Isolert...

Isolert...på tiende døgnet.
Begynner å gå opp for meg at dette blir livsstilen min fremover, cellegift eller ikke...
Med mitt komplekse sykdomsbilde, er det under alle omstendigheter meget ugunstig å bli smitta av noe som helst.
Javel, så får det bli sånn da.
Lite å gjøre med det.
Sånn er livet.
Eller mangel på sådant...
Men hvem har sagt at man ikke kan ha et fullverdig liv likevel?
Ingen.
Det er bare noe vi innbiller oss, at livet må være sånn og sånn, for at man skal ha det bra.
Hva er å ha det bra?
For meg er det å kunne sitte oppe, spise, gå på toalettet, stelle meg selv, og få ha kontakt med de jeg er glad i.
Etter å ha vært så slapp i over en uke, at jeg nesten var i koma,pluss at migrenen holdt på å ta livet av meg, er det himmelrike å kunne sitte her nå.
Jeg kunne ikke spise...ikke for at jeg var så kvalm, men for at jeg ikke hadde krefter til det.
Og etter å ha levd i et smertehelvete i over to år, er det ren velsignelse å være smertefri.
Jeg har tidligere vært i en lignende situasjon, da jeg fikk hjerneinfarkt i - 83.
Det var slett ingen selvfølge at jeg noen gang skulle bli i stand verken å gå, eller å fungere på det minste lille område.
Men jeg klarte meg, kjempet meg gjennom det, og har levd et tilnærmet normalt liv i nesten tretti år etter da.
Jeg har siden da hatt hemiplegisk migrene, en tilstand hvor hvert anfall kunne bli mitt siste...og det betyr ikke at jeg skulle få oppleve å bli anfallsfri...
Lever også med pacemaker, og lever godt med den.
Men det er mange hensyn å ta, selvfølgelig er det det.
Og det er heller ikke det samme som at ikke også jeg kjenner på redselen og angsten.
Selvfølgelig gjør jeg det.
Ellers ville jeg ikke ha vært normal.
Det er normalt og naturlig å reagere på svært belastende og traumatiske hendelser i livet.
Den som ikke reagerer, er syk.
Ingen er lagd av stein, og det bør og skal man heller helst ikke være.
Den som ikke har en mental helse, er død.
Iallefall hjernedød.
Og det vil vel ingen være bekjent av å være?
Kanskje jeg er for åpen...
Men det driter jeg i.
De som ikke liker meg, eller det jeg skriver, kan se en annen vei, eller late som om jeg ikke eksisterer.
For jeg er meg, og forblir meg, så lenge det ligger i min makt å bestemme.
Jeg har hatt samtaler med legene, samtaler de helst så at de slapp unna...
Men jeg gir meg ikke, jeg SKAL ha svar, vite hva jeg kan forvente meg, i den grad de kan svare på det.
Og med det ble jeg oppgradert fra sløv, til meget sterk, mentalt.
De trodde jeg var sløv, fordi jeg ikke gadd å svare på alt infoen de pøste på meg under hele sykehusoppholdet, og de første dagene etter diagnosen...en masse intetsigende bla, bla...
Men jeg valgte nøye på hva og hvordan jeg skulle bruke energien min.
Jeg var meget syk og slapp, og satt såvisst ikke der som et tent lys, i tilfelle en eller annen høyvelbåren helseansatt av noe slag skulle ofre litt av sin dyrebare tid på meg.
De gjorde en kjempejobb, det var ikke det, men for meg har de for mange år siden ramlet ned av pidestallen sin, og fratatt ethvert slektskap med høyere makter.
De er bare mennesker, som gjør så godt de kan, akkurat som alle oss andre.
Og har det ikke vært for oss pasienter, har de vært uten jobb.
Da jeg fikk diagnosen kom jeg akkurat fra frisøren på UNN, og selvfølgelig var det så mye parfyme der, at jeg rakk å få migrene, før jeg kom meg ut derfra.
Så med flimrende lyn foran øynene mottok jeg beskjeden...pluss en masse synsing fra helsepersonale.
Men jeg hadde en ting å gjøre, konsentrere meg om å få migreneanfallet å bli minst mulig...for var det noen gang jeg IKKE hadde tid å ha migrene, var det iallefall da.
Å få et sånt sjokkbudskap gjør noe med alle, noen reagerer med det samme, mens andre må ha tid for å la ting synke, vite hva de har hørt.
Vi er alle forskjellige.
Men jeg visste utmerket godt hva jeg hadde hørt, forstått og tatt det innover meg også.
Sånn var det, verken mere eller mindre.
Og her sitter jeg som den jeg er, verken mere eller mindre.
Og sånn har jeg tenkt å fortsette, så lenge det pust i meg (hvilket i seg selv er en utfordring, ettersom jeg har nedsatt lungekapasitet...ha,ha...holdt jeg på å si).
Døden puster meg i nakken, og livet slår meg i pannen.
Men fremdeles har ingen noen garanti.

Vi kan og bør ikke velge hvordan vi skal dø.
Eller når.
Vi kan bare velge hvordan vi skal leve.
Nå.

Og sist, men ikke minst :

Når noen åpner sitt Hjerte for deg,
så er det ikke for at du skal vite
hvor du skal angripe i fremtidige kamper,
men så du vet hvordan du skal beskytte
dem fra verden med din -
KJÆRLIGHET.

Hva skjer...?

Ja, det lurer jammen meg jeg også på, her jeg sitter /ligger i mitt 7 døgn i min cellegifttåkebelagte hjerne.
Fikk med meg en liten bok, hvor jeg skulle skrive logg over bivirkningene jeg fikk av cellegifta, da jeg er med i et prøveprosjekt.
Men her er det ikke mye å hente, for den den loggen er totalt tom, akkurat som hjernen min.
Kan ikke annet enn å le, egentlig.
Ingen vet riktig hva jeg kan forvente meg av bivirkninger, og da vet slett ikke jeg det.
For hva er hva oppi dette ?
Og det lille jeg ble forespeilet, ble helt annerledes enn hva de sa.
Når man har et så komplekst sykdomsbilde som jeg, pluss et utall nye medisiner, med alle deres bivirkninger, hvordan i himmelens navn skal jeg kunne skille ut og peke på, at akkurat det og det skyldes cellegifta?
Det går jo bare ikke an.
Får sette min lit til at når jeg en gang får hodet tilbake i noenlunde funksjonabel form, får jeg skrive ned det jeg husker, og ta resten etterhvert.
Og det hjelper slett ikke på at kreftsykepleieren "lånte" med seg "loggboka" mi, og glemte å levere den tilbake.
Lucky me :)
Leksefri :)
Så får vi håpe at cellegifta virker, NOE må den da virke på...?
Og fortsette å glede meg over at blodprøvene i dag, på den kritiske blodprøvedagen, var mye bedre enn forventet...dvs, at de friske cellene "stod han av", enda så langt fremskreden kreftsykdom som jeg har.
Ja, vi "har stått han av"...så langt.
Til tross for kvalme, total utmattelse og hodepine.
Se der ja, der kom tre ting...
Kan jo egentlig bare ta utskrift av dette, og gi kreftlegen neste gang.
For til da har jeg helt sikkert glemt, hva jeg husker, akkurat nå.
Kanskje det er dette som er å ha "et lyst øyeblikk" ?
Da er det isåfall lenge mellom hver sånne her...
Og ingen skal si at det er enkelt.
Men er det egentlig noe som er enkelt?
Neppe.
Men det gjelder så godt man kan å ikke miste motet...

MOT er evnen til å gå fra nederlag til nederlag uten å miste entusiasmen. Det er å tørre å møte sin frykt igjen og igjen. For hvis du stadig bekjemper din frykt, så utvikler du etterhvert et MOT som gjør deg i stand til å nå dine drømmer. Det gjør deg i stand til å forsere de hinder du tidligere har fryktet. Når folk har slått døren igjen i ansiktet ditt tilstrekkelig mange ganger slutter du etterhvert å ta det personlig!
* MOT er å tørre å følge sine egne drømmer, og tråkke opp sin egen sti gjennom livet, og ikke følge hovedveien. For hvis du vil sette spor etter deg, nytter det ikke å gå der alle andre har gått. Da må du gå over upløyd mark. Og på din vandringsvei vil du også oppdage svakheter og brister i menneskenes natur. Venner vil svikte, kjærlighet vil blekne, og det vil bli tungt å fortsette . Har du da fremdeles MOT til å fortsette din vandring, etter mange nederlag og svik.
"MOT" er å si ja til en operasjon som i værste all kan gjøre deg invalid resten av ditt liv....! Da er du et MODIG menneske!!!
* Som gutten sa når han lå på ryggen i skolegården med skolens verste bølle sittende på brystet sitt : "Du kan slå meg så jeg ligger nede, men inni meg står jeg oppreist !!" Det er MOT!!........♥

Men, anerkjenn alle dine følelser, også de vanskelige; sorg, angst, sinne, tristhet.
Tenk om det gjaldt ditt barn: Da ville du ha anerkjent disse følelsene. Godta deg selv som du er og gi trøst og lindring ... ikke irettesettelser!
Og godta heller ikke at andre irettesetter deg !

Ønsker forøvrig alle en fortsatt fin kveld :)

Til deg...

IKKE FOR NÆR

Ikke for nær
nei ikke for nær
da skygger vi for hverandre
vi vil leve i solen

men ikke for langt borte
for greinene våre må få stryke
hverandre i kveldsvinden

og i de dype nettene
vil vi føle den andres langsomme åndedrett
i takt med stjernene og skyene som driver sakte vekk
og i det første glitter av morgen
vil jeg høre løvet ditt rasle nær meg

ikke for nær
så vi suger næring av samme jord
for da kan vi aldri bli store

men så tett sammen
så vi kan ta i hverandre
når vi er ensomme
og falle nær hverandre
til slutt

Egil Ulateig

Jeg lever...

Man kan aldri være sikker på at det går bra, dette livet er laga slik – vi fødes på en slump, får bare ta sjansen og prøve leve, og alle vet vi hvor veien ender … slik er det også med livet etter et hjerneinfarkt.
Ingen garantier.
Sykdommen har ikke utløpsdato.
Jeg har måttet navigere etter vagt beskrevne kart i ukjent terreng og satt min lit til egen vilje og utholdenhet. For menneskene rundt meg – både fagfolk og medmennesker – har stilt friske krav til meg. Forventet friskhet og min deltagelse på lik linje med alle andre...fordi sykdommen er "usynlig"...
Ingen særlige hensyn. Fortsatt lite aksept. Og jeg har heller ikke ønsket å bli satt i noen særstiling. Foruten at nettopp særlige hensyn har vært behøvd der presset har vært som størst. Alle skjønner – i teorien. Men ikke i praksis. De hører ordene mine om utmattelsen, men forstår ikke når handlingene er preget av den.

For jeg stiller ikke med de samme ressurser og muligheter som andre mennesker – de som er "friske" og som aldri har opplevd den surrealistiske tilstanden av å være ubehjelpelig passivisert i selv de enkleste gjøremål.
Uten noen tydelig årsak. Man kunne tro jeg er lat?
Jada, alt er i orden - inntil en viss grense. Overskrides den, stiller jeg slett ikke på lik linje som andre uten denne skaden. Overskrides den, er jeg skjør og knekker lett. Ja, jeg er frisk, men nei, jeg er ikke frisk...
Jeg går og står. Og klarer daglige oppgaver for egen maskin. Slik kan det jo se ut som om alt er i orden, og at det bare er å kjøre på.
Men det er det ikke...og nå, nærmere 30 år etterpå, kommer senskadene, de skadene kroppen til en viss grad har klart å kompensere tidligere...men alt har sin begrensning, over tid.
Kroppen vipper fortere i negativ retning, enn i positiv. Altså på med bremsene ved første tegn til økt påkjenning.

Tidvis er jeg så sliten at det kjennes umulig å klare bli fylt opp igjen, å bli restituert.
Og kan man være sikker på at det går bra? På at man mentalt, emosjonelt og fysisk er sterk nok – og hva er nok?
Nei, hvem i granskauen vet! Jeg kan bare
snakke for meg selv. Dersom det er gjenkjennelig og kan hjelpe, er det fint. Men jeg poengterer at eget erfaringsgrunnlag er kilde til dette innlegget.
Fra mitt ståsted i verden. Ganske tøft. Ganske godt. Veldig sammensatt, komplekst, slitsomt og utmattende!
Men jeg lever, tross alt, tross alt, jeg lever, jeg føler, jeg elsker, jeg snakker, jeg skriver...i det store og hele, jeg lever, på tross av alle begrensningene et hjerneinfarkt i - 83 ga meg.
Jeg er ikke død, selv om oddsene for det var store...
Jeg lever.

Og jeg lever fremdeles, nå etter kreftdiagnosen og fatigue.
Jeg lever, her inn i mitt 5 døgn etter cellegiftbehandling.
Men det går bra, det gjør faktisk det.
Selvfølgelig er jeg sliten, til tider dødssliten.
Men jeg lever.
Ser for meg at en av de største utfordringene for meg, blir reisene til og fra Unn, de stjeler utrolig mye krefter, krefter jeg ikke har...
Hm...lage ny reisemåte.
Sånn er det å bo i utkantland.
Men jeg har valgt det selv.

Har lest mye om å være positiv kontra negativ.
Dette går vel hand i hand, vil jeg tro.
Alle dager er ikke like gode, noen dager er bare kullsvarte, da jeg nesten ikke klarer å åpne øynene, pga utmattelse.
Men jeg har gode, sterke folk rundt meg.
Det betyr ALT.

Derfor har jeg bestemt meg, at så lenge det er opp til meg, vil jeg gjøre alt i min makt for å spre det positive i livet; selv om mine dager ikke alltid er like greie å ha med å gjøre - fordi de vanskeligste dagene lærte meg å forstå at det ikke bare handlet om meg, men også om hvordan andre har det..

Samtidig vil jeg si til alle at hvis vi har det vondt, må vi tillate oss å kunne akseptere det - prøve å stå i det uten å flykte. Hvis vi opplever frykt, kan vi heller innrømme det enn å prøve å skjule det. Å oppleve vår egen frykt kan gjøre oss så engstelig at vi prøver å late som den ikke er der. Dette er en elendig krykke for å holde oss oppreist. Å eie sin egen frykt gir oss faktisk styrke. Da blir vi ikke så lett overrumplet eller altfor satt ut av det som skremmer oss. Når vi vet at vi er redd, er vi i en sterkere psykologisk posisjon enn når vi benekter at det er en del av oss selv.

Det er greit å være redd.

Det er greit å være sint, å være negativ, å rase mot skjebnen.
Ingen følelser er farlige.
Det som er farlig, er når man prøver eller blir tvunget til å fortrenge sine følelser.
Det er da feilen oppstår.
Og hvem er tjent med det?
Ingen.

Likevel :
Til tider ligger alle nede for telling, men noen har det evnen at da titter de på stjernene.
Det kalles håp.
Håpet kan ikke helbrede , men kan hjelpe oss å tåle mere.
Uten håp, intet liv.

Vi lever.

Compare to what...

Uansett hva man skal prøve å takle, eller forholde seg til her i livet, kan det være greit å ha et sammenligningsgrunnlag.

Får man derfor en beskjed av ubehagelig karakter, eller som i mitt tilfelle, tvang jeg frem et konkret svar, fra legene...får man en mulighet å tenke...compare to what.

Alt som da ikke slår til i en negativ prognose, er positivt.

Dermed vinner det positive, og negativiteten må vike.

Dette kalles omvendt mestringsteknikk.

Man kan ikke alltid tenke at dette går bra.

En dag sprekker boblen, og hva gjør man da?

Da er det mye bedre å være forberedt på "wourst case scenario", så lurer man verken seg selv eller andre.

Og får også frigjort energi til andre ting,...man vet, og slipper å gruble.

Og alt som er bedre enn verste prognose, er positivt.

Og positivitet avler positivitet.

Dette virker igjen healende, og man "risiskerer" å slå ihjel hele prognosen.

Bare litt tankefunderinger fra meg, her jeg ligger i døgn to etter cellegiftbehandling.

Compare to what...

Kaos...og kaos..kontroll....

Ikke bare å holde kontroll på alt man har i hodet, og når andre i tillegg forventer at jeg skal kunne absorbere alt de ønsker at mitt hode skal få meg seg, sier det seg selv at det blir...kaos.
Så nå er mitt hode fylt av en masse hvite lapper, som slett ikke holder seg i ro, neida, de flagrer rundt, helt uten at jeg får sett hva som står på noe av dem.
Sikkert like greit.
Jeg får vel med meg det viktigste, uansett.
Satser på det.
Flybillet, forsinka fly, cellegift, prognoser, pasientreiser, PETscanning, egenandel, kvalme /ikke kvalme, noen som lager kvalme, osv,osv...
Er ekstra takknemmlig for å sitte hjemme i min egen stue i kveld, da jeg i går kveld på Unn, pasienthotellet opplevde at to personer døde, i løpet av ti minutter...
Ikke første gangen jeg opplever av noen dør, like ved siden av meg...
Men...en ekstra påminnelse...om hvor skjørt, og dyrebart livet er.
Mine tanker går i kveld til de etterlatte av de som har måttet oppleve å miste noen av sine kjære...
Vi har ingen garanti, noen av oss.
Det eneste vi har er, nå.

Fortiden er kun en

tanke, fremtiden er kun et ord.
Men du er øyeblikket, hvor livets krefter bor.
Take care everyone.

Hvis du går gjennom et helvete, fortsett å gå...

Livet handler ikke bare om alle de gangene vi falt, nesten gav opp, og reiste oss igjen - men det handler om når vi finner styrken til å ville fortsette...