Lenge siden sist...

Lenge siden jeg har skrevet noe her. Ikke for at jeg ikke har hatt noe å skrive om, men for at jeg følte at det jeg opplevde var uinteressant for andre folk. I fjor høst var jeg så dårlig at verken jeg eller legene trodde jeg kom til å få oppleve julen. Men så kom jeg meg igjen og fikk både julen og vinteren med meg. Julen var koselig, men det var grusomt da guttene dro tilbake til Oslo igjen. Jeg gråt i flere dager. I min situasjon vet jeg jo ikke om jeg noensinne får se de igjen. Og det er ikke akkurat noen svipptur fra Oslo og hit. Det har vært mange oppturer og nedturer. En stund var det snakk om å flytte meg til sykestua. Men jeg vil helst være hjemme. Jeg har en mann som stiller opp for meg 24/7, og så lenge han klarer, blir jeg hjemme. Jeg har fått installert sykehusseng hjemme og blitt lovd all den hjelpen som går an, så jeg skal kunne få være hjemme helt til det siste. Men foreløpig lever jeg, og det har jeg tenkt å fortsette med. En ting som har ligget over meg som en mare er at levetiden på pacemakeren var i ferd med å løpe ut. Ville jeg klare en tur til til UNN, og ville jeg ha krefter til en slik operasjon ? Legene valgte derfor å fremskynde operasjonen og få den unnagjort mens jeg er i såpass god form som

jeg er. For det skifter fort. Den ene uken er jeg mye våken og oppe, mens neste bare sover jeg. Og operasjonen var vellykket den...jeg hadde til og med egenrytme når de skiftet over til ledningene, noe jeg ikke hadde verken før eller etterpå. Så jeg slapp å svime av og få elektrosjokk, heldivis ! Alle røngtenbildene så også ut til å være fine og ikke tegn til mere spredning enn det jeg har fra før nederst i buken. Til og med ultralyden av hjertet var tilfredstillende. Men jeg har fått nærmere 40 liter vann i kroppen...føler meg som en ballong. Et resultat av at jeg tar Medrol og av sykdommen. Men Medrol kan være med å stoppe spredning av kreften pluss å hindre vene cava superior syndrom, en meget smertefull hjertelidelse, forsaket av tumoren. Så det er ikke bare å slutte med den heller. Ekkelt å føle seg så lubben, men hvilke valg har jeg ? Er heldigvis begynt å komme meg etter hjemreisen igår. Jeg ble selvfølgelig svært reisesyk noe som resulterte i migrene og oppkast. Men jeg skal ikke klage, nå sitter jeg hjemme i min egen stue og skal ingen plass med mindre det opptrer noe uforutsett. Ha en fin natt alle <3

Ingen vet hva dagen bringer før solen har gått ned...

Nå er det lenge siden jeg har skrevet her, veldig lenge. Jeg var veldig dårlig på forsommeren og forberedte meg p å ta farvel. Men så kom jeg meg litt...jeg klarte å gå litt, med litt hjelp, matlysta ble litt bedre, formen litt bedre,m.m. Men så oppdaget legen at kroppen min fyltes med vann, enkelte uker økte vekten med 6 kg. Det ble mange undersøkelser, men de fant til slutt ut at jeg har hjertesvikt. Nå har jeg en overvekt av vann i kroppen på nesten 40 kg, og den ene foten er dobbel så tykk som den andre. Og snikende ble jeg dårligere igjen. Den siste mnd har jeg nesten ikke klart å gå, jeg kommer meg bl.a. annet ikke ned i kjelleren mere. Dvs jeg kommer meg dit med hjelp, men da er jeg så fri for oxygen når jeg kommer opp igjen at jeg nesten svimer av. Det er grusomt med slike kveningsanfall. Så alt må foregå på rommet nå, til og med alt av toalettbesøk, jeg har dostol der. Oxygen bruker jeg kontinuerlig nå. Matlysten er totalt borte og jeg er kvalm hele tiden. Jeg sover for det meste. Hadde så håpet på å bli litt bedre og anet et håp da formen kom seg litt. Men nå er jeg bare elendig med en sterk sykdomsfølelse. Trasig. Vet ikke hvordan tiden blir fremover, men håper jeg iallefall får julen med meg. Ønsker alle en fin natt, klem <3

Langsom tid...

Det er vondt å være syk. Det er ekstra vondt å være syk lenge. Men jeg skal ikke klage, alternativet er verre. Jeg ble forespeilet om å være død innen 9 mnd. Dette var i januar 2012. Det vil si over tre år siden. Det betyr også at jeg har vært syk all denne tiden, pluss alle årene før jeg fikk diagnosen. Det gjør noe med folk å være så syk. Man ramler helt ut av det sosiale systemet. Venner blir borte, og ting man tidligere tok for gitt blir også borte. De man ser er stort sett den nærmeste og sykepleierne. Men jeg er takknemlig, tross alt. Jeg har fått lov å leve. Men det er ikke noe liv å trakte etter. Man trenger hjelp til den minste ting. Bare det å klare å gå over gulvet er av og til uoverkommelig. Man må ha hjelp til dusjing etc. Skjønt jeg kan ikke dusje mere, jeg har to dren innoperert i lungene, og det kan ikke komme vann inn dit. Så det blir grundig kroppsvask. Hårvask må jeg ta hos frisøren da det blir vanskelig å bøye seg over badekaret grunnet drenene. Livet går langsomt. Jeg har ikke kapasitet verken å lese eller å strikke mere, ting jeg tidligere var meget glad i. Det er lenge,lenge siden jeg har kunnet gjort det. Så det blir litt data og litt tv, Mesteparten av tiden sover jeg. Matlysta er det så som så med. Jeg kjenner at jeg er sliten, psykisk sliten av å være så syk, av aldri å klare noe. Det blir lite prating...man har lite å prate om, det skjer ingenting mere. Av og til kjennes det ut som om jeg er levende død. Folk prater om været...venter på sommeren. Den får jeg ikke deltatt i. Skulle så ønske jeg hadde noe positivt å skrive om...men i kveld ble det vanskelig. Håper alle som leser dette har det bra. Ønsker dere en flott sommer, klem <3

Lang vinter...

Da var påska over for i år, en påske jeg ikke trodde jeg kom til å få oppleve. Jeg har vært veldig dårlig i vinter, fortrinnsvis utløst av tre operasjoner i januar, og en lungekollaps samtidig. Såret etter thoraxdrenet er endelig begynt å gro ordentlig, men det så stygt ut en stund. Jeg er glad for å kunne sitte her i dag, selv om formen ikke er noe særlig å skryte av. Jeg har veldig dårlig matlyst, men har likevel lagt på meg. Motstridende. Men det er mye væske i kroppen sa legen, pga leveren ikke fungerer som den skal. Mulig jeg må ha dren i buken også, men håper jeg slipper. Det har vært en rar og lang vinter som jeg husker lite av, da jeg for det meste har sovet. Men jeg klarte meg, jeg klarte meg denne gangen også. Klarer ikke å skrive så mye, har ikke krefter til det. Vil få ønske alle en fin natt <3.

Vonde uker...

Det hele startet vel egentlig den 15 desember da vi oppdaget at pleurx drenet tok inn luft...det er ikke farlig sa kreftsykepleieren, det kommer innenfra...hva ? Da var det iallefall grunn til mistanke.... Neste dag da vi sjekket drenet var det kommet inn enda mere luft. Vi ringte palliativt team, som alri hadde hørt om det. Neste på lista var legen, som sendte meg på røngten. Ingen luft i lungesekken, foreløpig. Etter diskusjoner med overlege på Unn ble vi enige om at jeg skulle være hjemme til etter jul, fordi de hadde ikke kapasitet til å ta meg inn så tett innpå jula. Jula kom og gikk og vi ventet. Til slutt ringte min mann lungeavd, og til vår store forskrekkelse var de ikke klar over der at jeg hadde lekkasje på drenet. Så da kom jeg inn i løpet av få dager. Først la de inn et permanent dren på venstre side, men visste ikke enda hva de skulle gjøre med høyre side. I samarbeid med en kardiolog som også var kirurg ble vi enige om å bytte drenet på høyre side med et nytt dren, og bruke det samme arret som det gamle hadde vært i. Som sagt så gjort. Begge operasjonene foregikk i lokalbedøvelse og var smertefulle. Men det verste hadde ikke begynt enda. Da vi skulle ta drenene i bruk viste det seg at begge tok inn luft...det skal ikke gå an, men det er faktisk tilfelle. Hva som har skjedd kan vi bare spekulere på....har de ødelagt ventilene når de la inn drenene ? Så kom det aller verste...under siste operasjon hadde de skadet lungeveggen så lungen hadde kollapset, og jeg måtte ha et thoraxdren....heldigvis fikk de lungen opp å gå igjen, Men da legen skulle fjerne drenet skjønte han ikke suturen og klippet av tråden som skulle snurpe sammen såret etterpå. Resultatet ble et svært krater av et sår med en tupfer inni, så det ikke skulle slippe luft inni lungesekken. Det er enda ikke grodd. Og da hadde jeg hatt tre operasjoner på seks dager. Jeg var så utmattet den siste dagen på sykehuset at jeg klarte ikke å våkne før langt på dag. Men vi kom oss da hjem på et vis. Jeg har vært så utmattet i ettertid at jeg tenkte at nå er min siste tid kommet... Jeg er helt kaldsvett og uvel bare av å sitte oppe en liten stund. Dette er en forferdelig sykdom, den forandrer både personligheta og utseende. Jeg har time hos legen på tirsdag og er spent på hva han har å si. Jeg har noen uforklarlige smerter på venstre side, nedenfor drenet. Men egentlig har jeg ikke krefter til mere utredning eller behandling nå. Fredag skal jeg til nabokommunen på røngten, med ambulanse. Er spent på hvordan det vil gå. Og hele turen til Unn var egentlig bortkastet, istedenfor ett sitter jeg nå med to dren med lekkasje på. Men jeg var så utmattet at de kunne ikke gjøre noe mere for meg på Unn. Tanken på at jeg blir borte har ligget meg nært i det siste, når man skal være så slapp at man såvidt kommer seg på toalettet. Men jeg håper jeg har litt tid igjen her....tenker på alle de jeg er glad i, jeg vil ikke forlate de. Men det har vært noen trasige uker og håper på litt bedring fremover. Ønsker alle en fin natt <3

Nytt år...

Da var vi kommet til et nytt år. Ganske merkelig for meg egentlig å sitte her, da jeg fikk klar beskjed fra legene i januar 2012 at jeg ville være død innen utgangen av det året. Jeg fikk beskjed om å informere mine nærmeste om det, og det skapte selvfølgelig en trasig situasjon for alle. Mine barn kom reisende hjem for på en måte å ta farvel med meg, og da de dro var det heller en tårevåt seanse. Siden den gang har det blitt mange avskjeder men nå sier vi på gjensyn. For jeg er jo her enda, tre år etterpå. Men da var jeg virkelig dødssyk.....jeg var helt gul over hele meg, til og med inn på øynene og syltynn. Jeg fikk litt cellegift, palliativt, men for det første virket den ikke, og for det andre skadet den både hjerte og nyrer. Mye vann har rent i havet siden den gang....jeg har vel bl.a tapper ca 100 liter pleuravæske. I begynnelsen når de satte inn pigtaldren gjorde det ikke så vondt, men etterhvert som kreften fikk utvikle seg sluttet lokalbedøvelsen å virke og det ble en veldig smertefull affære å få inn et slikt dren. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært innlagt på sykehuset, kanskje et sted mellom 20 og 30 gang, iallefall så mange ganger at vi har fått vårt "eget" rom på lungeavd. For min mann er med, han alltid med, han er min trygghet og styrke. I begynnelsen tok jeg hurtigruta, men etterhvert som jeg ble svakere fikk jeg ambulansefly. Å kjøre med ambulansen herfra til Tromsø er for smertefullt og derfor utelukket, er glad de tar hensyn til det. Å leve med en kreftsykdom er vanskelig. Hele livet forandrer seg, man klarer ikke å være så sosial som tidligere og kontakten med vennene blir vanskelig. Alt man tidligere tok for gitt blir borte, hele personligheten forandrer seg. Jeg som tidligere aldri har vært redd for noe har i den senere tid utviklet angst. Det har nok mye sammenheng med at jeg nå har luftlekkasje på det permanente lungedrenet jeg har innoperert. Jeg er livredd for at det skal gå luft inn i lungesystemet for det er både vondt og farlig. Og hvordan skal jeg komme meg til UNN da ? Fly er uaktuelt grunnet trykket og lungen kan eksplodere. Dessuetn må de sette inn en tykk slange for å få drenert lufta ut, får mareritt bare jeg tenker på det. Så nå i jula har min mann og mine barn hver dag sjekket drenet om det var mye luft, og tappet hvis det var nødvendig. Hjemmesykepleien hadde lav bemanning og kunne ikke gjøre noen avtale med oss på å komme hit hverdag, men vi skulle bare ringe hvis det var noe. Men det er for sent å ringe hvis man står der med et dren med mye luft i og hjemmsykepleien er ute på annet oppdrag. Fra UNN ble det sagt at jeg skulle få komme inn etter nyttår....men vi hørte ingenting, enda fastlegen ringte og purret på. Så i dag ringte min mann avd....og da viser det seg at de ikke var klar over at det var lekkasje på drenet. Hadde de visst det skulle jeg ha kommet inn akutt. Men nå har vi klart oss i over tre uker og ble enige med de at vi skal prøve å klare oss til mandag enda. Så jeg håper og tror at det skal gå bra. Gleder meg til det defekte drenet er ute og til jeg har fått inn to nye dren, et i hver lungesekk. Og så håper jeg inderlig at jeg kan få narkose og slipper å opereres i lokalbedøvelse slik jeg måtte sist pga lav oksygen metning. Men det er uansett rart å sitte her, tre år etter dødsdommen. Håper dette året kan bli et godt år, og det ønsker jeg for alle de som leser dette også <3

Sen kveld...

Da skal jeg prøve å skrive noen ord. Har tenkt på det lenge, men har rett og slett ikke hatt krefter å skrive. Nå er det snart tre uker siden jeg kom hjem fra UNN, hvor de tappa tre liter væske fra venstre lungesekk. Jeg fikk ikke permanent dren fordi legen hadde ikke klart å bli enige om det. Og jeg fikk ikke møtt noen lege den dagen jeg ble innlagt fordi vi venta ni timer på flyet før det kom. En helt usedvanlig utmattende dag Og så var jeg omdidrigert til akutten endatil, da legene på avd var gått for dagen da vi kom frem. Jeg var så sliten at jeg klarte ikke å prate da vi var på akutten. Da vi kom til avd var det å drikke flere liter vann hver halvtime over flere timer, fordi jeg måtte i ct samme kveld....ineg avslapning der nei. Neste dag fikk jeg lagt inn midlertidig dren, noe som var gruelig vondt ettersom bedøvelsen ikke virka....heldigvis fikk jeg litt ekstra bedøvelse. Legen sa at det ble verre og verre for hver gang å få lagt inn dren, så det er ikke bare jeg som er pysete. Men nå har legene bestemt seg for at jeg skal få permanent dren på venstre side også....håper jeg kan få nok bedøvelse, eller aller helst narkose. Gruer meg. Og så må jeg snart skifte generator på pacemakeren. Da får jeg også bare lokalbedøvelse. Og i og med at jeg ikke har egenrytme blir jeg koblet til en stor pacemaker som står midt på gulvet via en ledning som går inn gjennom lysken, mens de skifter generator.. Lite trivelig. jeg kjenner at jeg er sliten nå....sliten av å være syk, sykehus, ambulansefly, venting, smerter, nåler og alt som hører med til denne forferdelige sykdommen. Dagene går i halvsvime, og jeg sover for det meste. Sykdomsfølelsen er sterkt uttalt. Nå er det snart jul, men jeg klarer ikke å engasjere meg....har nok med å komme meg på toalettet og få i meg litt mat. Eneste lyspunktet er at guttene kommer hjem til jul...gleder meg stort til å treffe dem igjen. Er jo også så heldig at jeg har en sønn boende her på øya. Barna vokser ut av ens hender, men aldri ut av ens hjerte. Mandag må jeg på røngten igjen...en ambulansetur på ca en time hver vei til nabokommunen...men det er en smertefull tur. Uka deretter skal jeg treffe fastlegen....da blir jeg lagt inn på sykeatua noen timer for jeg har ikke krefter å sitte på venterommet og treffe ham på kontoret. Her om dagen fikk jeg brev om at jeg hadde spredning til lever, nyrene og nedre del av buken. Lite trivelig beskjed. Men slik er denne sykdommen....lumsk. Husker ikke på mere å skrive nå.....ønsker alle en fin natt <3 Ps, et annet virkelig lyspunkt er at jeg er godt smertestilt...måtte det vare !