Ingen garantier.
Sykdommen har ikke utløpsdato.
Jeg har måttet navigere etter vagt beskrevne kart i ukjent terreng og satt min lit til egen vilje og utholdenhet. For menneskene rundt meg – både fagfolk og medmennesker – har stilt friske krav til meg. Forventet friskhet og min deltagelse på lik linje med alle andre...fordi sykdommen er "usynlig"...
Ingen særlige hensyn. Fortsatt lite aksept. Og jeg har heller ikke ønsket å bli satt i noen særstiling. Foruten at nettopp særlige hensyn har vært behøvd der presset har vært som størst. Alle skjønner – i teorien. Men ikke i praksis. De hører ordene mine om utmattelsen, men forstår ikke når handlingene er preget av den.
For jeg stiller ikke med de samme ressurser og muligheter som andre mennesker – de som er "friske" og som aldri har opplevd den surrealistiske tilstanden av å være ubehjelpelig passivisert i selv de enkleste gjøremål.
Uten noen tydelig årsak. Man kunne tro jeg er lat?
Jada, alt er i orden - inntil en viss grense. Overskrides den, stiller jeg slett ikke på lik linje som andre uten denne skaden. Overskrides den, er jeg skjør og knekker lett. Ja, jeg er frisk, men nei, jeg er ikke frisk...
Jeg går og står. Og klarer daglige oppgaver for egen maskin. Slik kan det jo se ut som om alt er i orden, og at det bare er å kjøre på.
Men det er det ikke...og nå, nærmere 30 år etterpå, kommer senskadene, de skadene kroppen til en viss grad har klart å kompensere tidligere...men alt har sin begrensning, over tid.
Kroppen vipper fortere i negativ retning, enn i positiv. Altså på med bremsene ved første tegn til økt påkjenning.
Tidvis er jeg så sliten at det kjennes umulig å klare bli fylt opp igjen, å bli restituert.
Og kan man være sikker på at det går bra? På at man mentalt, emosjonelt og fysisk er sterk nok – og hva er nok?
Nei, hvem i granskauen vet! Jeg kan bare
snakke for meg selv. Dersom det er gjenkjennelig og kan hjelpe, er det fint. Men jeg poengterer at eget erfaringsgrunnlag er kilde til dette innlegget.
Fra mitt ståsted i verden. Ganske tøft. Ganske godt. Veldig sammensatt, komplekst, slitsomt og utmattende!
Men jeg lever, tross alt, tross alt, jeg lever, jeg føler, jeg elsker, jeg snakker, jeg skriver...i det store og hele, jeg lever, på tross av alle begrensningene et hjerneinfarkt i - 83 ga meg.
Jeg er ikke død, selv om oddsene for det var store...
Jeg lever.
Og jeg lever fremdeles, nå etter kreftdiagnosen og fatigue.
Jeg lever, her inn i mitt 5 døgn etter cellegiftbehandling.
Men det går bra, det gjør faktisk det.
Selvfølgelig er jeg sliten, til tider dødssliten.
Men jeg lever.
Ser for meg at en av de største utfordringene for meg, blir reisene til og fra Unn, de stjeler utrolig mye krefter, krefter jeg ikke har...
Hm...lage ny reisemåte.
Sånn er det å bo i utkantland.
Men jeg har valgt det selv.
Har lest mye om å være positiv kontra negativ.
Dette går vel hand i hand, vil jeg tro.
Alle dager er ikke like gode, noen dager er bare kullsvarte, da jeg nesten ikke klarer å åpne øynene, pga utmattelse.
Men jeg har gode, sterke folk rundt meg.
Det betyr ALT.
Derfor har jeg bestemt meg, at så lenge det er opp til meg, vil jeg gjøre alt i min makt for å spre det positive i livet; selv om mine dager ikke alltid er like greie å ha med å gjøre - fordi de vanskeligste dagene lærte meg å forstå at det ikke bare handlet om meg, men også om hvordan andre har det..
Samtidig vil jeg si til alle at hvis vi har det vondt, må vi tillate oss å kunne akseptere det - prøve å stå i det uten å flykte. Hvis vi opplever frykt, kan vi heller innrømme det enn å prøve å skjule det. Å oppleve vår egen frykt kan gjøre oss så engstelig at vi prøver å late som den ikke er der. Dette er en elendig krykke for å holde oss oppreist. Å eie sin egen frykt gir oss faktisk styrke. Da blir vi ikke så lett overrumplet eller altfor satt ut av det som skremmer oss. Når vi vet at vi er redd, er vi i en sterkere psykologisk posisjon enn når vi benekter at det er en del av oss selv.
Det er greit å være redd.
Det er greit å være sint, å være negativ, å rase mot skjebnen.
Ingen følelser er farlige.
Det som er farlig, er når man prøver eller blir tvunget til å fortrenge sine følelser.
Det er da feilen oppstår.
Og hvem er tjent med det?
Ingen.
Likevel :
Til tider ligger alle nede for telling, men noen har det evnen at da titter de på stjernene.
Det kalles håp.
Håpet kan ikke helbrede , men kan hjelpe oss å tåle mere.
Uten håp, intet liv.
Vi lever.
