Sliten

Da er vi nådd et lite stykke ut i det nye året, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg burde vel være mere takknemlig for at jeg er i live. Men jeg er sliten. Sliten over å ikke klare noe, sliten over at kortisonen gjør slik at vekta går opp igjen, sliten av å ha mistet mitt eget utseende totalt. Jeg kjenner ikke meg selv igjen når jeg ser meg i speilet. Jeg vil ikke være sånn jeg vil være meg selv. Være meg selv slik jeg var før jeg ble syk, en aktiv glad kvinne, slank med normalt hår og utseende, ikke en pasient sittende i en stol uten mulighet til å gjøre noe annet. Livet er blitt så innholdsløst. Alt det jeg gjorde tidligere kan jeg bare glemme. Det strekker seg til å sitte litt på pc, se på tv, strikke ltt og lese litt. Det er alt. Jeg skulle ønske jeg hadde noen å snakke med. Jeg har jo min mann her, men det er begrenset hvor mye vi kan finne på å prate om, når vi aldri kan gjøre noe i lag. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen å leve. Legene sa seks mnd i november, men de har tatt feil så mange ganger tidligere at det tror jeg ikke noe på. Denne uken kommer ikke kreftsykepleier eller fysioterapeut heller...de er syke. Det var godt å ha de å snakke med. Dette ble et syteinnlegg, men inegn kan være på topp hele tiden. Avslutter mens leken er god. Det er tungt å være palliativ kreftsyk.

Uflaks...

Det var en gang en dame som fikk kreft. Prognosen på overlevelse var 9 mnd. Etter nesten 5 år fikk samme damen en ny type kreft. Den er desverre hurtigvoksende, og prognosen her er pr status i dag ca en mnd. Takk for alle som har støttet meg i alle disse årene. Takk til min kjæreste og mine høyst elskede barn <3

Førjulstid...

Så var vi midt oppi denne tiden som hvert år har vært så vanskelig for meg. Men i år har den vært ekstra hard. Nå har jeg hatt høy crp og feber i over en mnd. Jeg har kastet opp all maten nesten hver dag. Jeg har vært innlagt på UNN og fått intravenøs antibiotika der, for nyrebekkenbetennelse. Jeg ble lovet å få være der over den helga i uken som var da, men allerede på onsdag kom det en lege og sendte meg hjem. Så torsdag dro dro jeg hjem med ambulansefly og ambulansebil siste delen av turen. Men turen tok så på at jeg lovde meg selv at dette skal jeg aldri mere utsette meg for. Etter noen dager hjemme måtte jeg inn på helsesenteret og få intravenøs antibiotika, og ble der en uke. Det var en forferdelig opplevelse, jeg tok av meg nesten fire kg de dagene, så det sier seg selv hvordan det var der.... Jeg bestemte meg for at der skal jeg ikke være når jeg dør. Jeg måtte ha oksygenkonsentratoren på badet og det bråkte noe alldeles forferdelig. I tillegg ble det nærmere 50 grader på badet. Også jeg som må ha hjelp for å få tømt magen, etter en skade jeg fikk med tømmingsrefleksen da jeg hadde hjerneinfarkt i - 83. Jeg er spent på hva crp viser i morgen, legene vet ikke mere hva de skal tro og sier det er pga kreften. Og nå må vi tappe lungene hver annen dag, ellers kveles jeg. Jeg tør ikke å tenke på julen. Den tidsepoken blir for lenge for meg. Men yngstesønnen kommer en stund før jul og skal være noen uker. Det ser jeg frem til, og det er det som holder meg oppe. Pluss støtten fra min kjære og alle her inne på nettet. Takk all sammen, klem <3

Torsdagskveld...

Det er lenge siden jeg har vært så dårlig som nå. Plages med pusten enda vi tappa for to dager siden. Matlysta er helt borte...kvalmen har overtatt totalt. Har nesten ikke fått i meg noe den siste uken, og det lille jeg får i meg kommer i retur :( Fortsetter det slik må jeg inn på sykestua... Skal egentlig til UNN på mandag, med ambulansefly. Men lurer veldig på hvordan den turen skal gå, når jeg kaster opp så mye... Ser ikke for meg å ligge fastspent på rygg i flyet, og kaste opp... Albuminnivået er nede på 32...det gjør at det blir lite urin og at væske samler seg opp i kroppen. Håper jeg kan få hjelp på UNN slik slik at jeg også i år kan få feire jul i lag med mine... Ha en fin natt alle sammen <3

Høst.

Nei kanskje man skulle skrive noen ord her, er en stund siden sist. Her er alt som før, nesten Jeg er opptatt alle ukedagene, med hjemmesykepleien til stell, fysioterapeut og tilsyn av kreftsykepleier. I tillegg tapper vi lungesekkene to ganger i uken, en gang på hver side. Denne sommeren har vært rar, jeg har ute av døren bare en gang, en dag jeg satt på verandaen litt. Så noen brunfarge har jeg ikke fått opparbeidet meg akkurat. jeg er blitt betraktelig slappere siden i vinter. Sover for det meste, men er oppe litt om ettermiddagen og kvelden. I fjor klarte jeg å gå nesten et kvarter på tredemølla, nå klarer jeg knapt et par minutter før lungene svikter meg. Jeg må bruke oksygen så og si kontinuerlig. I dag var legen her og så til meg, han er her engang i mnd. Synes jeg får god oppfølgning av helsetjenesten i kommunen. Min mann får også omsorgslønn for meg, og det er det visst ikke alle plasser man får. Nå driver jeg på og trapper ned på Medrolen, håper noe av vannet forsvinner ut av kroppen da. Jeg har alltid vært tynn, veldig tynn. Nå er jeg nærmest lubben med alt vannet som er i kroppen, helt uvant for meg. Brystene er også blitt større og det avskyr jeg ! Nå er det bare litt over tre mnd til jul, håper jeg får oppleve julen i år også. Da har jeg fått med meg fem juler siden jeg fikk dødsdommen i januar 2012, da de sa jeg hadde ni mnd igjen å leve. Heldigvis har jeg lite smerter, men jeg går på høy dose med morfin. Å være kreftsyk er ikke lett, man mister hele livet sitt. Alt man skulle gjøre blir borte, kroppen forandrer seg og man tenker på en helt annen måte enn tidligere. Men jeg er glad for disse årene, tross alt. Til neste år skal en av mine sønner gifte seg. Mitt største ønske er å få være med i det bryllupet. Men for meg er det høyt opp og langt frem.... Det var det lille jeg hadde på hjertet i kveld, ha en fin natt alle <3

Sommerkveld...

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Jeg hadde sånt håp for denne sommeren...da skulle jeg ligge på veranda og kose meg, og gå tur. Men jeg har vært tilsammen ca en time på veranda og blir fri for pust bare jeg går over gulvet. Lungekreft er en skrekkelig sykdom. Den stjeler alt fra deg, den og medisinene. Jeg så ut som et alminnelig menneske, verken stygg eller pen. Nå ligner jeg på noe som er tatt ut fra de underjordiske i Ringenes herre. Ansiktet mitt er helt ugjenkjennelig, og det pga medisinen. Tar 21 tabletter om morgenen og mange i løpet av resten av dagen. Høy dose med kortison har gjort at kroppen og fjeset er helt oppblåst. Men jeg må ha det, for å klare å være litt våken og spise litt, og for å forebygge vene cava superior syndrom, en veldig vond hjertelidelse som rammer folk med asbestkreft. Så nå er jeg skuffet. Det minste jeg har kunnet forlange var å få beholde utseende mitt. Ikke orker jeg å omgåes folk heller...hvem vil det når man ser slik ut ? Savner barna mine, men de er langt unna. Heldigvis har jeg en sønn her på plassen som jeg ser av og til. Ellers hadde jeg blitt helt sprø. Kanskje jeg er det egentlig ? Føler meg slik av og til. Denne sykdommen har stjålet alt fra meg. Jeg har så mye vann i kroppen at nesten ingen klær passer mere, og sko kan jeg bare glemme å få på meg. All aktivitet utenom huset er utelukket...det har jeg verken pust eller musklser til. Dette ble et veldig negativt innlegg, men akkurat nå klarer jeg ikke å se noe positivt med situasjonen min, annet enn at jeg er i live. Hvis man kan kalle det for liv da ? Det er mere bare en eksistens... Ha en god natt alle <3

En helt vanlig onsdagskveld.

Så satt man her igjen, på en helt vanlig onsdagskveld. Den skiller seg lite ut fra andre kvelder. Prøve å klare å være oppe litt, kanskje spise litt, se litt på tv, eller glo på laptopen. Som alle andre kvelder. Hvis jeg ikke er dårlig da, og bare må ligge i senga... Jeg prøver så godt jeg kan å være optimist. Men denne kreftsykdommen tar mere på enn jeg liker å tenke på. Man blir så forandret, både psykisk og fysisk. Man blir slapp, det blir tyngre å tenke, problemer med å klare å følge med i en samtale osv. Og fysisk...jeg kjenner ikke ansiktet mitt igjen i det hele tatt. Kroppen er oppblåst og full av vann. Fra å være et normalt utseende menneske men en slank figur ligner jeg nå mest på en blanding av en hval eller en flodhest. Jeg var 63 kg ( 178 høy ), nå er jeg 105 kg. Det er vondt, det er stygt og jeg har begynt å sky andre mennesker pga av det. Ikke for at jeg kommer meg ut heller, har ikke vært nede i kjelleren siden i oktober, fordi jeg ikke har pust å komme meg opp trappa igjen...bortsett fra da ambulansepersonalet bar meg. For ikke å snakke om alle følgesykdommene man får av dette. I januar hadde jeg hjernedrypp, og nå har jeg på to mnd hatt nyrebekkenbetennelse tre ganger. Og betennelse i kjeven. Min store skrekk er at det skal gå infeksjon i pacemakerområdet. Overlevelsesraten på det er bare på noe over 60 %. Jeg er sliten, sliten av ikke ha et liv. I de tre årene jeg bare lå, tenkte jeg ikke så mye over det, jeg var for dårlig til det. Jeg var helt gul, hele meg, og klarte ikke spise noe,levde på proteindrikker fra apoteket. Her før jul ble jeg også så dårlig at alle trodde at jeg ikke kom til å få oppleve julen. Til og med presten var her. Men så kom jeg meg igjen. Men dette året har virkelig tatt på. Hjernedrypp, innoperasjon av ny pacemaker, flere infeksjoner, isjasj osv...pluss alle plagene med kreften selvfølgelig. Jeg prøver å tenke at det er fint at jeg lever...men jeg lever jo ikke, ikke egentlig, jeg bare eksisterer. Årstidene går meg hus forbi, jeg er aldri ute. Reisene til og fra UNN foregår med ambulansefly. Jeg har flere tenner som må repareres, men aner ikke hvordan jeg skal komme meg til tannlegen... Jeg har hjemmesykepleie flere ganger i uke som er her og steller meg, kreftsykepleier en gang i uka, og lege hver fjerde uke, og ellers hvis det er noe spesielt. Jeg klarer ikke å kle på meg selv, jeg må nesten sitte og sove for å få luft ( har spesialseng ), selv om jeg har oksygen. Heldigvis har jeg en god og snill mann som tar vare på meg. Men jeg føler det blir galt det også, jeg føler jeg bare roter bort tiden hans, han har fortjent noe mye bedre enn dette. Jeg føler meg rett og slett i veien. Han har kunnet hatt et friskt menneske istedenfor meg, og de har kunnet gjort hyggelige ting i lag. Det kan ikke jeg. Jeg kan bare sitte / ligge her. Det verste er at det finnes en medisin som har kunnet hjulpet meg, men den er for dyr for velstandsnorge... Jaja, det ble ikke så positivt dette. Men en ting er jeg glad for. Det er jeg som er syk, ikke et av mine barn...det har vært så mye, mye verre ! Ha en fin natt alle <3