Et lyspunkt...

Jeg ønsker meg et lyspunkt.
Et sånt der stort og fint og flott.
Sånn som at bak skyene er himmelen alltid blå, og at uansett hvor mye dritt man må slite med, kommer det bedre tider.
Bare man holder ut.
Jeg ønsker meg et lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker meg ikke en diagnose hvor uansett hvem man spørrer, må de bare beklage, de vet for lite, de kan ikke si noe, jeg spør for vanskelig.
Jeg ønsker meg et ordentlig lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker ikke å høre om at det er så forsvinnende få som får denne diagnosen som meg, at de lærde ikke vet hvordan den kommer til å oppføre seg.
En kreftdiagnose ingen kjenner gangen i.
Vi må bare håpe og tro og lære etterhvert, både jeg og legene.
Men jeg ønsker meg likevel et lyspunkt, noe å holde fast i.
Og det skal være blått...uten hatt og nese på...

En helt alminnelig dag...

Det er rart hva man kan venne seg til.
Kreft, cellegift, brukket rygg, lungebetennelse, osv.
Og alt stablet sammen i samme boenhet, fordelt på tre mennesker.
En helt alminnelig dag, her.
Og så må jeg ta cellegift på mandag...
Hadde bare så håpet på å slippe å ta cellegift i påska, men nei, det måtte til.
Så må det vel det da.
Lurer på om det hjelper, annet enn palliativt, som det stod i brevet fra UNN.
Skal ha evaluering før en evt fjerde kur.
Så får vi se da, har cellegifta klart å ta knekken på, eller holde noen kreftceller i sjakk?
Orker egentlig ikke tenke så langt frem.
Orker i det hele tatt å tenke svært lite.
Er slapp.
Vet det er bivirkninger av cellegifta.
Men enkelte dager vil jeg bare sove.
Sove, og at noen forteller meg at dette skal gå bra, dette skal vi klare.
Dette skal jeg klare.
Men ingen har noen fasitsvar her.
Og alle blir slitne.
Kanskje jeg krever for mye?
Men egentlig tror jeg ikke det.
Jeg er glad om jeg får noen timer som ikke kjennes ut som om jeg skal til å svime av hele tiden.
Slik som nå, slik som i kveld.
H

ar ikke vært på nettet denne uken.
Kreftene har sviktet meg totalt, og det hjalp ikke på at jeg fikk feber.
Er litt bedre nå.
Er spent.
Spent på om jeg har helse å komme meg til UNN på søndag, om jeg får cellegift på mandag.
At jeg ikke tvinger meg dit, med mine siste krefter, til ingen nytte.
Er jeg for selvopptatt?
Kanskje det ?
Men hvem blir ikke selvopptatt når man føler at uansett hva man gjør, puster døden deg i nakken?
Jada, jeg vet at jeg bør tenke positivt, mirakler kan skje.
Og jeg drar meg selv opp etter en kjempetynn tråd, mens øynene er sammenklistret av tretthet, og kroppen kjennes ut som den veier flere tonn.
Jeg tror ikke jeg er en krevende pasient, verken fysisk, eller psykisk.
Men ingen kan være på topp hele tiden.
Alle trenger vi noen.
Noen som holder rundt, og forsikrer om at alt skal gå bra.
Selv om det kanskje ikke gjør det.
Men det hjelper...der og da.
Til tider er det det eneste som hjelper.
Alt skal gå bra.
Selv om stemmen i bakhodet "vet bedre"...
Tvinger den bort.
Hjelper heller min voksne sønn med å kle på seg sokkene.
Han har brukket ryggen.
En skrekkelig situasjon for en ungdom i full jobb.
Jeg prøver å være noe for ham.
Prøver å være noe for alle rundt meg.
Men nå må jeg visst lære å først og fremst være noe for meg selv.
Ta vare på meg selv.
Selv om ting ikke alltid går bra.
En helt alminnelig dag.
Som gikk helt bra.

Mareritt...

Å leve i et mareritt, og samtidig være våken, er slitsomt.
Ikke bare slitsomt, det er marerittaktig.
Men nå kan morshjertet endelig slappe av, og vite at et av mine barn hadde englevakt.
Hele denne dagen har gått med til å ta meg igjen, både fysisk og psykisk.
Å ikke vite hvor hardt skadet ens eget barn er, og om vedkommende får varige men, er rett og slett så ulevelig at ingen som har vært der, kan beskrive hvordan det er.
Liten statusrapport herfra.
Jeg er rett og slett helt tom.
Tom, pga engstelse, tårer og fysisk utmattelse.
Men det gikk bra, det gikk i det hele tatt så bra som det overhodet kunne gå.
Han slapp unna, med brukket rygg.
Ingen ønskesituasjon...men alternativet er så mye, mye verre...
Ingen vet hva dagen bringer, før solen har gått ned...

Hverdagsengelen...

Jeg ser at engelen din er sliten nå. Den har gått med deg,når venner har gått fra. Den viste veien når du gikk deg vill. Den har felt tårer for deg,når ikke du har klart det. Den har plukket blomster du ikke så. Den har sittet nederst i stupet,og tatt deg imot når du falt. Den er sliten nå,men å gi seg,finnes ikke. Så den reiser seg og børster av vingene,og går videre med deg.
En nydelig visjon...
Og kanskje er det slik...at når vi snubler, og faller i vår egen fortvilelse, når kreftene ikke strekker til, verken de fysiske eller psykiske, er det noen som passer på oss.
Noen som er der, noen vi ikke ser.
Det kan til og med hende at de faktisk er fysiske.
Men vi ser de ikke likevel.
Fordi vi er lukket inn i vår egen smerte, og har nok med oss selv, der og da.
Til tider er det nok slik.
Ingen kan være på topp, hele tiden.
Og enkelte situasjoner er tøffere enn andre, å takle.
Men så lysner tåka....og man ser...
Man ser de som har stått støtt ved vår side, hele tiden.
Disse englene i hverdagen.
Som aldri får noen medalje.
Som knapt nok får en takk, men kritikk for den ene tingen de ikke mestret så godt.
Man må ikke bi så blind i sin egen smerte, at man ikke ser at andre også lir, til og med lir med en.
Derfor :Takk.
Inderlig takk, til de, og den som står ved min side, som hjelper meg, som trøster meg når jeg ligger nede.
Som ikke kritiserer, men gleder seg med meg, når jeg atter en gang klarer å reise meg.
Det handler ikke om hvor mange ganger man faller, eller om hvor mange ganger man klarer å reise seg.
Det handler om alle de gangene man fant, eller fikk hjelp til, å finne en grunn til å reise seg.
Takk.
Hverdagsengelen min.

Fokus...

Ingen isolasjon...enda.
Rart hvordan fokuset forandrer seg etter hvilken livssituasjon man havner i.
Men det er vel naturlig, i alle sammenhenger.
Har følt meg mye bedre etter denne cellegiftkuren, enn etter den forrige.
Det kan selvfølgelig ha noe med at jeg nå fikk dose etter min egen kroppsvekt, og ikke 25 % mere enn mine kvadratmeter.
Så får vi se, er formen bedre fordi at cellegiftkurene har virket, eller er dette bare et blaff...?
Det er sannelig ikke godt å si, og bare framtiden kan gi svar på det.
Så får man prøve å leve i nuet, som best man kan, og ikke gruble for mye.
Lettere sagt, enn gjort...
Med min diagnose, og prognose er det ikke bare å "carpe diem".
Dagen, og nettene fanger meg, alt etter hvordan formen svinger.
Og tankeprosseroren går ikke an å bare slå av...
Selvfølgelig gjør den ikke det, og den som sier det, lyver både for seg selv og andre.
Man er nødt å stå i det, uansett.
Vel, vel, det blir som det blir.
Og tiden fremover blir...spennende...på et merkelig, rart vis...

Fatigue...følgesykdom til bl.a. kreft...

Symptomer:
Følelse av matthet og av å være utkjørt.
Kroppen, spesielt armer og bein virker blytunge, du ønsker kanskje ikke å utføre normale aktiviteter som å spise og gjøre den daglige personlige hygiene.
Du kan ha problemer med å konsentrere deg eller tenke klart.
Det er viktig å informere omgivelsene om dette, pårørende / familie.
De må få vite at det har en reell fysisk årsak og ikke er psykisk betinget.

Råd til pasienter med fatigue :

Ta hvilepauser, for å spare energi til ting du ønsker å gjøre.
Prøv å utføre de forskjellige aktivitetene uten å bruke for mye energi.
F.eks. å sette deg ned når du kan.
Ta flere korte sove /hvilepauser istedenfor en lang.

La andre hjelpe deg med matlaging/ husarbeid og føl deg vel ved å la andre gjøre det for deg.

Drikk mye væske, spis så godt du kan og spis næringsrik mat.

Vær så aktiv du kan.
Regelmessige aktiviteter, som å gå en liten tur flere ganger i uka, kan hjelpe.

Dersom du holder sengen for mye, vil det kunne føre til at du føler deg enda trettere.

Gjør aktiviteter som du liker og som får deg til å føle deg vel.

Ikke tving deg til å gjøre mere enn du kan greie.

Skriv gjerne en dagbok om hvordan du føler deg hver dag og prøv å registrere hva som hjelper mot trettheten.
Denne trettheten kan føre til nedstemthet, men det er viktig å skjelne denne nedstemtheten fra en depresjon som trenger behandling.

Alt dette avhenger selvsagt hvor i sykdomsforløpet man befinner seg.

Men det er greit å vite at

fatigue ikke er psykisk relatert.

Kalkulert risiko....

Hjemme.
Etter å ha fått andre del av cellegiftbehandlinga.
Føler meg ikke så verst...enda.
Men det siger vel på...etterhvert.
Og i går fikk jeg vite at jeg hadde klart meg mye bedre enn forventet, på første kur...hvor dødeligheten faktisk er...høy.
Først en gedigen overdose med cellegift, som den eneste jeg vet om som er med i prøveprosjektet Alimta, underlagt Rikshospitalet i Danmark.
Flere typer cellegift på en gang, og infeksjoner i nyrer, lunger, øre og bihuler i tillegg.
Neutrofiler som førte til fire ukers isolasjon.
Men jeg klarte meg.
Oddsene er dårlige, jeg vet det.
Og det gjør mine nærmeste også.
Men derfor blir alle slike positive innslag ekstra gode, og er med på å løfte opp.
Nå har jeg bare fått vanlig dose, etter min kroppsvekt.
Men ingen ordentlig beskjed om hva jeg kan vente meg nå...nei, for ingen vet helt sikkert, det er et prøveprosjekt.
Men jeg har selv godkjent det...alternativet er mye verre.
Liten statusrapport herfra., før cellegifttåka overtar hjernen helt...
Ønsker alle en fin dag.


Trust in who you are, Believe in who you can become, forget about what you were and put LOVE for yourself and happiness first...It's there for the taking and you and your amazing self deserve it ♥