å fortrenge det de ikke har bruk for, der og da?
Jeg tror det.
Jeg tror at menneskesinnet er så viselig innrettet at når det virkelig røyner på, går energiene dit det behøves mest, og andre deler av kroppen går i dvale.
Og her sitter jeg, og "ser" på Frustrerte Fruer, dvs jeg ser jo ikke, jeg skriver, men jeg ser likevel :)
Det snakkes så mye om nye muligheter, nye sjanser.
Men hva med de som ikke har flere muligheter, som ikke får flere sjanser?
Som knapt kommer seg opp av, eller klarer å snu seg i sengen, som ikke får mat i seg?
Hva skal man si til dem?
Hva hjelper det da med ord?
Av og til er ordene bare i veien for det man skal uttrykke.
Det er da man skjønner at det som virkelig er viktig, er tilstedeværelse.
Å være til stede, for seg selv, for andre.
Og ikke bare forkludre alt med ord.
Av og til er faktisk helt greit at ordene blir borte.
Alt til sin tid.
Og nå har jeg brukt en masse ord på å beskrive en totalt intetsigende situasjon.
For de fleste.
Men for meg er det et redskap til å huske.
Og til å formidle hva som skjer her, eller rettere sagt, hvor lite som skjer her :)