Snart påske

En stund siden forrige innlegg her nå. Har hatt lite å skrive om. Jeg er verken verre eller bedre enn forrige gang jeg skrev. Her før jul var jeg i en slik forfatning at det ble uklart om jeg kom til å overleve julen. Og nå er det snart påske, og jeg er enda her. jeg vet jeg skal dø, men dagen og timen vet ingen. Kanskje skal det skje snart, og kanskje har jeg enda litt tid igjen. Å bli syk, å bli så syk at man bare blir forespeilet døden er ikke noe hyggelig. Alle undersøkelsene, smertene, nederlagene, alle legene som rister på hodet... Det er lite trivelig. Men kanskje noe av det verste med å bli så syk og slapp, er følelsen av å miste seg selv. Man merker det muligens ikke, men over tid blir man et annet menneske enn man hadde vært hvis man hadde fått være frisk. Gradvis opphører den ene aktiviteten etter den andre, fordi man har ikke krefter. Man klarer ikke å lese, høre musikk, engasjere seg i tv, eller noe. Selv den minste ting blir uoverkommelig. Gradvis, gradvis, blir man en annen, en skygge av seg selv. Og det gjør vondt. Å planlegge fremover blir bare en utopi...man blir bare nødt å ta hver dag som den kommer. Å være tilstede for andre slik man kunne tidligere, blir også helt umulig. Og merkelig nok, ting man hadde glemt for lenge siden, kan plutselig dukke opp i hukommelsen. Ting som ga en glede, men også ting som gjorde vondt. Kanskje helst det siste. Er det for at man er blitt så svak både fysisk og psykisk at slikt skjer ? At man ikke lengre har de vanlige forsvarsverkene intakte ? Det kan også fort oppstå misforståelser med de man har rundt seg. Er det for at man er mere sårbar nå? Ting man tidligere bare ville ha ristet på skuldrene av, gjør nå fryktelig vondt? Psyken er en merkelig greie, og den fysiske og psykiske helsen henger sammen sies det, så det må da være en kobling her også ? Men jeg føler meg ikke psykisk svak, eller psykisk syk. Jeg er bare blitt mere sårbar. Fordi jeg klarer så lite. Det er ikke hver dag jeg er ute av sengen, annet enn nødvendig ærend på toalettet. Heldigvis klarer jeg fortsatt det for egen maskin. Jeg tenker lite på døden. Men jeg tenker desto mere på hvordan mitt liv har vært. Og på hvordan livene til min kjære blir, om jeg blir borte. Forhåpentligvis vil de huske meg, og huske meg for hvordan jeg var når jeg var frisk, ikke bare fra denne tiden når jeg er dødssyk. Men enda lever jeg. Enda er jeg her. Og nå står en ny høytid for døren. Forhåpentligvis får jeg med meg den også. Skygge av meg selv eller ikke. jeg lever. Fortsatt.

1 års markering...

Markering... Ingen hyggelig markerkeing. Men nå er det ett år siden jeg ble sittende med diagnosen uhelbredelig lungekreft. Etter å ha gått syk i flere år, blitt avvist av den ene legen etter den andre. Det er ganske utrolig. Og jeg er ikke den som går til til legen i utrengsmål. Og de vanvittige smertene jeg hadde, trodde av og til jeg skulle bli vanvittig. Så egentlig har jeg vært syk i mange år, kreftsyk. Og nå er kroppen så utmattet av sykdom og medisiner, at jeg vet ikke lenger hvordan dette skal gå. Hele meg er forandret...jeg kjenner nesten ikke meg selv igjen i speilet...det har avmagring og kortisonpreparater sørget for. Enkelte dager klarer jeg å være oppe littegrann, men for det meste ligger jeg. I det siste har jeg kjent på et sinne, et sinne overfor helsevesenet som ikke tok meg meg alvorlig, før det var for sent. Vi kan ingenting gjøre for deg, var beskjeden som kom pr tlf i juli, etter at all behandling var stoppet i mai. Så når har jeg bare smertestillende og andre medisiner for at organene skal virke noenlunde å hjelpe meg med. Tankene er mange, både lyse og mørke. At jeg må få tatt avskjed med mine nærmeste, på et skikkelig vis. Men hvordan gjør man det egentlig ? Og ingen vet jo når tiden er inne... Kanskje har jeg god tid enda, kanskje ikke... Jeg tenker på mine barn, og håper at de får gode liv...jeg føler skyld for at jeg kanskje må forlate dem så tidlig. Jeg vet at de er sterke, at de vil klare seg...men jeg vil få fortsette å være der for dem. Kanskje oppleve å få barnebarn...alt som hører livet til... Jeg tenker på min kjære, håper han får det godt videre, selv om jeg skulle bli borte. Og alle andre som står meg nær, mine søsken, min mor, og mine gode venner. Jeg ønsker dere alle alt godt videre i livet. Men enda er jeg her...følger med så godt jeg kan, prøver å støtte opp, om det er noe jeg kan hjelpe med. Enda er jeg her. Tenker på dere. Klem <3.

Vel overstått...

Da var en jul over, og ryddet bort. Jula fikk jeg tildels med meg, med bortryddinga har gått meg fullstendig hus forbi. Jeg har vært totalt sengeliggende, og leger og sykepleiere har vandret ut og inn her...uten at jeg helt har fått det heller med meg. Til slutt ble det bestemt at jeg skulle flyttes til sykestua, iallefall for i en periode. Men, merkelig nok, i dag er jeg litt bedre, så den flyttinga er utsatt, foreløpig. Håper bare jeg klarer å unngå det. Har vært på lungerøngten i dag, er veldig spent på resultatene. Det er ingen spøk å ha en alvorlig kreftsykdom, som ingen kan spå fremtidsforløpet av. Og man gjør seg mange tanker, der man ligger helt utmattet og kikker i veggen, og lurer på om man kan mase på sine nærmeste om å få litt vann, eller om det er gått for kort tid siden sist. Man lurer også også på om man har fått sagt det man skulle, sagt de rette tingene, brukt tida rett... Man lurer også på om man begynner å bli en for stor belastning for sine nærmeste... Kanskje de egentlig har hatt det bedre om jeg flyttet permanent til en helseinstitusjon. Jeg har jo hjemmesykepleie, men belstningen blir uansett størst på de nærmeste.

Man lurer på så mangt... Som f.eks på hvordan mine kjære vil huske meg...vil de huske meg for den jeg var når jeg var frisk, eller vil de huske den som sykdommen har gjort meg til... Det er mange ting å tenke på, og jeg fikk god tid til å tenke, enda bedre enn ellers... Jeg lurte på om dette var begynnelsen på slutten... Jeg var ikke redd, jeg var for sliten til det. Men jeg var lei meg...lei meg for alt jeg ikke hadde fått sagt, alt jeg ikke hadde fått gjort... Og ikke minst lei meg for alle de fremtidigige små og store hendelser jeg kanskje ikke skulle få være med på... En av mine sønner fikk betennelse i en tann og influensa samtidig...og jeg var lei meg for at jeg ikke kunne morsrollen slik som jeg ønsket, osv... Og hva med fremtiden...hva med når jeg evt er borte...hvem skal fylle morsrollen? Hva med alle mine kjære, som jeg så gjerne skulle ha vært der for...? Hva med...til slutt måtte jeg bare prøve å legge bort tankespinnet. Det er uansett ingenting jeg kan gjøre med det. Annet enn å prøve å være til stede så godt jeg kan, mens jeg enda er her. Og enda er jeg her. Jeg kom meg gjennom denne runden også. Vel overstått. Så langt.

Jeg klarte det...

Jeg klarte det...jeg rakk og få med meg julen, og overgangen til det nye året. Det har holdt hardt mange ganger, utmattet og kraftløs som jeg er. Jeg skulle ønske det nye året markerte en ny start, også for meg. Men prognosene sier ikke det. Ikke kreftene heller. Jeg har blitt merkbart slappere i det siste... Det kjennes ut som om verden går videre, uten meg. Egentlig er det lenge siden jeg har deltatt i den. Jeg har mest bare eksistert. Bare vært her. Og jeg er her enda. Jeg gråter ikke, jeg har ikke grått enda. Ikke tar jeg noen medisiner mot det psykiske heller, har takket nei til det. Jeg vil være her så lenge jeg er, som den jeg er, og ikke neddopet av medisiner. Jeg skjønner godt at enkelte må ty til noe nerveberoligende. Men jeg har heldigvis sluppet det, hittil. Er glad for det. Er også glad for at jeg har fått være med, så langt. Smertestillende derimot, og andre medisiner for å holde meg i live, må jeg bruke. Lite trivelig. Er lei meg for alt jeg mister, alt jeg ikke kan gjøre, og ikke har fått gjort på lange tider. Men jeg er her enda. Enda er jeg her. Enn så lenge...

Lei...

Nå er jeg lei, virkelig lei. Ja, jeg vet jeg burde være takknemlig for livet og alt det der. Men av og til røyner det mere på enn godt er. Når man er så slapp at man ikke overhodet klarer å gjøre noen ting. Jeg begynte å strikke et par lester i januar...er nesten ferdig med den andre, kreftene strekker ikke til Matlysta er forsvunnet forlengst...å få i seg mat er en daglig kamp... Kroppen går på laveste gir, og alt er egentlig en kamp. Og nå er det snart jul...for meg blir det den fjerde jula på rad jeg ikke har hatt krefter å delta i forberedelsene til, men bare denne siste gangen vet jeg at det kommer av kreften. Kreften som herjer i kroppen min. De tidligere årene har jeg ikke visst hva som ga meg slike sinnsyke smerter, og at jeg alltid var så fri for krefter. I følge min lege skulle mitt liv egentlig ha vært over nå. Men jeg er nå her...enda. Barna kommer jevnlig på besøk, noe jeg er veldig takknemlig for. Men jeg skulle egentlig ønske det annerledes. Jeg skulle ønske jeg var frisk og kunne stelle til jul på et normalt vis, og at barna kom hjem til jul, så kunne vi alle kose oss i lag på et normalt vis. Og ikke slik som dette, ...en situasjon som preger alle negativt...hvor usikkerheten og angsten for hva som kommer til å skje, puster alle i nakken. Jeg burde vel være takknemlig for at jeg mest sannsynlig får være med og oppleve denne julen. Men jeg trenger ikke like situasjonen likevel, langt der i fra. Et lite hjertesukk en sen kveld, sent i november...

En liten oppdatering...

En aldri så liten oppdatering fra meg her. Har ikke skrevet på en stund. Ikke for at det er så lite å skrive om, men fordi jeg har så lite å si. Sykdommen tar som regel alle energien min, når jeg er våken, og resten av tiden sover jeg. Intet mirakel har skjedd... Men jeg lever enda, tross alle odds. Nå er jeg over den grensa på å leve som legene ga meg i jan. Men ingen skal si at det er lett. Sykdommen har stort sett overtatt hele livet mitt, og gjort meg tildels ugjenkjennelig for meg selv. Andre ser nok også hvor svak jeg er blitt, men holder det klokelig for seg selv... Det meste er tungt. Bare det å sitte i en stol sliter veldig på. Og i dag fikk jeg vite at jeg desverre må inn på Unn igjen, og tappe væske av pleurasekkene. Slett ikke hva jeg ønsket meg i førjulsgave... Og så er det snart jul... I julegave ønsker jeg meg såpass energi at jeg kan få deltatt litt i lag med familien, og ikke bare ødelegge jula for alle, med å være så slapp. Det er et av mine største mareritt. Å ødelegge tiden for andre. Uansett, ønsker alle en fin helg, klem fra her :)

Ingen god dag...

Ingen god dag i dag...egentlig. Røngtenbildene var ikke så bra som jeg hadde håpet på. Slik er det å leve med en kreftsykdom...oppturer og nedturer om hverandre. Men jeg takket nei til pleuratapping. Er ikke forberedt på det nå. Bare tanken på det får frem lukten fra kreftavd., og den vil jeg unngå så lenge som mulig. Da får jeg heller klare meg med litt mindre pust enn vanlig...så lenge jeg klarer det. Lungene, lungesekkene og de omliggende områder var også mere skadet enn jeg visste. Selv om jeg visste det...smertene og den tunge pusten forteller det. Men av og til vil man ikke vite. Og det er vondt å fortelle de pårørende hvordan det er fatt... Kanskje vil heller ikke de vite. Nei, ingen vil vel få slike beskjeder. Alle ønsker vel at det skal være positive nyheter. Men så ble det nå ikke slik da. Slik er det å være i en palliativ fase, hvor alt som kan prøves, er prøvd... I dag. I dag ble ingen god dag.