Da ordene forsvant...

Om du ser at det glipper for noen, og dine ord ikke trenger inn, kan din tilstedeværelse være det som hjelper best.

Ordene bare forsvant, ble fortrengt av en virkelighet som ble så uvirkelig at det ikke fantes ord mere.

Den viktige PET scanninga som skulle vise omfanget av sykdommen i kroppen, var plutselig ikke viktig mere.
Ingenting var viktig.
Selv ikke at jeg hadde en skyhøy crp, og feil antibiotika.
Selv det måtte det krangles om.
Sånn er det å bo i utkantstrøk, hvor turnuslegen er mere opptatt av hva klokken er, enn å hjelpe pasienten (iallefall virker det slik, til tider).
Har det vært midt på natten, har jeg kunna skjønt det, men dette var tidlig på kvelden.
Til tross for feberkramper og sterke smerter i ryggen, og neutrofiler på langt under 1, ble vi bedt om å se det an til neste dag, og ringe kreftsykepleier da.
Og jeg er slett ikke den som ringer legevakta unødvendig, tvert i mot.
Jeg har flere ganger fått korreks av fastlegen, for ikke å ha tatt kontakt.
Kanskje derfor jeg gikk så lenge med kreftsykdommen i kroppen...har så mange plager, at alt gikk i samme dungen.
For hva er hva, liksom...litt vondt her, og litt vondt der, slapp, etc.?
Nok om det, tilbake til den aktuelle episoden, turnuslegen ble til slutt villig å undersøke meg.
Og jeg fikk rett sort antibiotika, og (etter eget ønske, sluppet hjem igjen, med ambulanse).
For jeg ligger ikke på sykehuset mere enn jeg må.
Med beskjed om videre isolasjon, som har vart i snart fire uker nå.
Men jeg ble liggende hjemme, dvs i den grad jeg måtte.
For jeg tvingte meg opp, tvingte meg å tenke på andre ting, enn at jeg var syk.
Om noen spurte hvordan det jeg, svarte jeg i hytt og pine, for det gikk jo stort sett bra, gjorde det ikke det?
For hva er bra?
Det som er bra nå, er iallefall at det ser ut som infeksjonen i nyrene er slått tilbake, jeg kan ta cellegiftkuren på mandag, selv om det ble en ukes utsettelse.
PET scanninga får jeg evt ta en gang senere, selv om de da ikke vil kunne ha noe å sammenligne med.
Men de får iallefall statusrapport...da.
Og nå, nå når jeg er litt bedre, kom ordene tilbake, tankene også.
Tankene på hva jeg gikk glipp av de her fjorten dagene jeg har slitt med en alvorlig infeksjon, noe jeg i utgangspunktet trodde var reaksjon på cellegifta.
Men jeg lever, jeg lever enda, tross alle odds, tross alle gangene legene mente at dette mest sansynnlig ikke går bra...
Men av og til forsvinner ordene, og tankene.
Er det kroppen og sinnets måte å overleve på?
Å fortrenge det de ikke har bruk for, der og da?
Jeg tror det.
Jeg tror at menneskesinnet er så viselig innrettet at når det virkelig røyner på, går energiene dit det behøves mest, og andre deler av kroppen går i dvale.
Og her sitter jeg, og "ser" på Frustrerte Fruer, dvs jeg ser jo ikke, jeg skriver, men jeg ser likevel :)
Det snakkes så mye om nye muligheter, nye sjanser.
Men hva med de som ikke har flere muligheter, som ikke får flere sjanser?
Som knapt kommer seg opp av, eller klarer å snu seg i sengen, som ikke får mat i seg?
Hva skal man si til dem?
Hva hjelper det da med ord?
Av og til er ordene bare i veien for det man skal uttrykke.
Det er da man skjønner at det som virkelig er viktig, er tilstedeværelse.
Å være til stede, for seg selv, for andre.
Og ikke bare forkludre alt med ord.
Av og til er faktisk helt greit at ordene blir borte.
Alt til sin tid.
Og nå har jeg brukt en masse ord på å beskrive en totalt intetsigende situasjon.
For de fleste.
Men for meg er det et redskap til å huske.
Og til å formidle hva som skjer her, eller rettere sagt, hvor lite som skjer her :)

Stjerna mi...

Nå skulle jeg egentlig ha vært på UNN, få tatt PET scanning i morgen, fått et "overslag" over hvor omfattende denne kreftsykdommen er.
Istedenfor sitter jeg hjemme,da neutrofilene ikke tillot reise av noe slag, og til og med neste cellegiftkur ble utsatt, grunnet infeksjon.
I morges da jeg våknet var jeg glad for det, for at jeg slapp å dra, humpe avgårde slapp og utmattet i en ambulanse, og værmeldingen stod på full storm.
Men utover dagen snek tvilen og usikkerheten innover meg...
Hvorfor får jeg bare halvkvedede fortellinger fra helsepersonalet?
Hvorfor ringte ingen og forklarte noe som helst?
Til og med blodprøvene måtte vi selv etterlyse...ingen forandring sa de.
Hva betyr det?
Heldigvis har jeg et oppegående menneske i lag med meg, som ikke tillot at vi bare ble avvist på den måten, og ringte opp igjen til hjemmetjenesten.
Ingen forandring, liksom ?
Vel nok var neutrofilene like lave som i går, men de andre blodverdiene var bedre.
Ikke mye bedre, men nok til å utgi en forskjell i en ellers presset hverdag, både fysisk og psykisk.
Vi fikk i det minste en viss peiling på hvilken vei det bar, istedenfor å sitte her å ikke vite noe...i dette tilfellet oppover.
Og det utgjør en STOR forskjell, på den mentale helsen.
Da begynner man virkelig å lure, hva tenker disse som jobber i helsevesenet med?
De er fullt inneforstått med situasjonen her.
Det fikk meg til å tenke på et uttrykk :
"Strev ikke etter å bli den som vet best og kan mest - verden er allerede full av roboter som er ute av kontroll...
Jeg er langt i fra imponert over de som skal ivareta sykeomsorgen her i landet, selv om det selvfølgelig finnes hederlige unntak.
En gammel mann sa engang, tidligere var vi fattigere, men vi hadde iallefall både tid og råd til å ta vare på hverandre.
Nå for tiden får man bare klare seg selv, som best man kan.
Og i de dagene man ikke klarer, håpe at man har noen ved sin side, som klarer.
Men hvem skal ta i mot pasient, og/eller pårørende, når man faller?
Det står såvisst ingen klar til å fange oss opp.
Det må vi pent ordne oss selv.
Men hvis det var slik at man til enhver tid klarte og mestret alt, trengte man ikke hjelp.
Og det er når man trenger den som mest, at den er lengst unna, i dagens helsevesen.
Makt innebærer muligheten til å påføre andre smerte.
Men kan de i det minste ikke sørge for at vi treffer nesen, når vi faller, så går det iallefall fremover?

Resten av dagen kan jeg best oppsummere slik :


Plutselig merker jeg det. Det er som om en god venn har gått fra meg, og jeg står igjen alene. Kroppen blir kald. I magen merker jeg angsten bite fra seg med tydeligere glefs, og passiviteten tar over. Kroppen krøller seg sammen, krummer seg om magen og vil verne. Dagslyset er kaldt og gjennomtrengende. Visker ut. Som om fargene i dagen renner bort. Som bleke akvareller der regnet sakte vasker fargene bort fra et lerret står blekt og gjennomsiktig tilbake.

Usikker, vaklende, står jeg med et stivnet ansiktsutrykk, svakt forvridd av alle tankene om hva som kan hende. Tør ikke gå videre. Motet mitt er borte. Mismotet tar over og gir gjenklang i rommene. De står tomme der varme og samhold før gjorde de lune og trygge. Øynene vidåpne, store. Jeg stirrer ut i verden, på vakt, påpasselig, for hva som kommer. Trekker kragen tettere om halsen. Fryser. Den gjennomskinnelige verdenen stirrer tilbake på meg. Granskende, uvennlig.

Åh. Om jeg bare finner motet mitt igjen! …

Det er DA, akkurat da, ikke etterpå, ikke før, men akkurat...da...da trenger jeg et forslag fra noen som vil meg vel, at de låner meg litt av stjerna si...så jeg får tent mi...igjen..

Og i kveld,i kveld fikk jeg varmet meg i skinnet av en annens stjerne...
Takk!

Skyldig...

Jeg gråt i morges.
Jeg hadde ikke grått før det. Men jeg var totalt utmattet. Det var kroppen min som gråt.
Jeg var utmattet av spenning, og følelsen av å påføre mine nærmeste smerte.
Over å ikke vite om jeg ville kunne fortelle mine nærmeste positive nyheter i dag, over å føle at jeg skader deres sjel, med denne sykdommen jeg har fått, over å føle meg som en belastning, å ikke strekke til, verken som mor, kjæreste, datter, søster eller venn.
Over å ikke lenger kunne være den som beskytter og ivaretar, men den som trenger.
Den som trenger omsorg og trøst, og hjelp og pleie.
Min identitet er truet.
Jeg klarer mye mindre enn tidligere.
Det blir altfor mye på "de andre".
Og nei, det ble ingen PET scanning på meg, forløpig.
Ikke cellegiftkurer heller.
Neutrofilene er altfor lave, faretruende lave, pluss en infeksjon på toppen av det.
Så alt ble utsatt, inntil videre.
Og jeg ble...skyldig...i en forbrytelse jeg ikke har begått.
Men dog.
Skyldig.

Lei...

Lei...
Er vel egentlig bare forbokstaven over hvordan jeg føler meg i dag.
Lei av å våkne hver dag, og kjenne at "influensaen" er der enda...for så, etter som jeg våkner, måtte innse, at det faktisk ikke er influensa...
Og den undersøkelsen som jeg skulle ha på onsdag, som hele tiden var livsviktig, var plutselig ikke det mere...uten et ord til forklaring.
Nei, for jeg skal ikke vite, liksom, enda det er meg og min kropp det gjelder.
Nå skulle de ha møte på det i morgen, og så skulle jeg få beskjed.
Hvorfor det?
Har legene så lite oversikt over hva de gjør og sier, eller skal jeg unnskylde de med at "de visste ikke bedre"?
Eller kanskje jeg vet bedre?
Skal jeg se positivt, eller negativt på dette?
Det kommer helt an på dagsformen, og humøret.
Og jeg forbeholder meg retten til å forholde meg til det, akkurat slik det passer meg, til ethvert tidspunkt.
Og er det noen som ikke liker det, kan de til hv ligge unna meg.
De som ikke kan respektere meg, og godta meg og mine valg, slik de er, har ikke en dritt de verken skal mene eller forstå på vegne av meg, og kan pisse off.
Retten til mitt eget følelsesliv ligger fremdeles hos meg, og bare der.
Om andre liker det eller ikke, er ikke mitt problem.
Det er jeg som har fått denne kreftdiagnosen, som må leve med den, og føle den på kropp og sjel hele tiden.
Så får andre synse og mene og kritisere meg så mye de vil.
Oppleve meg som en trussel mot deres suverenitet.
Men det er fremdeles ikke mitt problem.
Det er deres.

Jeg ante ikke, jeg visste ikke, kunne ikke forutse ... uff og uff. Det var da leit, det var ikke meningen, jeg håper det går bra!? Du håper jeg skal reise meg igjen så du slipper dårlig samvittighet for å ha vært klossete med mine følelser, så du slipper kjenne på at du tok deg ikke tid, du brydde deg ikke med å undersøke på forhånd, du kategoriserte og antok og kjørte på uten å vite hva som sårer meg ... Bare jeg er oppe og står igjen, tar du det som et tegn, et signal på at du slipper endre deg, at du kan fortsette som du har gjort, for du har da ikke gjort noe galt, du har da bare gjort hva alle andre gjør - det er jeg som er skjør, som faen ikke er helt normal, som er gæær`n og overfølsom og hysterisk! Jeg må da ta meg sammen, kutte ut, det er bare enkelt og greit et valg alle kan ta, enhvers rett, en uttalelse, jeg er ikke riktig klok når jeg gråter som jeg gjør nå .. !? Du tar to skritt bakover og nekter innse part i det som skjer, der jeg folder sammen og åpent viser min fortvilelse, tårene mine, du nekter akseptere delaktighet og dømmer på generelt grunnlag, og jeg faller for dommen som eneste skyldige fordi jeg fremstår i ærlighet og åpenhet.

Fuck off.

Til mine barn...

Våre barn er ikke våre barn.
De er livets barn, med egne lengsler.
De kommer gjennom oss, men ikke fra oss.
Og selv om de er sammen med oss, tilhører de oss ikke.
Vi kan gi dem vår kjærlighet, men ikke våre tanker.
For de har egne tanker.
Vi kan gi hus til deres kropper, men ikke til deres sjeler.
For deres sjeler bor i morgendagens hus, som vi ikke kan besøke, selv ikke i våre drømmer.
Vi kan strebe etter å ligne dem, men vi må ikke prøve å få de til å ligne oss.
For livet går ikke bakover, eller dveler ved i går.
Khalil Gibran.
Jeg har, for meg, fått oppleve det største her i livet, det å få se mine barn vokse opp, og bli sunne, selvstendige mennesker, med egne personligheter.
De er så ulike som det bare går an å bli.
Men det er slik det ofte blir.
Av alt jeg har gjennomgått her i livet, har jeg blitt forskånet fra den største tragedien som kan ramme et menneske (tror jeg iallefall). det å miste et barn.
Tenker på alle de som har et barn for lite, for meg er det helt ufattelig...
Våre barn vil alltid være "våre barn"....med et eget liv å leve.
De vokser ut av våre hender, men aldri ut av våre hjerter.
Klem fra mamma :)

Bla, bla, bla...

PET- scanning, ambulanse, pasienthotell, sviktende informasjon, over hele linja.
Og det skal jeg liksom bare godta?
Nei.
Og jeg godtar slett ikke at de skylder på at fastlegen er borte, at jeg som "lungepasient" kommer under den og den paragrafen.
Jeg er slett ikke bare lungepasient.
Jeg har i tretti år måttet dra dagen før, hvis jeg skulle noe på UNN, pga mitt sykdomsbilde.
At jeg i dag, pga rot i helsesystemet skal måtte dra frem og tilbake samme dag, er bare latterlig.
Hvis det var slik at pasientene ble friskere jo mere rot det var i dette systemet, ville det ikke være et eneste sykt menneske igjen i Norges land...
Og NÅ, pga alle forviklingene de har laga til, skal de vurdere nødvendigheta av denne undersøkelsen, noe jeg har etterlyst i lengre tid.
Pooh, ja man skal være frisk for å være syk.
Og hvis alle hadde gjort det de faktisk var betalt for å gjøre, uten at brukerne måtte mase på de hele tiden, har verden vært et helt annet sted å leve i, for alle.
De gjør sikkert så godt de kan, men denne gangen ble det rett og slett bare for dårlig.
Strykkarakter.
Og dette var siste nytt fra østfronten, i denne omgang ;)

I de mørke timer...

Mange ønsker å være solen som lyser opp livet ditt.
Men jeg vil heller være månen, så jeg kan lyse for deg i dine mørkeste timer, når solen ikke skinner.

Etter et heller slitsomt døgn, hvor det var full systemstreik i så og si hele kroppen,særlig i magen, ble det endelig tid for meg å kunne få gå til sengs.

Leste på en annen blogg her, at fatigue var en av følgesykdommene til kreft...

Og DA husket jeg på at legen sa det var det jeg hadde hatt i to og et halvt år, som følge av kreften, og ga meg en brosjyre om det...

Ja,ja bedre sent enn aldri...å klare å huske på det...

Og sånn ble det med denne natten også, bedre sent enn aldri.

Ønsker alle en fredfull natt, klem fra her :)