En helt vanlig onsdagskveld.

Så satt man her igjen, på en helt vanlig onsdagskveld. Den skiller seg lite ut fra andre kvelder. Prøve å klare å være oppe litt, kanskje spise litt, se litt på tv, eller glo på laptopen. Som alle andre kvelder. Hvis jeg ikke er dårlig da, og bare må ligge i senga... Jeg prøver så godt jeg kan å være optimist. Men denne kreftsykdommen tar mere på enn jeg liker å tenke på. Man blir så forandret, både psykisk og fysisk. Man blir slapp, det blir tyngre å tenke, problemer med å klare å følge med i en samtale osv. Og fysisk...jeg kjenner ikke ansiktet mitt igjen i det hele tatt. Kroppen er oppblåst og full av vann. Fra å være et normalt utseende menneske men en slank figur ligner jeg nå mest på en blanding av en hval eller en flodhest. Jeg var 63 kg ( 178 høy ), nå er jeg 105 kg. Det er vondt, det er stygt og jeg har begynt å sky andre mennesker pga av det. Ikke for at jeg kommer meg ut heller, har ikke vært nede i kjelleren siden i oktober, fordi jeg ikke har pust å komme meg opp trappa igjen...bortsett fra da ambulansepersonalet bar meg. For ikke å snakke om alle følgesykdommene man får av dette. I januar hadde jeg hjernedrypp, og nå har jeg på to mnd hatt nyrebekkenbetennelse tre ganger. Og betennelse i kjeven. Min store skrekk er at det skal gå infeksjon i pacemakerområdet. Overlevelsesraten på det er bare på noe over 60 %. Jeg er sliten, sliten av ikke ha et liv. I de tre årene jeg bare lå, tenkte jeg ikke så mye over det, jeg var for dårlig til det. Jeg var helt gul, hele meg, og klarte ikke spise noe,levde på proteindrikker fra apoteket. Her før jul ble jeg også så dårlig at alle trodde at jeg ikke kom til å få oppleve julen. Til og med presten var her. Men så kom jeg meg igjen. Men dette året har virkelig tatt på. Hjernedrypp, innoperasjon av ny pacemaker, flere infeksjoner, isjasj osv...pluss alle plagene med kreften selvfølgelig. Jeg prøver å tenke at det er fint at jeg lever...men jeg lever jo ikke, ikke egentlig, jeg bare eksisterer. Årstidene går meg hus forbi, jeg er aldri ute. Reisene til og fra UNN foregår med ambulansefly. Jeg har flere tenner som må repareres, men aner ikke hvordan jeg skal komme meg til tannlegen... Jeg har hjemmesykepleie flere ganger i uke som er her og steller meg, kreftsykepleier en gang i uka, og lege hver fjerde uke, og ellers hvis det er noe spesielt. Jeg klarer ikke å kle på meg selv, jeg må nesten sitte og sove for å få luft ( har spesialseng ), selv om jeg har oksygen. Heldigvis har jeg en god og snill mann som tar vare på meg. Men jeg føler det blir galt det også, jeg føler jeg bare roter bort tiden hans, han har fortjent noe mye bedre enn dette. Jeg føler meg rett og slett i veien. Han har kunnet hatt et friskt menneske istedenfor meg, og de har kunnet gjort hyggelige ting i lag. Det kan ikke jeg. Jeg kan bare sitte / ligge her. Det verste er at det finnes en medisin som har kunnet hjulpet meg, men den er for dyr for velstandsnorge... Jaja, det ble ikke så positivt dette. Men en ting er jeg glad for. Det er jeg som er syk, ikke et av mine barn...det har vært så mye, mye verre ! Ha en fin natt alle <3

Erindringer fra en operasjon...

Dette var en operasjon jeg lenge hadde gruet meg til. Fordi jeg er veldig svekket og forrige gang la de inn en backuppacemaker gjennom lysken. Det var veldig vondt og operasjonen tok ekstra lang tid med det. Stor var derfor min forbauselse da jeg denne gangen kom på UNN og fikk beskjed om at backuppacemaker var de sluttet med, pga stor infeksjonsfare i såret. Det jeg derimot måtte regne med å komme til å oppleve var å falle bort under operasjonen, dvs få hjertestans når de skulle skifte ledninger fra den ene pacemakeren til den andre, da jeg ikke har egenrytme. Og alt foregår i lokalbedøvelse. Så opprant dagen for operasjonen. Jeg prøvde å sove så lenge som mulig, noe jeg også klarte, bare avbrutt av stell, medisinering og toalettbesøk. Så kom ordene i det døren gikk opp og flere sykepleiere kommer inn i rommet : " da var det din tur, Eva ". Jeg kjente hele kroppen knyte seg, men det var ingen vei tilbake... Vel inne på operasjonsstua spurte jeg en pleier hvordan det ville bli når jeg falt bort... " nei du blir nå bare borte og så ligger du der...og så våkner du etterhvert "... Men hvorfor kobler dere da meg til en defribrillator ? " Det er i tilfelle hjertet ditt ikke starter igjen ". Ikke starter igjen ??? Jeg kjente det hugg til i brystet...ikke starter igjen ???... Så fikk jeg kontroll over meg selv, tenkte at de vet vel hva de gjør. Og der lå jeg, mens pleierne ordnet til...de hengte til og med noe foran ansiktet mitt som gjorde at jeg fikk panikk og problemer med å puste, kun bare hvis jeg holdt hodet til ene siden. Kan du være så snill å ta det litt bort fra fjeset mitt og gi meg litt mere oksygen, ba jeg, og det ble innvilget. Som kom kirurgen, og hun trykket og trykket på pacemakerområdet, noe som ikke akkurat var behagelig. " Nå skal du få bedøvelse ", sa hun plutselig, " og den er vond ". Men jeg knep øynene sammen og ga ikke en lyd i fra mens hun stakk, tre svære sprøyter. Så begynte hun å skjære... "suuuuuum, suuum, suuum " sa det i fra kniven. Det var en spesialkniv de hadde fått til slikt bruk så ikke ledninga ble kappet av ved et uhell svarte de når jeg spurte. Lettelse. " Følg med på monitorene " befalte kirurgen pleierne flere ganger. Så støtte hun på noe hun ikke hadde sett tidligere, sutur innvendig rundt ledningene... En annen lege ble tilkalt og de diskuterte lavmælt. Men jeg fikk med meg at jeg hadde egenrytme. Hadde jeg egenrytme, og ingen hadde sagt noe til meg ???? Overveldende lettelse !!! Så jeg blir ikke å svime av ? " Vi håper ikke det ". Etter vel og lenge hadde hun fått ut den gamle pacemakeren, skiftet over ledninger og lagt inn den nye, UTEN at jeg ble borte. Da var det bare syinga igjen, plankekjøring, og jeg følte meg så lettet og glad som jeg sjelden og aldri har gjort. Jeg ble ikke borte, jeg svimte ikke av og nå er jeg straks ferdig ! Men da hun hadde lukket såret og skulle teste pacemakeren hadde jeg ingen egenrymte mere, noe jeg ikke hadde hatt før operasjonen heller. Men akkurat da, i de kritiske øyeblikkene hadde jeg egenrytme. Så jeg tror absolutt at det finnes mere mellom himmel og jord, enn andre steder. God natt :)

Lenge siden sist...

Lenge siden jeg har skrevet noe her. Ikke for at jeg ikke har hatt noe å skrive om, men for at jeg følte at det jeg opplevde var uinteressant for andre folk. I fjor høst var jeg så dårlig at verken jeg eller legene trodde jeg kom til å få oppleve julen. Men så kom jeg meg igjen og fikk både julen og vinteren med meg. Julen var koselig, men det var grusomt da guttene dro tilbake til Oslo igjen. Jeg gråt i flere dager. I min situasjon vet jeg jo ikke om jeg noensinne får se de igjen. Og det er ikke akkurat noen svipptur fra Oslo og hit. Det har vært mange oppturer og nedturer. En stund var det snakk om å flytte meg til sykestua. Men jeg vil helst være hjemme. Jeg har en mann som stiller opp for meg 24/7, og så lenge han klarer, blir jeg hjemme. Jeg har fått installert sykehusseng hjemme og blitt lovd all den hjelpen som går an, så jeg skal kunne få være hjemme helt til det siste. Men foreløpig lever jeg, og det har jeg tenkt å fortsette med. En ting som har ligget over meg som en mare er at levetiden på pacemakeren var i ferd med å løpe ut. Ville jeg klare en tur til til UNN, og ville jeg ha krefter til en slik operasjon ? Legene valgte derfor å fremskynde operasjonen og få den unnagjort mens jeg er i såpass god form som

jeg er. For det skifter fort. Den ene uken er jeg mye våken og oppe, mens neste bare sover jeg. Og operasjonen var vellykket den...jeg hadde til og med egenrytme når de skiftet over til ledningene, noe jeg ikke hadde verken før eller etterpå. Så jeg slapp å svime av og få elektrosjokk, heldivis ! Alle røngtenbildene så også ut til å være fine og ikke tegn til mere spredning enn det jeg har fra før nederst i buken. Til og med ultralyden av hjertet var tilfredstillende. Men jeg har fått nærmere 40 liter vann i kroppen...føler meg som en ballong. Et resultat av at jeg tar Medrol og av sykdommen. Men Medrol kan være med å stoppe spredning av kreften pluss å hindre vene cava superior syndrom, en meget smertefull hjertelidelse, forsaket av tumoren. Så det er ikke bare å slutte med den heller. Ekkelt å føle seg så lubben, men hvilke valg har jeg ? Er heldigvis begynt å komme meg etter hjemreisen igår. Jeg ble selvfølgelig svært reisesyk noe som resulterte i migrene og oppkast. Men jeg skal ikke klage, nå sitter jeg hjemme i min egen stue og skal ingen plass med mindre det opptrer noe uforutsett. Ha en fin natt alle <3

Ingen vet hva dagen bringer før solen har gått ned...

Nå er det lenge siden jeg har skrevet her, veldig lenge. Jeg var veldig dårlig på forsommeren og forberedte meg p å ta farvel. Men så kom jeg meg litt...jeg klarte å gå litt, med litt hjelp, matlysta ble litt bedre, formen litt bedre,m.m. Men så oppdaget legen at kroppen min fyltes med vann, enkelte uker økte vekten med 6 kg. Det ble mange undersøkelser, men de fant til slutt ut at jeg har hjertesvikt. Nå har jeg en overvekt av vann i kroppen på nesten 40 kg, og den ene foten er dobbel så tykk som den andre. Og snikende ble jeg dårligere igjen. Den siste mnd har jeg nesten ikke klart å gå, jeg kommer meg bl.a. annet ikke ned i kjelleren mere. Dvs jeg kommer meg dit med hjelp, men da er jeg så fri for oxygen når jeg kommer opp igjen at jeg nesten svimer av. Det er grusomt med slike kveningsanfall. Så alt må foregå på rommet nå, til og med alt av toalettbesøk, jeg har dostol der. Oxygen bruker jeg kontinuerlig nå. Matlysten er totalt borte og jeg er kvalm hele tiden. Jeg sover for det meste. Hadde så håpet på å bli litt bedre og anet et håp da formen kom seg litt. Men nå er jeg bare elendig med en sterk sykdomsfølelse. Trasig. Vet ikke hvordan tiden blir fremover, men håper jeg iallefall får julen med meg. Ønsker alle en fin natt, klem <3

Langsom tid...

Det er vondt å være syk. Det er ekstra vondt å være syk lenge. Men jeg skal ikke klage, alternativet er verre. Jeg ble forespeilet om å være død innen 9 mnd. Dette var i januar 2012. Det vil si over tre år siden. Det betyr også at jeg har vært syk all denne tiden, pluss alle årene før jeg fikk diagnosen. Det gjør noe med folk å være så syk. Man ramler helt ut av det sosiale systemet. Venner blir borte, og ting man tidligere tok for gitt blir også borte. De man ser er stort sett den nærmeste og sykepleierne. Men jeg er takknemlig, tross alt. Jeg har fått lov å leve. Men det er ikke noe liv å trakte etter. Man trenger hjelp til den minste ting. Bare det å klare å gå over gulvet er av og til uoverkommelig. Man må ha hjelp til dusjing etc. Skjønt jeg kan ikke dusje mere, jeg har to dren innoperert i lungene, og det kan ikke komme vann inn dit. Så det blir grundig kroppsvask. Hårvask må jeg ta hos frisøren da det blir vanskelig å bøye seg over badekaret grunnet drenene. Livet går langsomt. Jeg har ikke kapasitet verken å lese eller å strikke mere, ting jeg tidligere var meget glad i. Det er lenge,lenge siden jeg har kunnet gjort det. Så det blir litt data og litt tv, Mesteparten av tiden sover jeg. Matlysta er det så som så med. Jeg kjenner at jeg er sliten, psykisk sliten av å være så syk, av aldri å klare noe. Det blir lite prating...man har lite å prate om, det skjer ingenting mere. Av og til kjennes det ut som om jeg er levende død. Folk prater om været...venter på sommeren. Den får jeg ikke deltatt i. Skulle så ønske jeg hadde noe positivt å skrive om...men i kveld ble det vanskelig. Håper alle som leser dette har det bra. Ønsker dere en flott sommer, klem <3

Lang vinter...

Da var påska over for i år, en påske jeg ikke trodde jeg kom til å få oppleve. Jeg har vært veldig dårlig i vinter, fortrinnsvis utløst av tre operasjoner i januar, og en lungekollaps samtidig. Såret etter thoraxdrenet er endelig begynt å gro ordentlig, men det så stygt ut en stund. Jeg er glad for å kunne sitte her i dag, selv om formen ikke er noe særlig å skryte av. Jeg har veldig dårlig matlyst, men har likevel lagt på meg. Motstridende. Men det er mye væske i kroppen sa legen, pga leveren ikke fungerer som den skal. Mulig jeg må ha dren i buken også, men håper jeg slipper. Det har vært en rar og lang vinter som jeg husker lite av, da jeg for det meste har sovet. Men jeg klarte meg, jeg klarte meg denne gangen også. Klarer ikke å skrive så mye, har ikke krefter til det. Vil få ønske alle en fin natt <3.

Vonde uker...

Det hele startet vel egentlig den 15 desember da vi oppdaget at pleurx drenet tok inn luft...det er ikke farlig sa kreftsykepleieren, det kommer innenfra...hva ? Da var det iallefall grunn til mistanke.... Neste dag da vi sjekket drenet var det kommet inn enda mere luft. Vi ringte palliativt team, som alri hadde hørt om det. Neste på lista var legen, som sendte meg på røngten. Ingen luft i lungesekken, foreløpig. Etter diskusjoner med overlege på Unn ble vi enige om at jeg skulle være hjemme til etter jul, fordi de hadde ikke kapasitet til å ta meg inn så tett innpå jula. Jula kom og gikk og vi ventet. Til slutt ringte min mann lungeavd, og til vår store forskrekkelse var de ikke klar over der at jeg hadde lekkasje på drenet. Så da kom jeg inn i løpet av få dager. Først la de inn et permanent dren på venstre side, men visste ikke enda hva de skulle gjøre med høyre side. I samarbeid med en kardiolog som også var kirurg ble vi enige om å bytte drenet på høyre side med et nytt dren, og bruke det samme arret som det gamle hadde vært i. Som sagt så gjort. Begge operasjonene foregikk i lokalbedøvelse og var smertefulle. Men det verste hadde ikke begynt enda. Da vi skulle ta drenene i bruk viste det seg at begge tok inn luft...det skal ikke gå an, men det er faktisk tilfelle. Hva som har skjedd kan vi bare spekulere på....har de ødelagt ventilene når de la inn drenene ? Så kom det aller verste...under siste operasjon hadde de skadet lungeveggen så lungen hadde kollapset, og jeg måtte ha et thoraxdren....heldigvis fikk de lungen opp å gå igjen, Men da legen skulle fjerne drenet skjønte han ikke suturen og klippet av tråden som skulle snurpe sammen såret etterpå. Resultatet ble et svært krater av et sår med en tupfer inni, så det ikke skulle slippe luft inni lungesekken. Det er enda ikke grodd. Og da hadde jeg hatt tre operasjoner på seks dager. Jeg var så utmattet den siste dagen på sykehuset at jeg klarte ikke å våkne før langt på dag. Men vi kom oss da hjem på et vis. Jeg har vært så utmattet i ettertid at jeg tenkte at nå er min siste tid kommet... Jeg er helt kaldsvett og uvel bare av å sitte oppe en liten stund. Dette er en forferdelig sykdom, den forandrer både personligheta og utseende. Jeg har time hos legen på tirsdag og er spent på hva han har å si. Jeg har noen uforklarlige smerter på venstre side, nedenfor drenet. Men egentlig har jeg ikke krefter til mere utredning eller behandling nå. Fredag skal jeg til nabokommunen på røngten, med ambulanse. Er spent på hvordan det vil gå. Og hele turen til Unn var egentlig bortkastet, istedenfor ett sitter jeg nå med to dren med lekkasje på. Men jeg var så utmattet at de kunne ikke gjøre noe mere for meg på Unn. Tanken på at jeg blir borte har ligget meg nært i det siste, når man skal være så slapp at man såvidt kommer seg på toalettet. Men jeg håper jeg har litt tid igjen her....tenker på alle de jeg er glad i, jeg vil ikke forlate de. Men det har vært noen trasige uker og håper på litt bedring fremover. Ønsker alle en fin natt <3