Uflaks...

Det var en gang en dame som fikk kreft. Prognosen på overlevelse var 9 mnd. Etter nesten 5 år fikk samme damen en ny type kreft. Den er desverre hurtigvoksende, og prognosen her er pr status i dag ca en mnd. Takk for alle som har støttet meg i alle disse årene. Takk til min kjæreste og mine høyst elskede barn <3

Førjulstid...

Så var vi midt oppi denne tiden som hvert år har vært så vanskelig for meg. Men i år har den vært ekstra hard. Nå har jeg hatt høy crp og feber i over en mnd. Jeg har kastet opp all maten nesten hver dag. Jeg har vært innlagt på UNN og fått intravenøs antibiotika der, for nyrebekkenbetennelse. Jeg ble lovet å få være der over den helga i uken som var da, men allerede på onsdag kom det en lege og sendte meg hjem. Så torsdag dro dro jeg hjem med ambulansefly og ambulansebil siste delen av turen. Men turen tok så på at jeg lovde meg selv at dette skal jeg aldri mere utsette meg for. Etter noen dager hjemme måtte jeg inn på helsesenteret og få intravenøs antibiotika, og ble der en uke. Det var en forferdelig opplevelse, jeg tok av meg nesten fire kg de dagene, så det sier seg selv hvordan det var der.... Jeg bestemte meg for at der skal jeg ikke være når jeg dør. Jeg måtte ha oksygenkonsentratoren på badet og det bråkte noe alldeles forferdelig. I tillegg ble det nærmere 50 grader på badet. Også jeg som må ha hjelp for å få tømt magen, etter en skade jeg fikk med tømmingsrefleksen da jeg hadde hjerneinfarkt i - 83. Jeg er spent på hva crp viser i morgen, legene vet ikke mere hva de skal tro og sier det er pga kreften. Og nå må vi tappe lungene hver annen dag, ellers kveles jeg. Jeg tør ikke å tenke på julen. Den tidsepoken blir for lenge for meg. Men yngstesønnen kommer en stund før jul og skal være noen uker. Det ser jeg frem til, og det er det som holder meg oppe. Pluss støtten fra min kjære og alle her inne på nettet. Takk all sammen, klem <3

Torsdagskveld...

Det er lenge siden jeg har vært så dårlig som nå. Plages med pusten enda vi tappa for to dager siden. Matlysta er helt borte...kvalmen har overtatt totalt. Har nesten ikke fått i meg noe den siste uken, og det lille jeg får i meg kommer i retur :( Fortsetter det slik må jeg inn på sykestua... Skal egentlig til UNN på mandag, med ambulansefly. Men lurer veldig på hvordan den turen skal gå, når jeg kaster opp så mye... Ser ikke for meg å ligge fastspent på rygg i flyet, og kaste opp... Albuminnivået er nede på 32...det gjør at det blir lite urin og at væske samler seg opp i kroppen. Håper jeg kan få hjelp på UNN slik slik at jeg også i år kan få feire jul i lag med mine... Ha en fin natt alle sammen <3

Høst.

Nei kanskje man skulle skrive noen ord her, er en stund siden sist. Her er alt som før, nesten Jeg er opptatt alle ukedagene, med hjemmesykepleien til stell, fysioterapeut og tilsyn av kreftsykepleier. I tillegg tapper vi lungesekkene to ganger i uken, en gang på hver side. Denne sommeren har vært rar, jeg har ute av døren bare en gang, en dag jeg satt på verandaen litt. Så noen brunfarge har jeg ikke fått opparbeidet meg akkurat. jeg er blitt betraktelig slappere siden i vinter. Sover for det meste, men er oppe litt om ettermiddagen og kvelden. I fjor klarte jeg å gå nesten et kvarter på tredemølla, nå klarer jeg knapt et par minutter før lungene svikter meg. Jeg må bruke oksygen så og si kontinuerlig. I dag var legen her og så til meg, han er her engang i mnd. Synes jeg får god oppfølgning av helsetjenesten i kommunen. Min mann får også omsorgslønn for meg, og det er det visst ikke alle plasser man får. Nå driver jeg på og trapper ned på Medrolen, håper noe av vannet forsvinner ut av kroppen da. Jeg har alltid vært tynn, veldig tynn. Nå er jeg nærmest lubben med alt vannet som er i kroppen, helt uvant for meg. Brystene er også blitt større og det avskyr jeg ! Nå er det bare litt over tre mnd til jul, håper jeg får oppleve julen i år også. Da har jeg fått med meg fem juler siden jeg fikk dødsdommen i januar 2012, da de sa jeg hadde ni mnd igjen å leve. Heldigvis har jeg lite smerter, men jeg går på høy dose med morfin. Å være kreftsyk er ikke lett, man mister hele livet sitt. Alt man skulle gjøre blir borte, kroppen forandrer seg og man tenker på en helt annen måte enn tidligere. Men jeg er glad for disse årene, tross alt. Til neste år skal en av mine sønner gifte seg. Mitt største ønske er å få være med i det bryllupet. Men for meg er det høyt opp og langt frem.... Det var det lille jeg hadde på hjertet i kveld, ha en fin natt alle <3

Sommerkveld...

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Jeg hadde sånt håp for denne sommeren...da skulle jeg ligge på veranda og kose meg, og gå tur. Men jeg har vært tilsammen ca en time på veranda og blir fri for pust bare jeg går over gulvet. Lungekreft er en skrekkelig sykdom. Den stjeler alt fra deg, den og medisinene. Jeg så ut som et alminnelig menneske, verken stygg eller pen. Nå ligner jeg på noe som er tatt ut fra de underjordiske i Ringenes herre. Ansiktet mitt er helt ugjenkjennelig, og det pga medisinen. Tar 21 tabletter om morgenen og mange i løpet av resten av dagen. Høy dose med kortison har gjort at kroppen og fjeset er helt oppblåst. Men jeg må ha det, for å klare å være litt våken og spise litt, og for å forebygge vene cava superior syndrom, en veldig vond hjertelidelse som rammer folk med asbestkreft. Så nå er jeg skuffet. Det minste jeg har kunnet forlange var å få beholde utseende mitt. Ikke orker jeg å omgåes folk heller...hvem vil det når man ser slik ut ? Savner barna mine, men de er langt unna. Heldigvis har jeg en sønn her på plassen som jeg ser av og til. Ellers hadde jeg blitt helt sprø. Kanskje jeg er det egentlig ? Føler meg slik av og til. Denne sykdommen har stjålet alt fra meg. Jeg har så mye vann i kroppen at nesten ingen klær passer mere, og sko kan jeg bare glemme å få på meg. All aktivitet utenom huset er utelukket...det har jeg verken pust eller musklser til. Dette ble et veldig negativt innlegg, men akkurat nå klarer jeg ikke å se noe positivt med situasjonen min, annet enn at jeg er i live. Hvis man kan kalle det for liv da ? Det er mere bare en eksistens... Ha en god natt alle <3

En helt vanlig onsdagskveld.

Så satt man her igjen, på en helt vanlig onsdagskveld. Den skiller seg lite ut fra andre kvelder. Prøve å klare å være oppe litt, kanskje spise litt, se litt på tv, eller glo på laptopen. Som alle andre kvelder. Hvis jeg ikke er dårlig da, og bare må ligge i senga... Jeg prøver så godt jeg kan å være optimist. Men denne kreftsykdommen tar mere på enn jeg liker å tenke på. Man blir så forandret, både psykisk og fysisk. Man blir slapp, det blir tyngre å tenke, problemer med å klare å følge med i en samtale osv. Og fysisk...jeg kjenner ikke ansiktet mitt igjen i det hele tatt. Kroppen er oppblåst og full av vann. Fra å være et normalt utseende menneske men en slank figur ligner jeg nå mest på en blanding av en hval eller en flodhest. Jeg var 63 kg ( 178 høy ), nå er jeg 105 kg. Det er vondt, det er stygt og jeg har begynt å sky andre mennesker pga av det. Ikke for at jeg kommer meg ut heller, har ikke vært nede i kjelleren siden i oktober, fordi jeg ikke har pust å komme meg opp trappa igjen...bortsett fra da ambulansepersonalet bar meg. For ikke å snakke om alle følgesykdommene man får av dette. I januar hadde jeg hjernedrypp, og nå har jeg på to mnd hatt nyrebekkenbetennelse tre ganger. Og betennelse i kjeven. Min store skrekk er at det skal gå infeksjon i pacemakerområdet. Overlevelsesraten på det er bare på noe over 60 %. Jeg er sliten, sliten av ikke ha et liv. I de tre årene jeg bare lå, tenkte jeg ikke så mye over det, jeg var for dårlig til det. Jeg var helt gul, hele meg, og klarte ikke spise noe,levde på proteindrikker fra apoteket. Her før jul ble jeg også så dårlig at alle trodde at jeg ikke kom til å få oppleve julen. Til og med presten var her. Men så kom jeg meg igjen. Men dette året har virkelig tatt på. Hjernedrypp, innoperasjon av ny pacemaker, flere infeksjoner, isjasj osv...pluss alle plagene med kreften selvfølgelig. Jeg prøver å tenke at det er fint at jeg lever...men jeg lever jo ikke, ikke egentlig, jeg bare eksisterer. Årstidene går meg hus forbi, jeg er aldri ute. Reisene til og fra UNN foregår med ambulansefly. Jeg har flere tenner som må repareres, men aner ikke hvordan jeg skal komme meg til tannlegen... Jeg har hjemmesykepleie flere ganger i uke som er her og steller meg, kreftsykepleier en gang i uka, og lege hver fjerde uke, og ellers hvis det er noe spesielt. Jeg klarer ikke å kle på meg selv, jeg må nesten sitte og sove for å få luft ( har spesialseng ), selv om jeg har oksygen. Heldigvis har jeg en god og snill mann som tar vare på meg. Men jeg føler det blir galt det også, jeg føler jeg bare roter bort tiden hans, han har fortjent noe mye bedre enn dette. Jeg føler meg rett og slett i veien. Han har kunnet hatt et friskt menneske istedenfor meg, og de har kunnet gjort hyggelige ting i lag. Det kan ikke jeg. Jeg kan bare sitte / ligge her. Det verste er at det finnes en medisin som har kunnet hjulpet meg, men den er for dyr for velstandsnorge... Jaja, det ble ikke så positivt dette. Men en ting er jeg glad for. Det er jeg som er syk, ikke et av mine barn...det har vært så mye, mye verre ! Ha en fin natt alle <3

Erindringer fra en operasjon...

Dette var en operasjon jeg lenge hadde gruet meg til. Fordi jeg er veldig svekket og forrige gang la de inn en backuppacemaker gjennom lysken. Det var veldig vondt og operasjonen tok ekstra lang tid med det. Stor var derfor min forbauselse da jeg denne gangen kom på UNN og fikk beskjed om at backuppacemaker var de sluttet med, pga stor infeksjonsfare i såret. Det jeg derimot måtte regne med å komme til å oppleve var å falle bort under operasjonen, dvs få hjertestans når de skulle skifte ledninger fra den ene pacemakeren til den andre, da jeg ikke har egenrytme. Og alt foregår i lokalbedøvelse. Så opprant dagen for operasjonen. Jeg prøvde å sove så lenge som mulig, noe jeg også klarte, bare avbrutt av stell, medisinering og toalettbesøk. Så kom ordene i det døren gikk opp og flere sykepleiere kommer inn i rommet : " da var det din tur, Eva ". Jeg kjente hele kroppen knyte seg, men det var ingen vei tilbake... Vel inne på operasjonsstua spurte jeg en pleier hvordan det ville bli når jeg falt bort... " nei du blir nå bare borte og så ligger du der...og så våkner du etterhvert "... Men hvorfor kobler dere da meg til en defribrillator ? " Det er i tilfelle hjertet ditt ikke starter igjen ". Ikke starter igjen ??? Jeg kjente det hugg til i brystet...ikke starter igjen ???... Så fikk jeg kontroll over meg selv, tenkte at de vet vel hva de gjør. Og der lå jeg, mens pleierne ordnet til...de hengte til og med noe foran ansiktet mitt som gjorde at jeg fikk panikk og problemer med å puste, kun bare hvis jeg holdt hodet til ene siden. Kan du være så snill å ta det litt bort fra fjeset mitt og gi meg litt mere oksygen, ba jeg, og det ble innvilget. Som kom kirurgen, og hun trykket og trykket på pacemakerområdet, noe som ikke akkurat var behagelig. " Nå skal du få bedøvelse ", sa hun plutselig, " og den er vond ". Men jeg knep øynene sammen og ga ikke en lyd i fra mens hun stakk, tre svære sprøyter. Så begynte hun å skjære... "suuuuuum, suuum, suuum " sa det i fra kniven. Det var en spesialkniv de hadde fått til slikt bruk så ikke ledninga ble kappet av ved et uhell svarte de når jeg spurte. Lettelse. " Følg med på monitorene " befalte kirurgen pleierne flere ganger. Så støtte hun på noe hun ikke hadde sett tidligere, sutur innvendig rundt ledningene... En annen lege ble tilkalt og de diskuterte lavmælt. Men jeg fikk med meg at jeg hadde egenrytme. Hadde jeg egenrytme, og ingen hadde sagt noe til meg ???? Overveldende lettelse !!! Så jeg blir ikke å svime av ? " Vi håper ikke det ". Etter vel og lenge hadde hun fått ut den gamle pacemakeren, skiftet over ledninger og lagt inn den nye, UTEN at jeg ble borte. Da var det bare syinga igjen, plankekjøring, og jeg følte meg så lettet og glad som jeg sjelden og aldri har gjort. Jeg ble ikke borte, jeg svimte ikke av og nå er jeg straks ferdig ! Men da hun hadde lukket såret og skulle teste pacemakeren hadde jeg ingen egenrymte mere, noe jeg ikke hadde hatt før operasjonen heller. Men akkurat da, i de kritiske øyeblikkene hadde jeg egenrytme. Så jeg tror absolutt at det finnes mere mellom himmel og jord, enn andre steder. God natt :)

Lenge siden sist...

Lenge siden jeg har skrevet noe her. Ikke for at jeg ikke har hatt noe å skrive om, men for at jeg følte at det jeg opplevde var uinteressant for andre folk. I fjor høst var jeg så dårlig at verken jeg eller legene trodde jeg kom til å få oppleve julen. Men så kom jeg meg igjen og fikk både julen og vinteren med meg. Julen var koselig, men det var grusomt da guttene dro tilbake til Oslo igjen. Jeg gråt i flere dager. I min situasjon vet jeg jo ikke om jeg noensinne får se de igjen. Og det er ikke akkurat noen svipptur fra Oslo og hit. Det har vært mange oppturer og nedturer. En stund var det snakk om å flytte meg til sykestua. Men jeg vil helst være hjemme. Jeg har en mann som stiller opp for meg 24/7, og så lenge han klarer, blir jeg hjemme. Jeg har fått installert sykehusseng hjemme og blitt lovd all den hjelpen som går an, så jeg skal kunne få være hjemme helt til det siste. Men foreløpig lever jeg, og det har jeg tenkt å fortsette med. En ting som har ligget over meg som en mare er at levetiden på pacemakeren var i ferd med å løpe ut. Ville jeg klare en tur til til UNN, og ville jeg ha krefter til en slik operasjon ? Legene valgte derfor å fremskynde operasjonen og få den unnagjort mens jeg er i såpass god form som

jeg er. For det skifter fort. Den ene uken er jeg mye våken og oppe, mens neste bare sover jeg. Og operasjonen var vellykket den...jeg hadde til og med egenrytme når de skiftet over til ledningene, noe jeg ikke hadde verken før eller etterpå. Så jeg slapp å svime av og få elektrosjokk, heldivis ! Alle røngtenbildene så også ut til å være fine og ikke tegn til mere spredning enn det jeg har fra før nederst i buken. Til og med ultralyden av hjertet var tilfredstillende. Men jeg har fått nærmere 40 liter vann i kroppen...føler meg som en ballong. Et resultat av at jeg tar Medrol og av sykdommen. Men Medrol kan være med å stoppe spredning av kreften pluss å hindre vene cava superior syndrom, en meget smertefull hjertelidelse, forsaket av tumoren. Så det er ikke bare å slutte med den heller. Ekkelt å føle seg så lubben, men hvilke valg har jeg ? Er heldigvis begynt å komme meg etter hjemreisen igår. Jeg ble selvfølgelig svært reisesyk noe som resulterte i migrene og oppkast. Men jeg skal ikke klage, nå sitter jeg hjemme i min egen stue og skal ingen plass med mindre det opptrer noe uforutsett. Ha en fin natt alle <3