Annerledes 17 mai.

Skulle egentlig ha lagt meg nå...men etter den siste tappinga av lungesekken hvor det kom en halv liter på tre minutter, har jeg så vondt, at jeg blir pent nødt til å sitte her, til smertene har gitt seg noe. 17 mai i dag...som startet ganske pent og forsiktig. Helt til de skulle legge inn det nye lungedrenet på meg...det ble ikke helt som planlagt og gjorde vondt, men gikk bra til slutt. Og nå har de brukt ca 10 min tilsammen på å tappe 1 og en halv liter...hele døgndosen. Det må jo gjøre vondt. Så her må jeg sitte...litt til, slik at lungene får åpnet seg, i takt med plassen som blir frigitt. Og så har jeg hatt besøk, kjempetrivelig var det, har ikke hadde det så koselig på lang tid. Ikke er jeg forvent med besøk heller, da ingen i familien bor i nærheten. Gode venner er gull verd, uten dem er man...fortapt. På tide å ta kvelden her...håper lungen snart gir fred til det...foreløpig tør jeg verken å rape eller å hoste, og slett ikke legge meg ned... Får sitte i senga og sove da. Ønsker alle en fin natt :) If death were the end of everything about us then life indeed would be meaningless.

Hjemme igjen...

Da var jeg hjemme igjen, etter et døgn på helsesenteret, med blodoverføring, og oppfølging. Er utrolig glad for at jeg slapp å dra til UNN, bare for det. Så får vi se om det hjelper på luftinntaket, og andre ting, å ha fått litt mere blod i kroppen... Men her lå brev til meg...usj og fy...innleggelse på UNN om fjorten dager. Da truer plutselig farer og uhygge overalt... Liker slett ikke UNN mere, og slett ikke den avd jeg tilhører...lungekreft. Er vel egentlig ikke ikke noe feil på avd, men nå har jeg opplevd så mye negativt der, og fått så mange negative beskjeder derfra, at jeg ønsker å stryke den fra jordens overflate... Prøve å ikke tenke på det i dag... Prøve å slappe av og kose meg i den grad det er mulig. Ønsker alle en så fin lørdag som det går an, klem fra her :)

Det ordner seg...

Etter en uke med nesten totalt kaos, både medisinsk, følelsesmessig, og ikke minst på sykehuset, ser det ut som om ting retter seg opp litt. Iallefall for en periode. Og man får bare ta med seg det positive som kommer, uansett hvor lite /stort det måtte være. Det er jo det man skal overleve på. Nå får jeg iallefall blodoverføring her på helsesenteret, så snart de får tak i rett type blod, og slipper å dra inn til UNN bare for det. Så får vi se om en evt pleuratapping kan vente og bli tatt i forbindelse med neste kur...hvis o2 inntaket bedrer seg når blodprosenten går opp. Riktignok er jeg ikke garantert en neste kur...det skal være nye røngtenbilder og evaluering på den...men tar iallefall i kveld utgangspunkt i at det blir noe av. Håper. Tror. Og så deilig når det kommer leger inn i bildet som vet hva de snakker om, og ikke minst, tar meg som pasient alvorlig. Som kan skjære gjennom, ta en avgjørelse, og stå for noe. Og benekte at jeg er svak psykisk. Selvfølgelig er jeg ikke upåvirket av denne sykdommen, og alt den fører med seg. Men å til stadighet bli utsatt for tilfeldige leger, og diffuse beskjeder, som forandrer seg fra dag til dag, kan gjøre noe med hvemsomhelst. Man blir forvirret, og dermed også svekket, både fysisk og psykisk. I dag er jeg i min verste dag, ang cellegiftkuren...tåka har tatt litt over. Men jeg er ved godt mot, og det betyr utrolig mye...nesten alt. Pusten er fremdeles elendig, men nå har jeg fått en plan på hvordan den kan bedres, så jeg slipper både oksygen, og å sitte og sove...lite trivelig. Og all støtten fra vennene mine, den er uvurderlig! Tusen takk for alle hilsener, hjerter, og gode ord! Det varmer langt inn i hjerterota, og gir meg styrke, styrke til å kjempe videre. Det ordner seg. Så langt. Ønsker alle en flott kveld, og natt :)

It takes my breath away...

Jeg er mildt sagt forbauset. Jeg ble sendt akutt med ambulanse forrige torsdag til, med mistanke om venecave superior syndrom. Heldigvis var det bare nyresvikt, og blodpropp, som de fikk kontroll over, med medisiner. Fredagskveld ble jeg sendt ned på pleuratapping, noe røngtenlegen satte seg i mot, da neutrofilene mine var på bare 0.2. Og slik forløp resten av helga...i kaos. Jeg var mer eller mindre i halvkoma hele tiden, og fikk ikke med meg stort. Det var utrolig mye bråk på rommet. Så til slutt var det eneste jeg tenkte på, var at jeg måtte få cellegift på mandag, og komme meg hjem, hvilket jeg også gjorde. Bortsett fra at da jeg skulle dra, kommer legen og sier at mitt luftinntak var altfor lavt, og det samme var blodprosenten. Jeg visste ikke hva jeg skulle tro, og når hun på toppen av alt sier at hvis jeg skulle ha fått blodoverføring i går, måtte jeg ha vært et døgn til... Men hvorfor i all verden sa de ikke det på morgenvisitten, så har jeg kunne ha innstilt meg på det? Eller gitt meg blodoverføring i helga, mens jeg lå der...? "Nei, da hadde det jo vært helg"...sa hun. Hva i himmelens navn skal en pasient tro??? Så vi inngikk et kompromiss på at jeg skulle komme tilbake om fjorten dager, for å få gjennomført både pleuratapping, og blodoverføring. Og i dag, i dag, ringer de og beklager..."det hadde vært kaotisk der på avd i går"...ja det må det minst ha vært. Og om jeg kunne komme nå...jeg skulle få ambulanse. Komme nå, nå når jeg er midt på tur inn i cellegifttåka, og matlysta er totalt borte, armer og ben er og hodet er blytunge. Jeg fikk tross alt en gedigen dose med cellegift...i går. Det tar fire timer med ambulanse til UNN fra her, og jeg er enda totalt utmattet etter sykehusehusoppholdet jeg nettopp hadde der. Og slapp, veldig slapp, både av cellegift, og blodmangel. Men det verste, det verste er at jeg er nesten fri for luft. Så hva gjør jeg nå? Prøver å holde ut, drar inn på sykestua og hører om jeg kan få oksygen? Eller bare prøver å holde ut, til dagtid, til jeg klarer å pakke, til jeg klarer å tenke... Jeg vet ikke, jeg vet bare at nå er jeg fri for luft, i mye sterkere grad, enn i går. Og forbauset. Hvordan kan det gå an at det er så lemfeldige tilstander på et sykehus??? Regner med jeg satser på det siste. Akkurat som jeg har gjort hele tiden. Jeg prøver å holde ut... Så lenge det er luft i meg.

Hjemme...under tvil...

Hjemme...under tvil. Cellegiftkur i dag...under tvil. De ønsket å ha meg videre på sykehuset...på ubestemt tid. Men jeg dro hjem...uten tvil. Med et kompromiss med overlegen om å komme tilbake om ca 14 dager, for å tappe overflødig væske av lungesekkene, og få blodoverføring. Føler meg ikke noe særlig i formen. Men jeg er da hjemme, og ikke i dødens forgård. Ny evaluering ang cellegift om tre uker... Hva betyr det ? Svaret gir seg vel egentlig selv, men jeg orker ikke skrive det her...ikke nå. Særlig når jeg er i en palliativ fase... Psyken har fått seg en alvorlig knekk, på flere områder... Når jeg trodde jeg kunne prøve ut det forsøket på livsmestring jeg har jobbet for i flere uker, gjaldt det ikke mere. I tillegg ble jeg alvorlig syk, akkurat i den perioden jeg begynte å føle meg litt sterkere fysisk, med diagnoser i forbindelse med kreft jeg aldri hadde hørt om engang. Kommunikasjonssvikt, informasjonssvikt, ansvarsfraskrivelse, over hele linja... Begynner virkelig å føle på både kropp og sjel at enkelte kreftpasienter er mindre verd, enn andre. Og de med dårligst prognoser havner nederst på rangstigen. Hva skal man føle da...? Resignere, håpe, ønske...og på hva? Heldigvis finnes det hederlige unntak innen helsevesenet også. Har tidligere hevdet at alle der gjør så godt de kan, men har revurdert den innstillinga kraftig. Mange skulle slett ikke ha jobbet der, og iallefall ikke med alvorlig syke og hjelpesløse mennesker. De som da ikke har pårørende som tar affære...er...fortapt. De har ingenting mere de skulle ha sagt...ikke kan de prate heller, der de ligger i halvkoma, med en umiddelbar dødelig diagnose

mistanke hengende over seg. Og da gjelder det visst for enkelte innen helsevesenet å prøve å psyke ut pårørende, så de skal slippe å få "problemer" med de også.... Uverdig. Tidligere ble det sagt at en soldat var ikke mere verd enn frimerket det kostet å skrive hjem til familien om at vedkommende var død... Er det slike tilstander vi skal ha i helsevesenet heretter ? Mange har sikkert gode erfaringer med helsevesenet, og ære være dem for det. Men med all beklagelse kan jeg ikke si at det gjelder meg. Iallefall ikke i kveld. Får bare håpe på bedre tider... For meg selv, for alle som sliter. Ønsker alle en fin natt.

Da ligger jeg på UNN igjen. Med en totalt uventet diagnose. Hadde lært meg, på et vis, å takle kreften, cellegifta og alt det andre som liksom skulle følge med. Men ikke venecavesyndrom...at kreften vokser og ødelegger blodårene, så blodet ikke får komme tilbake til hjertet, eller blodpropp, av samme årsak. Så her venter jeg, mens legene undersøker og undersøker. Den ene beskjeden slår den andre ihjel. Må bare satse på at det går bra. Den her gangen også...

Noe...

Everyone should have a place, where they feel absolutly safe. Et lite hjørne i livet, hvor ingenting vondt kunne nå oss. Hvor alt var bare lyst og godt og varmt og vakkert. Et sted å varme oss på, et sted å hente nye krefter, fatte nytt mot, håp og tro. Et slikt sted ønsker jeg meg. Et ønskested. Da ville jeg ha ønsket at alt det vonde i verden ble borte, at alle syke ble friske, at alle de som lider vondt, fikk det godt, at ALT ble bra. Men det blir nok med drømmen. Et slikt sted finnes ikke her på jord. Men det er lov å ønske, å håpe, å tro. Det er lov å drømme. Uten drømmene og ønskene blir det så lite igjen. Man må ha noe å tro på, noe å strekke seg etter. Man må kunne føle trygghet. Man må ha en visshet om at selv om så og si alt forandrer seg, så forblir noe slik det alltid har vært. Alle trenger vi dette noe. Noe å holde fast i. Vi må finne vårt noe. Vårt eget lille livshjørne. Og fylle det med det vi ønsker oss, og holde fast ved det. Jeg sier ikke at verden blir et enklere sted å være i da. Men da har vi iallefall...noe.