Utmattende...

I dag er det tre uker siden jeg kom i fra UNN, tre uker siden forrige tapping. Og det har vært tre vonde uker. Dagen etter at jeg kom hjem døde en av mine aller beste venner. Jeg var traumatisert etter et heller dårlig og forvirrende opphold på UNN, hadde mye vondt i stikkstedet og der hvor drenet hadde vært. Så fikk jeg nyrebekkenbetennelse, med derpåløpende infeksjon i magen av antibiotikaen jeg ble nødt til å ta. Påska gikk noenelunde greit, selv om stemninga her ikke var på topp. Men så kom det en ny nedtur, jeg kom meg ikke i begravelsen til min venn, og det gjorde veldig vondt. Heldigvis tok søsteren hans seg tid til å komme hit og snakke litt med meg. Det varmet, godt at det finnes slike hjertegode mennesker i verden. Men smertene mine har økt på, selv om dosen av smertestillende er mere enn fordoblet. Og jeg kjenner at jeg begynner å trenge oksygen igjen. Det var virkelig en strek i regninga. Har pleuravæsken virkelig kommet så fort tilbake...etter bare tre uker ? Jeg liker slett ikke denne utviklingen. Men sykdommen bryr seg såviist ikke om hva jeg liker. Nå når jeg endelig hadde begynt å få litt indre ro, er det visst igang med ny runde med røngten, tur til UNN og tapping, med all den utmattelsen og smertene det medfører. Jeg blir visst nytt til å takke ja til til et permanent dren, særlig hvis væskeopphpningen skal gå i denne farta. Kreftsykepleieren ville ha meg inn på sykestua i dag, for å få hjelp og pleie og oksygen der. Og desverre, jeg kjenner at jeg trenger det. Men jeg vil ikke dra så lenge min sønn enda er hjemme, han skal være til fredag. Det har vært utrolig koselig å ha ham hjemme en tid nå, det smerter meg veldig at han bor så langt unna, både han og en av de andre sønnene mine. Familie ar ekstra viktig når man er så syk. Og når det gjelder permanent dren er der enda en ting å ta hensyn til. Man kan ha det bare i 9 mnd før det må fjernes. Og hvordan er jeg da? Har jeg da krefter å begynne å dra inn til UNN for tapping? Batteriet på pacemakeren min er også snart oppbrukt, jeg bør iallefall ha et nytt innen utgangen av året. Og klarer jeg en slik operasjon, for ikke å snakke om, vil de meg ny pacemaker når jer er palliativ, evt terminal ? Jeg har ikke egnrymte, så det er ganske vanskelig alt dette. Det ser nesten ut som om jeg helst bør være død innen ni mnd, men slik går det jo ikke an å tenke. Men jeg kjenner at jeg blir sliten i hodet av å tenke på alt dette, og samtidig kjenne hvordan jeg stadig blir dårligere. Kreften er nok meget aktiv nå. Vi skal alle dø en gang, men inegn vet dagen og timen. Heldigvis. Men jeg kjenner at jeg er sliten, mere sliten enn vanlig. heldigvis får jeg sove. Det er min styrke. Jeg klarer å sove bort både fra smerter og bekymringer og alt som følger med denne sykdommen. Men av til tenker jeg, selv om jeg vet at det stygt, at når jeg alt skulle få kreft, hvorfor kunne jeg ikke få en type kreft som var mere vanlig, en kreft som legene kjente til. Og sist men ikke minst, en type kreft som ikke krevde så mye styr. Jeg ville mye heller ha ønsket å bare få være syk i fred, og dø når tiden var inne istedenfor alt dette strevet som følger med denne typen kreft. All denne tappingen det sliter meg ned. Og det har etterhvert blitt veldig smertefullt. Lokalbedøvelsen virker dårlig i et kreftområde, og det er jo logisk. Jeg vil bli frisk, jeg vil leve, jeg vil se evt barnebarn vokse opp. Men slik vil det nok ikke gå. Men jeg ønsker i det minste å få være syk i fred, uten alt dette som gjør meg så utmattet. Pleuravæske...bare ordet gjør meg uvel... Ja, ja det er lite å gjøre med det. Man får bare prøve å ta hver dag som den kommer og prøve å gjøre det beste ut av det. Selv om det er veldig lite jeg klarer å gjøre, så sliten og nedkjørt som jeg er av sykdom nå. En liten oppdatering fra meg en kveldsstund. Ønsker alle en fin uke, klem <3.

Gråt uten tårer...

I kveld har jeg lyst å gråte....men det kommer ingen tårer. Det er bare sjelen som gråter, og det vises ikke utenpå. I morgen skal en av mine nærmeste venner begraves...og jeg kommer meg ikke dit, det har jeg ikke kapasitet til. Men jeg skal være med dem i mine tanker. Istedenfor må jeg ligge her i sengen min, mens kreftsykepleieren kommer og tar blodprøver av meg og undersøker hvordan jeg har det nå. Og jeg har det ikke bra. Denne påsken har vært vond. Det startet med et traumatisk opphold på UNN. Det var vondt å få lagt inn dren, enda var jeg et annet sted og fikk det lagt inn enn tidligere. Selve tappinga var også vond, jeg måtte ha hjelp å få snudd meg i senga, for ikke å snakke om å komme meg ut og inn av den... Deretter to dødsfall i min nærhet, den ene var en av mine nærmeste venner. Så fikk jeg nyrebekkenbetennelse, og deretter infeksjon i magen grunnet antibiotikaen. Ikke rart jeg reagerte på den til slutt, jeg har vel hatt nærmere 20 kurer med antibiotika det siste året. Stemningen i hjemmet har heller ikke vært den beste...det tar på å ha alvorlig sykdom i huset, både for den døende, og for de pårørende. Dessuten vil ikke smertene gi seg, selv om dosen med smertestillende har blitt doblet for bare litt over en uke siden. Jeg har mye mere vondt, og vondt på steder jeg tidligere ikke har merket så mye til. Jeg har vondt i hjertet, i skjellettet, i brysthinnen og brystbeinet, og selvfølgelig i lungene, hvor jeg har hatt vondt hele tiden. Og legene strides enda om hvorvidt jeg skal få permanent pleuradren eller ikke. Og jo mere informasjon jeg finner på nettet angående det drenet, jo mere skeptisk blir jeg. Jeg har også vondt i alle de innstikkstedene hvor tidligere dren er blitt lagt inn...det er nok kreften som har spredt seg dit, dit også, sa legen på UNN. Jeg er redd for å mere smerter, redd for at smertestillende ikke skal strekke til. Lungene, lungehinnen og brystveggen blir å gå i oppløsning har jeg fått beskjed om. Jeg er redd for å drukne, drukne i egen pleuravæske...hva med den dagen jeg ikke lenger klarer å dra inn til UNN for å tappes ? Og da må jeg nok ha permanenet dren, enten jeg vil eller ikke. Jeg håper jeg kan få dø på hjemplassen, men jeg innser at jeg muligens må gjøre det på UNN, da min type kreft er så konplisert at det ikke er sikkert at en vanlig sykestue kan handtere det. Kanskje må jeg ha pustemaskin, kanskje må jeg legges i kunstig koma...jeg vet ikke, men jeg er innforstått med at det kan skje... Jeg er lei meg for at jeg skulle få en så vanskelig og sjelden type kreft. På landsbasis er det bare 15 kvinner som har fått den hittil. For menn var tallene noe høyere, litt over 50 tror jeg det stod. Og derfor er jo også kunnskapen og erfaringen med denne typen kreft begrenset. Så ingen kan fortelle meg hva jeg kan forvente blir å skje videre. Alt kan skje sa legen, uten at han utdypet det noe mere... Jeg kjenner jeg er sliten nå, sliten av å være syk, men også psykisk sliten...langt inn i margen. Dette tar virkelig på. Og jeg tenker på alle som er rammet av noe uutholdelig. For vi er mange. Mange, mange. Hvorfor skal det finnes så mye vondt og urettferdig i verden? Jeg tenker på alle de små barna som blir syke, som ikke får lov å vokse opp...av og til er verden bare...helt uforståelig.

Stressa...

Jeg er stressa, uten noen egentlig grunn til å være det. Men jeg er det likevel. Jeg føler at sykdommen spiser meg opp innenfra, og det gjør den jo egentlig, bokstavelig talt. Men tida, tida, den er liksom redusert til ambulanse, sykefly, røngten, sykehus, tapping. Selv om det går noen uker i mellom hver gang, føler jeg at dette tar mere og mere over livet mitt. Nå er det påske, og jeg burde klare å slappe av, jeg skal ingen steder sånn umiddelbart. Men jeg har hatt så mange trasige opplevelser i forbindelse med sykdommen i den senre tid at det slipper liksom ikke helt taket. Jeg klarer ikke å slappe av å bare være. Denne siste uken har også vært spesielt vond, for dagen etter at jeg kom hjem fra sykehuset, ble en av mine aller beste venner funnet død. Det var et enormt sjokk som gikk over i en stor sorg. Vet ikke om jeg noen gang klarer å komme over tapet av ham. Samtidig døde datteren til noen jeg kjenner....hun døde av kreft, så ung med hele livet foran seg, så totalt meningsløst og unødvendig at hun skulle dø, klarer liksom ikke helt å forstå det. Lyser fred over deres minne <3 Døden kom på en måte så nært... Kanskje derfor jeg har det slik som jeg har det nå...jeg klarer ikke slappe av med noen ting, og tankene bare kverner rundt i hodet på meg. Jeg vet jo hvilken vei denne sykdommen tar...men enda er jeg ikke der, enda er jeg ikke terminal. Men all denne væska som hoper seg opp i lungesekken stresser meg. Det følger så mye vondt med det. En lang og slitsom tur til UNN, selv om jeg får fly, innleggelse på en stresset avd, innleggelse av dren, noe som etterhvert har begynt å gjøre veldig vondt, det samme gjør tappinga av væsken...smerter, smerter, smerter, og utmattelse. Det går flere dager etter at jeg er kommet meg hjem igjen før jeg blir helt meg selv. Men denne gangen har jeg ikke blitt det, ikke enda, mentalt. Jeg har jo ingen grunn til å stresse nå, men jeg til og med drømmer om den meget utmattende turen og oppholdet på UNN. Håper det er lenge til skal dit igjen. Men da må jeg ta stilling til permanent dren eller ikke, noe jeg enda ikke har fått infromasjon om. Tro om det er vondt å ha det...er det vondt å tappe, osv. Og ingen kan svare meg. Jeg blir sliten av dette, uvissheten er det verste, sies, og det er jammen meg sant. Skulle ønske jeg hadde krefter å lese en bok, el. Min yngste sønn er her, og det er selvfølgelig kjempekoselig. Men han har heldigvis mange venner han skal treffe, og jeg kan ikke forvente at han skal ta bort min indre uro. Ellers når jeg har vært på UNN har jeg klart å slappe av når jeg kom hjem, men ikke denne gangen. Er nok en god del preget av tapet av min venn, jeg skjønner det. Det kom så brått, så uventet, så brutalt. Ingen vet hva morgendagen bringer, men ingen av oss hadde nok tenkt på at han skulle bli borte FØR meg, det var helt utenkelig. Dette ble vel et intetsigende innlegg, men psykisk stress hører også med til kreftsykdom. jeg har vært flink til å koble av tidligere, men den siste tiden er det nok for mye som har rotet seg i sammen på en gang. Vel, jeg får bare ta tiden til hjelp og håpe at jeg finner tilbake til min vanlige ro. Ønsker alle en fin påske, klem <3

Enda mere merkelig...

Da har jeg atter en gang, når jeg trodde jeg hadde opplevd det meste når det gjaldt UNN, men det var visst bare begynnelsen, hatt enda et merkelig sykhusopphold der. Det har lenge vært snakk om fra helsestanden at jeg skulle få et permanent dren inn til pleurahinnene, for å slippe alle disse lange tunge reisene og oppholdene på sykehuset for å få tappet lungesekkene. Men så var det informasjonen om dette drenet da. Verken kreftsykepleieren her eller fastlegen min kunne hjelpe meg med det. Så da jeg kom til akutten...ja selvfølgelig havnet havnet jeg der igjen...tok jeg opp dette med innleggende lege. Han var heller ikke kjent med dette drenet, men satte med opp på innleggelse for det. Informasjonen skulle jeg få dagen etterpå. Men morgendagen kom og gikk og ingenting skjedde, enda jeg etterlyste informasjonen flere ganger. Jeg fikk bare beskjed om å faste og at jeg var satt opp til pleuradren tidlig neste dag; som var på en fredag. Da jeg ankom angiorøngten neste morgen forklarte jeg min situasjon og røngtenlegen der ble meget betenkt. Hun ringte da etter min behandlende lege og lurte på hva de holdt på med. Han svarte at så snart drenet var inne ville vel resten gå av seg selv. Da hadde han allerede bestilt fly til meg hjem samme dag, noe verken jeg eller røngtenlegen visste da. Fakta var / er at bare kreftavd og røngtneavd kjenner til bruken og stell av dette drenet. Røngtenlegen nektet uansett å legge inn et permanent pleuraderen under slike usikre omstendigheter. Hun og legen min hadde da en en diskusjon på bakrommet, som jeg ikke hørte noe til. Da røngtenlegen kom tilbake hadde hun bestemt seg for å legge inn et vanlig dren, noe jeg var enig på. Sykepleieren fra avd som kom og henta meg derfra kunne da informere meg om at sykeflyet mitt var ombestilt til mandag. Sykefly.? Jeg var helt himmelfallen. Hadde de virkelig hatt planer om å sende meg hjem med et nyinnlagt dren som ingen kjente til, allerede samme dag som det ble lagt inn? Hvem skulle i så tilfelle administrere og stelle det ? Katta? Jo, det hadde de, det kunne legen bekrefte etterpå,fordi jeg hadde jo en kreftsykepleier hjemme, enda jeg uttrykkelig hadde gitt beskjed fra henne om at hun ikke kjente til dette drenet...hvor lite går det an å få med seg av det som blir sagt? Men at nå når jeg hadde fått en vanlig dren måtte jeg være iallefall til mandag. Måtte? Det skulle da vel bare mangle...hvem skulle stelle det ellers? Og tappinga gikk greit, de tappa ut i underkant av av 7 liter væske fra lungesekken...ikke rart jeg var tungpustet og måtte bruke oksygen. Og selv om tappinga stort sett gikk greit, klarte de å lage et par glipper der også, som å åpne posen nede uten å stenge av for drenet som gikk iinn til lungesekken...der kom forklaringa på hvorfor jeg ofte tidligere har fått luft inn i pleurasekkene under tappinger...ALT må man passe på selv... Og legen var ofte der og snakket med meg...men noen mere forklaring ang et permanent dren har jeg ikke fått, annet enn at et sykepleier fra palliativ enhet skal komme og kurse meg, de som jobber på lunge, min mann, kreftsykepleieren min og evt fastlegen min, ved en passende anledning, mest trolig neste gang jeg skal ha inn et dren. Håper det blir lenge til da! Snakk om mye skrik og lite ull, og her sitter jeg, like klok, eller like dum, alt etter hvordan man ser det. Skulle ikke tro at dette kunne gå an på et universitetssykehus...men det gjør det tydeligvis. Jeg er rystet. Har ikke røngtenlegen tatt affære har jeg nå sittet her med et permanent dren ingen i nærheta forstod noe av. Håper inderlig ingen havner i en sånn her situasjon!

Ingen vei tilbake...

Nå kommer det innlegget jeg helst ikke vil skrive...det innlegget alle gruer seg for å måtte overbringe til sine nærmeste. Men jeg er blitt merkbart mye dårligere i det siste. Jeg har problemer med å svelge, pusten er blitt mye dårligere, og jeg trenger oksygen. I morgen skal jeg, hvis værgudene står meg bi, dra inn på UNN og bli tappet for væske i lungehinnenene. Håper at det kan bedre situasjonen betraktelig. Men jeg skal også få en statusrapport på sykdomstilstanden min. Men i dag kom spørsmålet jeg lenge har grudd meg til. Fastlegen lurte på om jeg ikke vil komme på sykestua å bo... Det ønsker jeg slett ikke. Men kan hende må jeg det. Helsevesenet presser på og vil legge inn permanenent dren på meg. Jeg har forsøkt å prate meg unna...men som legen sa, jeg begynner å bli for svak til å dra inn til UNN. Og oppholdene der tar nesten livet av meg. Slik som det ser ut nå, må jeg nok ha sonde for å få mat i meg...og om ikke lenge må jeg over på smertepumpe, og oksygen. Alt dette vil bli for mye å administere hjemme. Bare drenet er det mange vanskelige prosedyrer med. Jeg føler meg slett ikke sykere enn tidligere, men alle tegn tyder på at jeg er det. jeg klarer mindre og mindre...er virkelig spent på hva som kommer ut av en tilstandsundersøkelse. Jeg sier ikke at jeg skal dø, langt derifra. Men avstanden til UNN er så langt at det må taes med i sykdomsbildet. Hva med den dagen jeg ikke lenger klarer å dra dit, og likevel må ha tapping ? Da kan det være greit å allerede ha innlagt dren. Hvis det bare fungerer, noe jeg ikke er overbevist om...får høre hva legene sier på UNN ang det. Egentlig er jeg ganske forvirret over det med det drenet. Noen sier at det er kjempebra, mens andre er helt i mot det. Likevel kan jeg ikke gjøre noe med at jeg blir stadig dårligere, og må ta avgjørelser i fht det. Jeg tror ikke at den siste tiden er nært forestående...men det er alle de forandringene jeg plutselig må ta stilling til nå, som gjør alt så vanskelig. Hva er best, ang ditt og datt ? Det er bare seks uker siden sist jeg ble tappet, og det sier seg selv at en tur til UNN hver mnd er lite gunstig. Håper de nærmeste dagene kan gi meg flere gode svar, og at jeg kan komme fra sykehuset med mange god nyheter. Ingen vil ha dårlige nyheter, og det aller, aller verste er å måtte overbringe dårlige nyheter til sine nærmeste. Det er nok det verste med å være syk...å vite at man lager sorg og smerte til de man er glad i. Satser på en bedre dag i morgen, og bedre dager fremover. Ønsker alle en fin natt <3

Tankevekkende...

Selv om jeg er sliten og trett velger jeg å skrive dette blogginnlegget. Ikke for å vise for fælt jeg har det. Men for å belyse hvordan et sykehusopplegg IKKE skal være. Jeg ble vekket opp tidlig torsdagsmorgen av kreftsykepleieren min her hjemme. Fastlegen hadde bestemt at røngtenbildene jeg tok mandagen før, var så elendige at han ville sende med akutt til UNN, enda jeg hadde time hos ham neste dag. Jeg kunne bare nikke og være enig, og ble bedt om å være ferdig pakket så fort som mulig i tilfelle det ble avreise på torsdag allerede. Men avreisen ble neste morgen, med ambulansen til nabokommunen, og videre derfra til UNN med ambulansefly. Som dårlig og meget svekket palliativ kreftpasient kvalifiserte jeg til det. Stor var min forbauselse da jeg havnet på akutten, når avtalen var at jeg skulle direkte til den aktuelle avd som har med min sykdom å gjøre. Det hang til og med og med oppslag på veggene der om at kreftpasienter skulle direkte til avd, og ikke være på akutten. Når jeg tok opp dette fikk jeg til svar at "det er fredag i dag"...som om det skulle forklare alt. Men det skulle det tydeligvis, det ble jeg mere og mere klar over. Jeg ble kjørt inn på et rom, og der gikk det tilfeldige sykepleiere og leger til og fra. Heldigvis hadde jeg ledsager, mannen min med med, så han kunne hjelpe meg på toalettet etc. Og på akutten ble vi, i fem timer...på den tiden klarte de å prestere å finne ut at jeg hadde altfor liten oksygenmetning, altfor mye vann i lungesekkene, og måtte tappes...noe som var avklart FØR JEG DRO HJEMMEFRA. I tillegg hadde de vaktskifte der mens jeg var der, og jeg ble glemt bort...min mann måtte til slutt gå og lete etter portøren vi var lovet kl 13.30. Da var klokken blitt 15.30... Joda portørene satt i naborommet og drakk kaffe. Jeg spurte legen som var innom for å gjøre ferdig papirene om det ble noe tapping den dagen, og fikk det samme lysende svaret..."det er fredag i dag"... Men hun skrev da under på papirene og fikk meg opp på avd, hvor jeg riktignok ble tatt godt i mot...mat fikk jeg også. Men jeg ble lagt på firemannsrom...og en av mine medpasienter var snar å fortelle meg hvor heldig jeg var som kunne gå på toalettet av meg selv....hun var operert i en hofte, og hadde fått lungebetennelse etter narkosen. Jeg sa ikke noe, men tenkte i mitt stille sinn at vi kan gjerne bytte... Og mannen min som alltid er med som ledsager fordi jeg er multisyk skulle plutselig måtte betale full pris på sykehotellet...antakelig for at det var fredag.... Og det var bare ukjente pleiere og leger, helgevakter...ikke et kjent fjes, noe som betyr utrolig mye når man er så alvorlig syk, og så ofte inne på sykehus. De var hyggelige nok, det var ikke det...men fremmede er fremmede, og alt måtte gjentaes på nytt og på nytt. Men tapping ble det, og jeg var glad til...men gledet meg nok for tidlig. Røngtenlegen som stakk meg oppførte seg som om hun var irritert for å måtte jobbe i helga, og forholdt seg ikke til meg i det hele tatt. Assistenten var i et annet rom når hun bedøvde og stakk, så hun måtte rope på henne når hun skulle plastre og tape. Jeg kjente da når hun vridde på seg at drenet skiftet stilling inne i lungesekken, men det øret hørte hun ikke på, det gikk an at jeg skulle kjenne det, sa hun... Vel, drenet fungerte i ca en time...så kom det ikke mere ut av det... Og ingenting mere ble gjort den dagen...ikke røngtenbilde...ingenting. Om natten kom det inn en dame som "underholdt" hele rommet høyt og tydelig for en fryktelig slem mann hun hadde, hun gråt og bar seg til pleierene, som gjorde alt for å trøste henne. Og alt skjedde høyt og tydelig. Resultat: ingen søvn på noen andre på det rommet den natten. Så kom morgenen og tiden for tapping...men hva i all verden var dette? Ingenting kom ut... Ny røngten, som viste at drenet var glidd ut av stilling og slutta å fungere...puh...som om jeg ikke visste det. Jeg prøvde å sove litt...men den nyankomne pasienten snorket så høyt at det lot seg ikke gjøre. Så begynte hun å få besøk...og mannen kom, som satt og holdt rundt henne og det vare ikke måte på hvor gode kjærester de var. Og hun hadde besøk i flere timer...høylytt. Da fikk jeg nok. Jeg tilkalte pleieren og ba om et annet rom, ellers sjekket jeg ut. Jeg har hemiplegisk migrene og da hadde jeg ikke sovet på et og et halvt døgn. Min mann kom også dit...og da gikk de og så i papirene...og jada jeg hadde rett, jeg hadde den typen migrene. Jeg hadde også i mellomtiden fått bekjed av legen at jeg måtte ha nytt dren, fordi det stod flere liter væske der enda. Og midt oppi alt kom de og hentet meg til det. Ny røngtenlege. Og han var visstnok verdensmester i raskhet når det gjaldt å legge inn lungedren. Og rask var han, så snar at han hadde ikke tid å vente på bedøvelsen skulle virke, før han stakk og la drenet på plass... Så fikk de tappet to liter. Men en time etterpå kjente jeg at noe var feil...jeg mistenkte luft i lungesekken, men ble ikke hørt. Men hadde iallefall fått en annet rom...et tomannsrom, og hun andre som lå der var hjemme på permisjon. Den natten sov jeg godt. Og om morgenen tappet de en liter, som avtalt. Men smertene ble verre og verre, og spredde seg i mot magen. Om kvelden ringte en sykepleier etter en lege. Vi ventet i tre timer....ingen lege. Til slutt kom hun som snarest innom og sa at jeg skulle ikke bekymre meg, for nå han hun bestilt tapping av den andre lungesekken også. Hva i all verden hadda det med saken å gjøre ? Ingenting. At jeg hadde vondt forholdt hun seg ikke til. Og jeg nektet tapping av den andre lungen. Ja, jeg vet det er over to liter væske der, men jo mere man tapper, jo mere væske dannes det. Så man skal ikke tappe mer enn høyst nødvendig, Heldigvis ble jeg hørt på det. Så kom den andre pasienten tilbake. Et stakkarslig gammelt redd mennenske, som ikke forstod å ringe på, og trodde jeg jobbet der. Hun måtte ha lyset på om natten og gangdøra åpen, og vekket meg hele tiden. Resultat :null søvn på meg, når dette kom i tillegg til alle smertene. Så kom ble det mandagsmorgen....og hva skjer...null væske kom ut av drenet. Ny røngten. Den viste at lungen var klappet sammen, og at drenet var ute av stilling, pluss at det var kommet en masse luft inn i lungesekken. Og, ja, jeg er blitt tappet mange ganger, så jeg vet hva jeg snakker om. Til slutt kom det en lege...de ville legge inn et tykt dren for å få ut lufta. Like etterpå kontrabeskjed...det gikk ikke an for der lå pacemakerledningene. Drenet ble dratt ut, med grusomme smerter, fordi det hadde delt seg i en nerve. Og jeg fikk dra hjem. Med beskjed om at får du veldig vondt, eller pusteproblemer, må du si i fra, så henter vi deg med helikopter. Veldig betryggende. Og her sitter jeg, heldigvis med lite smerter, og rimelig god pust, og heldigvis gode nerver. Denne historien er neppe unik. Men å komme inn som akutt, alvorlig syk pasient i helga på et sykehus, som nærmest er mitt andre hjem, og bare møte på fremmede folk er ikke noe stas. Ikke en eneste gang fikk jeg de medisinene jeg skulle ha, enda fastlegen hadde levert medisinliste til dem. Og henviste jeg til fastlegen eller lokal kreftsykepleier fikk jeg beskjed om de hadde ingenting med dette å gjøre. Hva? Fastlegen som jeg har kjent i nesten 25 år og som kjenner hele situasjonen i detalj, og kreftsykepleieren som er hos meg hver uke, hadde plutselig ingenting med meg å gjøre ? Det jeg derimot fikk var vival, flere ganger om dagen, som jeg ikke skulle ha. Jeg var verken urolig eller masete, men sløv og sliten, og et langt liv med mange sykehusopphold har herdet meg på dette. Når jeg spurte hvorfor jeg fikk vival, fikk jeg ingen svar, så jeg samlet de bare i nattbordskuffa og kastet de i toalettet før jeg dro hjem. Ikke ble det vasket noen steder der i helga, ikke toalettet engang. Dette førte til at jeg fikk både urinveisinfeksjon og infeksjon i endetarmen, da toalettet ble brukt av mange rom, bl.a. til to bekken som stod der og samlet opp urin. En av legene tok bort 5 mg med morfin, da det ikke passet med deres 12 timers intervaller. Og ang det står det med store bokstaver at jeg har ØKT med 5 mg...??? Den mest hyggelige opplevelsen jeg hadde var den klemmen fra en av de få jeg kjente igjen, med det samme vi skulle dra. Er dette Helse - Norge verdig ? Jeg mener nei. Så mye problemer og tøv og tull for noe som var avklart på forhånd. Og så dårlig arbeid fra folk som skal være spesialister. Og er det opp til meg drar jeg aldri mere inn på Unn rett før en helg. Tror nok det er mange som kjenner seg igjen her. Desverre.

Sliten...

Sliten...dårlig oksygenmetning...venter på å få komme til UNN og få tappet lungesekkenene. Kjenner at jeg trenger det nå. De ville jo sende meg rett før jul, men det var ikke et gunstig tidspunkt for meg å dra på...mine barn var på tur hjem og var rett rundt svingen. Og nå må det taes nye bilder før det blir avgjort når jeg kan dra...ny ambulansetur til nabokommunen Nordreisa for å ta bilder. Jeg har fått beskjed fra UNN om at nå vil de legge inn permanent dren til lungesekkene...det liker jeg dårlig. Det er liksom så avgjort da...jeg er døende... Julen gikk forsåvidt greit, jeg klarte meg fint gjennom julaften og helt til 3. juledag...da forsvant liksom kreftene. Og siden da har jeg vært mer eller mindre sengeliggende, uten energi til å gjøre noe, matlysten er også borte. Jeg har sikkert kunnet klage til legene om at pusten er tung, men det orker jeg ikke. Jeg gruer meg slik til de UNN turene at jeg utsetter de så lenge som mulig. Er en stund siden jeg har skrevet noe her...har ikke hatt krefter til det. Skal nå enda prøve å diskutere med legene, om jeg virkelig må ha permanent dren nå. Det vil hemme meg ekstra i hverdagen, å ha en slange og liksom en forvrengt lunge hengende nedover ryggen, lite forlokkende... Nå skal vi etter sigende se sola igjen etter mørketida...men det utgjør liten forskjell for meg. jeg sover mesteparten av tiden, og ut kan jeg ikke gå. Ikke har jeg energi til det, og lungene tåler heller ikke kulden, da stopper all pustinga opp med en gang. Håper på litt bedring etter tapping. Det tar på å være så syk, så sliten, å ikke klare noen ting... Nå er det to år siden jeg fikk diagnosen mesoteliom,asbestkreft. Men jeg hadde vært syk i flere år før det, uten å vite hva det var, med vanvittige smerter oppe i ryggen...gikk til fysioterapeut, da alle trodde det var noe med musklene. Men det var det altså ikke. Likevel...at jeg skulle være død innen oktober 2012 stemte iallefall ikke. Og jeg har ikke gitt meg enda. Selv om jeg må innrømme at enkelte dager er tyngre enn andre. Men slik har vi det vel alle. Dette var bare en liten oppdatering fra meg en kveldsstund. Ta vare på hverandre, og har du noen du er glad i, husk å si det det til dem. Ingen vet hva morgendagen bringer. Ønsker alle en fin natt, klem <3