I utgangspunktet en blogg om livets mange gjenvordigheter. Men det ble dårlig med innlegg, utslått av smerter som jeg var. Nå er jeg godt smertestilt, fysisk, men så ble jeg sittende med en lite trivelig kreftdiagnose. Behandling, håp, fortvilelse, forventninger fra omgivelsene,helsepersonalets innsats, m.m. Hvorvidt jeg kan bidra med noe til andre, gjenstår å se, men alle de gode tilbakemeldingene jeg har fått fra omgivelsene hittil, hjelper iallefall meg, i min kamp.
lørdag 21. april 2012
Da ligger jeg på UNN igjen.
Med en totalt uventet diagnose.
Hadde lært meg, på et vis, å takle kreften, cellegifta og alt det andre som liksom skulle følge med.
Men ikke venecavesyndrom...at kreften vokser og ødelegger blodårene, så blodet ikke får komme tilbake til hjertet, eller blodpropp, av samme årsak.
Så her venter jeg, mens legene undersøker og undersøker.
Den ene beskjeden slår den andre ihjel.
Må bare satse på at det går bra.
Den her gangen også...
onsdag 18. april 2012
Noe...
Everyone should have a place, where they feel absolutly safe.
Et lite hjørne i livet, hvor ingenting vondt kunne nå oss.
Hvor alt var bare lyst og godt og varmt og vakkert.
Et sted å varme oss på, et sted å hente nye krefter, fatte nytt mot, håp og tro.
Et slikt sted ønsker jeg meg.
Et ønskested.
Da ville jeg ha ønsket at alt det vonde i verden ble borte, at alle syke ble friske, at alle de som lider vondt, fikk det godt, at ALT ble bra.
Men det blir nok med drømmen.
Et slikt sted finnes ikke her på jord.
Men det er lov å ønske, å håpe, å tro.
Det er lov å drømme.
Uten drømmene og ønskene blir det så lite igjen.
Man må ha noe å tro på, noe å strekke seg etter.
Man må kunne føle trygghet.
Man må ha en visshet om at selv om så og si alt forandrer seg, så forblir noe slik det alltid har vært.
Alle trenger vi dette noe.
Noe å holde fast i.
Vi må finne vårt noe.
Vårt eget lille livshjørne.
Og fylle det med det vi ønsker oss, og holde fast ved det.
Jeg sier ikke at verden blir et enklere sted å være i da.
Men da har vi iallefall...noe.
tirsdag 17. april 2012
Uten tårer...
Jeg ønsker jeg kunne gråte.
Gråte over min diagnose, over alle smertene, over all den usikkerheten den fører med seg, over alle problemene den skaper i hverdagen, over alle misforståelsene som oppstår.
Jeg ønsker jeg kunne gråte.
Gråte over å måtte slite seg gjennom en cellegiftbehandling, som skal virke lindrende, men som jeg ikke vet om den virker i det hele tatt.
Gråte over hvor syk jeg blir av cellegiften, slapp og kvalm og desorientert, og med vissenhet i armer og bein, over alle smertene den påfører meg, over hvor sliten og hvordan det tapper meg for krefter å dra til og fra UNN.
Jeg ønsker jeg kunne gråte, gråte over å gå i spenning over hva blodprøvene viser, over å være isolert i lengre tid i gangen, over å passe på at jeg ikke må blø, se etter punktblødninger under huden...
Jeg ønsker jeg kunne gråte.
Men jeg kan ikke det.
Jeg kan ikke gråte.
Mine lunger tåler ikke det.
Da holder jeg på å drukne i overflødig lungevæske i lungesekkene.
Bare det å rape eller gjespe forårsaker smerter i lungene.
For ikke å snakke om å nyse...da svimer jeg nesten av, av ren skjær smerte.
Slik er det å leve med malignt mesoteliom.
En del av det.
Men jeg lever.
Enda lever jeg.
Selv om jeg ikke gråter.
Mandag er neste evaluering.
Har cellegiften virket, og er det noe vits å fortsette med den ?
Det får røngtenbildene avgjøre.
Men jeg gråter ikke uansett.
Det har jeg ikke kapasitet til.
Men jeg lever.
Enda lever jeg.
Det ulevelige.
Og jeg er fortsatt meg.
Selv om jeg ikke kan gråte, eller rope, eller prate høgt, eller planlegge noe.
Jeg kan ikke velge hvordan jeg vil dø.
Eller når.
Eller hvordan.
Jeg kan bare velge hvordan jeg kan leve.
Nå.
mandag 2. april 2012
Et lyspunkt...
Jeg ønsker meg et lyspunkt.
Et sånt der stort og fint og flott.
Sånn som at bak skyene er himmelen alltid blå, og at uansett hvor mye dritt man må slite med, kommer det bedre tider.
Bare man holder ut.
Jeg ønsker meg et lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker meg ikke en diagnose hvor uansett hvem man spørrer, må de bare beklage, de vet for lite, de kan ikke si noe, jeg spør for vanskelig.
Jeg ønsker meg et ordentlig lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker ikke å høre om at det er så forsvinnende få som får denne diagnosen som meg, at de lærde ikke vet hvordan den kommer til å oppføre seg.
En kreftdiagnose ingen kjenner gangen i.
Vi må bare håpe og tro og lære etterhvert, både jeg og legene.
Men jeg ønsker meg likevel et lyspunkt, noe å holde fast i.
Og det skal være blått...uten hatt og nese på...
Et sånt der stort og fint og flott.
Sånn som at bak skyene er himmelen alltid blå, og at uansett hvor mye dritt man må slite med, kommer det bedre tider.
Bare man holder ut.
Jeg ønsker meg et lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker meg ikke en diagnose hvor uansett hvem man spørrer, må de bare beklage, de vet for lite, de kan ikke si noe, jeg spør for vanskelig.
Jeg ønsker meg et ordentlig lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker ikke å høre om at det er så forsvinnende få som får denne diagnosen som meg, at de lærde ikke vet hvordan den kommer til å oppføre seg.
En kreftdiagnose ingen kjenner gangen i.
Vi må bare håpe og tro og lære etterhvert, både jeg og legene.
Men jeg ønsker meg likevel et lyspunkt, noe å holde fast i.
Og det skal være blått...uten hatt og nese på...
torsdag 29. mars 2012
En helt alminnelig dag...
Det er rart hva man kan venne seg til.
Kreft, cellegift, brukket rygg, lungebetennelse, osv.
Og alt stablet sammen i samme boenhet, fordelt på tre mennesker.
En helt alminnelig dag, her.
Og så må jeg ta cellegift på mandag...
Hadde bare så håpet på å slippe å ta cellegift i påska, men nei, det måtte til.
Så må det vel det da.
Lurer på om det hjelper, annet enn palliativt, som det stod i brevet fra UNN.
Skal ha evaluering før en evt fjerde kur.
Så får vi se da, har cellegifta klart å ta knekken på, eller holde noen kreftceller i sjakk?
Orker egentlig ikke tenke så langt frem.
Orker i det hele tatt å tenke svært lite.
Er slapp.
Vet det er bivirkninger av cellegifta.
Men enkelte dager vil jeg bare sove.
Sove, og at noen forteller meg at dette skal gå bra, dette skal vi klare.
Dette skal jeg klare.
Men ingen har noen fasitsvar her.
Og alle blir slitne.
Kanskje jeg krever for mye?
Men egentlig tror jeg ikke det.
Jeg er glad om jeg får noen timer som ikke kjennes ut som om jeg skal til å svime av hele tiden.
Slik som nå, slik som i kveld.
H
ar ikke vært på nettet denne uken.
Kreftene har sviktet meg totalt, og det hjalp ikke på at jeg fikk feber.
Er litt bedre nå.
Er spent.
Spent på om jeg har helse å komme meg til UNN på søndag, om jeg får cellegift på mandag.
At jeg ikke tvinger meg dit, med mine siste krefter, til ingen nytte.
Er jeg for selvopptatt?
Kanskje det ?
Men hvem blir ikke selvopptatt når man føler at uansett hva man gjør, puster døden deg i nakken?
Jada, jeg vet at jeg bør tenke positivt, mirakler kan skje.
Og jeg drar meg selv opp etter en kjempetynn tråd, mens øynene er sammenklistret av tretthet, og kroppen kjennes ut som den veier flere tonn.
Jeg tror ikke jeg er en krevende pasient, verken fysisk, eller psykisk.
Men ingen kan være på topp hele tiden.
Alle trenger vi noen.
Noen som holder rundt, og forsikrer om at alt skal gå bra.
Selv om det kanskje ikke gjør det.
Men det hjelper...der og da.
Til tider er det det eneste som hjelper.
Alt skal gå bra.
Selv om stemmen i bakhodet "vet bedre"...
Tvinger den bort.
Hjelper heller min voksne sønn med å kle på seg sokkene.
Han har brukket ryggen.
En skrekkelig situasjon for en ungdom i full jobb.
Jeg prøver å være noe for ham.
Prøver å være noe for alle rundt meg.
Men nå må jeg visst lære å først og fremst være noe for meg selv.
Ta vare på meg selv.
Selv om ting ikke alltid går bra.
En helt alminnelig dag.
Som gikk helt bra.
Kreft, cellegift, brukket rygg, lungebetennelse, osv.
Og alt stablet sammen i samme boenhet, fordelt på tre mennesker.
En helt alminnelig dag, her.
Og så må jeg ta cellegift på mandag...
Hadde bare så håpet på å slippe å ta cellegift i påska, men nei, det måtte til.
Så må det vel det da.
Lurer på om det hjelper, annet enn palliativt, som det stod i brevet fra UNN.
Skal ha evaluering før en evt fjerde kur.
Så får vi se da, har cellegifta klart å ta knekken på, eller holde noen kreftceller i sjakk?
Orker egentlig ikke tenke så langt frem.
Orker i det hele tatt å tenke svært lite.
Er slapp.
Vet det er bivirkninger av cellegifta.
Men enkelte dager vil jeg bare sove.
Sove, og at noen forteller meg at dette skal gå bra, dette skal vi klare.
Dette skal jeg klare.
Men ingen har noen fasitsvar her.
Og alle blir slitne.
Kanskje jeg krever for mye?
Men egentlig tror jeg ikke det.
Jeg er glad om jeg får noen timer som ikke kjennes ut som om jeg skal til å svime av hele tiden.
Slik som nå, slik som i kveld.
H
ar ikke vært på nettet denne uken.
Kreftene har sviktet meg totalt, og det hjalp ikke på at jeg fikk feber.
Er litt bedre nå.
Er spent.
Spent på om jeg har helse å komme meg til UNN på søndag, om jeg får cellegift på mandag.
At jeg ikke tvinger meg dit, med mine siste krefter, til ingen nytte.
Er jeg for selvopptatt?
Kanskje det ?
Men hvem blir ikke selvopptatt når man føler at uansett hva man gjør, puster døden deg i nakken?
Jada, jeg vet at jeg bør tenke positivt, mirakler kan skje.
Og jeg drar meg selv opp etter en kjempetynn tråd, mens øynene er sammenklistret av tretthet, og kroppen kjennes ut som den veier flere tonn.
Jeg tror ikke jeg er en krevende pasient, verken fysisk, eller psykisk.
Men ingen kan være på topp hele tiden.
Alle trenger vi noen.
Noen som holder rundt, og forsikrer om at alt skal gå bra.
Selv om det kanskje ikke gjør det.
Men det hjelper...der og da.
Til tider er det det eneste som hjelper.
Alt skal gå bra.
Selv om stemmen i bakhodet "vet bedre"...
Tvinger den bort.
Hjelper heller min voksne sønn med å kle på seg sokkene.
Han har brukket ryggen.
En skrekkelig situasjon for en ungdom i full jobb.
Jeg prøver å være noe for ham.
Prøver å være noe for alle rundt meg.
Men nå må jeg visst lære å først og fremst være noe for meg selv.
Ta vare på meg selv.
Selv om ting ikke alltid går bra.
En helt alminnelig dag.
Som gikk helt bra.
mandag 26. mars 2012
Mareritt...
Å leve i et mareritt, og samtidig være våken, er slitsomt.
Ikke bare slitsomt, det er marerittaktig.
Men nå kan morshjertet endelig slappe av, og vite at et av mine barn hadde englevakt.
Hele denne dagen har gått med til å ta meg igjen, både fysisk og psykisk.
Å ikke vite hvor hardt skadet ens eget barn er, og om vedkommende får varige men, er rett og slett så ulevelig at ingen som har vært der, kan beskrive hvordan det er.
Liten statusrapport herfra.
Jeg er rett og slett helt tom.
Tom, pga engstelse, tårer og fysisk utmattelse.
Men det gikk bra, det gikk i det hele tatt så bra som det overhodet kunne gå.
Han slapp unna, med brukket rygg.
Ingen ønskesituasjon...men alternativet er så mye, mye verre...
Ingen vet hva dagen bringer, før solen har gått ned...
Ikke bare slitsomt, det er marerittaktig.
Men nå kan morshjertet endelig slappe av, og vite at et av mine barn hadde englevakt.
Hele denne dagen har gått med til å ta meg igjen, både fysisk og psykisk.
Å ikke vite hvor hardt skadet ens eget barn er, og om vedkommende får varige men, er rett og slett så ulevelig at ingen som har vært der, kan beskrive hvordan det er.
Liten statusrapport herfra.
Jeg er rett og slett helt tom.
Tom, pga engstelse, tårer og fysisk utmattelse.
Men det gikk bra, det gikk i det hele tatt så bra som det overhodet kunne gå.
Han slapp unna, med brukket rygg.
Ingen ønskesituasjon...men alternativet er så mye, mye verre...
Ingen vet hva dagen bringer, før solen har gått ned...
fredag 23. mars 2012
Hverdagsengelen...
Jeg ser at engelen din er sliten nå. Den har gått med deg,når venner har gått fra. Den viste veien når du gikk deg vill. Den har felt tårer for deg,når ikke du har klart det. Den har plukket blomster du ikke så. Den har sittet nederst i stupet,og tatt deg imot når du falt. Den er sliten nå,men å gi seg,finnes ikke. Så den reiser seg og børster av vingene,og går videre med deg.
En nydelig visjon...
Og kanskje er det slik...at når vi snubler, og faller i vår egen fortvilelse, når kreftene ikke strekker til, verken de fysiske eller psykiske, er det noen som passer på oss.
Noen som er der, noen vi ikke ser.
Det kan til og med hende at de faktisk er fysiske.
Men vi ser de ikke likevel.
Fordi vi er lukket inn i vår egen smerte, og har nok med oss selv, der og da.
Til tider er det nok slik.
Ingen kan være på topp, hele tiden.
Og enkelte situasjoner er tøffere enn andre, å takle.
Men så lysner tåka....og man ser...
Man ser de som har stått støtt ved vår side, hele tiden.
Disse englene i hverdagen.
Som aldri får noen medalje.
Som knapt nok får en takk, men kritikk for den ene tingen de ikke mestret så godt.
Man må ikke bi så blind i sin egen smerte, at man ikke ser at andre også lir, til og med lir med en.
Derfor :Takk.
Inderlig takk, til de, og den som står ved min side, som hjelper meg, som trøster meg når jeg ligger nede.
Som ikke kritiserer, men gleder seg med meg, når jeg atter en gang klarer å reise meg.
Det handler ikke om hvor mange ganger man faller, eller om hvor mange ganger man klarer å reise seg.
Det handler om alle de gangene man fant, eller fikk hjelp til, å finne en grunn til å reise seg.
Takk.
Hverdagsengelen min.
En nydelig visjon...
Og kanskje er det slik...at når vi snubler, og faller i vår egen fortvilelse, når kreftene ikke strekker til, verken de fysiske eller psykiske, er det noen som passer på oss.
Noen som er der, noen vi ikke ser.
Det kan til og med hende at de faktisk er fysiske.
Men vi ser de ikke likevel.
Fordi vi er lukket inn i vår egen smerte, og har nok med oss selv, der og da.
Til tider er det nok slik.
Ingen kan være på topp, hele tiden.
Og enkelte situasjoner er tøffere enn andre, å takle.
Men så lysner tåka....og man ser...
Man ser de som har stått støtt ved vår side, hele tiden.
Disse englene i hverdagen.
Som aldri får noen medalje.
Som knapt nok får en takk, men kritikk for den ene tingen de ikke mestret så godt.
Man må ikke bi så blind i sin egen smerte, at man ikke ser at andre også lir, til og med lir med en.
Derfor :Takk.
Inderlig takk, til de, og den som står ved min side, som hjelper meg, som trøster meg når jeg ligger nede.
Som ikke kritiserer, men gleder seg med meg, når jeg atter en gang klarer å reise meg.
Det handler ikke om hvor mange ganger man faller, eller om hvor mange ganger man klarer å reise seg.
Det handler om alle de gangene man fant, eller fikk hjelp til, å finne en grunn til å reise seg.
Takk.
Hverdagsengelen min.
Abonner på:
Innlegg (Atom)






