Ingen vei tilbake...

Nå kommer det innlegget jeg helst ikke vil skrive...det innlegget alle gruer seg for å måtte overbringe til sine nærmeste. Men jeg er blitt merkbart mye dårligere i det siste. Jeg har problemer med å svelge, pusten er blitt mye dårligere, og jeg trenger oksygen. I morgen skal jeg, hvis værgudene står meg bi, dra inn på UNN og bli tappet for væske i lungehinnenene. Håper at det kan bedre situasjonen betraktelig. Men jeg skal også få en statusrapport på sykdomstilstanden min. Men i dag kom spørsmålet jeg lenge har grudd meg til. Fastlegen lurte på om jeg ikke vil komme på sykestua å bo... Det ønsker jeg slett ikke. Men kan hende må jeg det. Helsevesenet presser på og vil legge inn permanenent dren på meg. Jeg har forsøkt å prate meg unna...men som legen sa, jeg begynner å bli for svak til å dra inn til UNN. Og oppholdene der tar nesten livet av meg. Slik som det ser ut nå, må jeg nok ha sonde for å få mat i meg...og om ikke lenge må jeg over på smertepumpe, og oksygen. Alt dette vil bli for mye å administere hjemme. Bare drenet er det mange vanskelige prosedyrer med. Jeg føler meg slett ikke sykere enn tidligere, men alle tegn tyder på at jeg er det. jeg klarer mindre og mindre...er virkelig spent på hva som kommer ut av en tilstandsundersøkelse. Jeg sier ikke at jeg skal dø, langt derifra. Men avstanden til UNN er så langt at det må taes med i sykdomsbildet. Hva med den dagen jeg ikke lenger klarer å dra dit, og likevel må ha tapping ? Da kan det være greit å allerede ha innlagt dren. Hvis det bare fungerer, noe jeg ikke er overbevist om...får høre hva legene sier på UNN ang det. Egentlig er jeg ganske forvirret over det med det drenet. Noen sier at det er kjempebra, mens andre er helt i mot det. Likevel kan jeg ikke gjøre noe med at jeg blir stadig dårligere, og må ta avgjørelser i fht det. Jeg tror ikke at den siste tiden er nært forestående...men det er alle de forandringene jeg plutselig må ta stilling til nå, som gjør alt så vanskelig. Hva er best, ang ditt og datt ? Det er bare seks uker siden sist jeg ble tappet, og det sier seg selv at en tur til UNN hver mnd er lite gunstig. Håper de nærmeste dagene kan gi meg flere gode svar, og at jeg kan komme fra sykehuset med mange god nyheter. Ingen vil ha dårlige nyheter, og det aller, aller verste er å måtte overbringe dårlige nyheter til sine nærmeste. Det er nok det verste med å være syk...å vite at man lager sorg og smerte til de man er glad i. Satser på en bedre dag i morgen, og bedre dager fremover. Ønsker alle en fin natt <3

Tankevekkende...

Selv om jeg er sliten og trett velger jeg å skrive dette blogginnlegget. Ikke for å vise for fælt jeg har det. Men for å belyse hvordan et sykehusopplegg IKKE skal være. Jeg ble vekket opp tidlig torsdagsmorgen av kreftsykepleieren min her hjemme. Fastlegen hadde bestemt at røngtenbildene jeg tok mandagen før, var så elendige at han ville sende med akutt til UNN, enda jeg hadde time hos ham neste dag. Jeg kunne bare nikke og være enig, og ble bedt om å være ferdig pakket så fort som mulig i tilfelle det ble avreise på torsdag allerede. Men avreisen ble neste morgen, med ambulansen til nabokommunen, og videre derfra til UNN med ambulansefly. Som dårlig og meget svekket palliativ kreftpasient kvalifiserte jeg til det. Stor var min forbauselse da jeg havnet på akutten, når avtalen var at jeg skulle direkte til den aktuelle avd som har med min sykdom å gjøre. Det hang til og med og med oppslag på veggene der om at kreftpasienter skulle direkte til avd, og ikke være på akutten. Når jeg tok opp dette fikk jeg til svar at "det er fredag i dag"...som om det skulle forklare alt. Men det skulle det tydeligvis, det ble jeg mere og mere klar over. Jeg ble kjørt inn på et rom, og der gikk det tilfeldige sykepleiere og leger til og fra. Heldigvis hadde jeg ledsager, mannen min med med, så han kunne hjelpe meg på toalettet etc. Og på akutten ble vi, i fem timer...på den tiden klarte de å prestere å finne ut at jeg hadde altfor liten oksygenmetning, altfor mye vann i lungesekkene, og måtte tappes...noe som var avklart FØR JEG DRO HJEMMEFRA. I tillegg hadde de vaktskifte der mens jeg var der, og jeg ble glemt bort...min mann måtte til slutt gå og lete etter portøren vi var lovet kl 13.30. Da var klokken blitt 15.30... Joda portørene satt i naborommet og drakk kaffe. Jeg spurte legen som var innom for å gjøre ferdig papirene om det ble noe tapping den dagen, og fikk det samme lysende svaret..."det er fredag i dag"... Men hun skrev da under på papirene og fikk meg opp på avd, hvor jeg riktignok ble tatt godt i mot...mat fikk jeg også. Men jeg ble lagt på firemannsrom...og en av mine medpasienter var snar å fortelle meg hvor heldig jeg var som kunne gå på toalettet av meg selv....hun var operert i en hofte, og hadde fått lungebetennelse etter narkosen. Jeg sa ikke noe, men tenkte i mitt stille sinn at vi kan gjerne bytte... Og mannen min som alltid er med som ledsager fordi jeg er multisyk skulle plutselig måtte betale full pris på sykehotellet...antakelig for at det var fredag.... Og det var bare ukjente pleiere og leger, helgevakter...ikke et kjent fjes, noe som betyr utrolig mye når man er så alvorlig syk, og så ofte inne på sykehus. De var hyggelige nok, det var ikke det...men fremmede er fremmede, og alt måtte gjentaes på nytt og på nytt. Men tapping ble det, og jeg var glad til...men gledet meg nok for tidlig. Røngtenlegen som stakk meg oppførte seg som om hun var irritert for å måtte jobbe i helga, og forholdt seg ikke til meg i det hele tatt. Assistenten var i et annet rom når hun bedøvde og stakk, så hun måtte rope på henne når hun skulle plastre og tape. Jeg kjente da når hun vridde på seg at drenet skiftet stilling inne i lungesekken, men det øret hørte hun ikke på, det gikk an at jeg skulle kjenne det, sa hun... Vel, drenet fungerte i ca en time...så kom det ikke mere ut av det... Og ingenting mere ble gjort den dagen...ikke røngtenbilde...ingenting. Om natten kom det inn en dame som "underholdt" hele rommet høyt og tydelig for en fryktelig slem mann hun hadde, hun gråt og bar seg til pleierene, som gjorde alt for å trøste henne. Og alt skjedde høyt og tydelig. Resultat: ingen søvn på noen andre på det rommet den natten. Så kom morgenen og tiden for tapping...men hva i all verden var dette? Ingenting kom ut... Ny røngten, som viste at drenet var glidd ut av stilling og slutta å fungere...puh...som om jeg ikke visste det. Jeg prøvde å sove litt...men den nyankomne pasienten snorket så høyt at det lot seg ikke gjøre. Så begynte hun å få besøk...og mannen kom, som satt og holdt rundt henne og det vare ikke måte på hvor gode kjærester de var. Og hun hadde besøk i flere timer...høylytt. Da fikk jeg nok. Jeg tilkalte pleieren og ba om et annet rom, ellers sjekket jeg ut. Jeg har hemiplegisk migrene og da hadde jeg ikke sovet på et og et halvt døgn. Min mann kom også dit...og da gikk de og så i papirene...og jada jeg hadde rett, jeg hadde den typen migrene. Jeg hadde også i mellomtiden fått bekjed av legen at jeg måtte ha nytt dren, fordi det stod flere liter væske der enda. Og midt oppi alt kom de og hentet meg til det. Ny røngtenlege. Og han var visstnok verdensmester i raskhet når det gjaldt å legge inn lungedren. Og rask var han, så snar at han hadde ikke tid å vente på bedøvelsen skulle virke, før han stakk og la drenet på plass... Så fikk de tappet to liter. Men en time etterpå kjente jeg at noe var feil...jeg mistenkte luft i lungesekken, men ble ikke hørt. Men hadde iallefall fått en annet rom...et tomannsrom, og hun andre som lå der var hjemme på permisjon. Den natten sov jeg godt. Og om morgenen tappet de en liter, som avtalt. Men smertene ble verre og verre, og spredde seg i mot magen. Om kvelden ringte en sykepleier etter en lege. Vi ventet i tre timer....ingen lege. Til slutt kom hun som snarest innom og sa at jeg skulle ikke bekymre meg, for nå han hun bestilt tapping av den andre lungesekken også. Hva i all verden hadda det med saken å gjøre ? Ingenting. At jeg hadde vondt forholdt hun seg ikke til. Og jeg nektet tapping av den andre lungen. Ja, jeg vet det er over to liter væske der, men jo mere man tapper, jo mere væske dannes det. Så man skal ikke tappe mer enn høyst nødvendig, Heldigvis ble jeg hørt på det. Så kom den andre pasienten tilbake. Et stakkarslig gammelt redd mennenske, som ikke forstod å ringe på, og trodde jeg jobbet der. Hun måtte ha lyset på om natten og gangdøra åpen, og vekket meg hele tiden. Resultat :null søvn på meg, når dette kom i tillegg til alle smertene. Så kom ble det mandagsmorgen....og hva skjer...null væske kom ut av drenet. Ny røngten. Den viste at lungen var klappet sammen, og at drenet var ute av stilling, pluss at det var kommet en masse luft inn i lungesekken. Og, ja, jeg er blitt tappet mange ganger, så jeg vet hva jeg snakker om. Til slutt kom det en lege...de ville legge inn et tykt dren for å få ut lufta. Like etterpå kontrabeskjed...det gikk ikke an for der lå pacemakerledningene. Drenet ble dratt ut, med grusomme smerter, fordi det hadde delt seg i en nerve. Og jeg fikk dra hjem. Med beskjed om at får du veldig vondt, eller pusteproblemer, må du si i fra, så henter vi deg med helikopter. Veldig betryggende. Og her sitter jeg, heldigvis med lite smerter, og rimelig god pust, og heldigvis gode nerver. Denne historien er neppe unik. Men å komme inn som akutt, alvorlig syk pasient i helga på et sykehus, som nærmest er mitt andre hjem, og bare møte på fremmede folk er ikke noe stas. Ikke en eneste gang fikk jeg de medisinene jeg skulle ha, enda fastlegen hadde levert medisinliste til dem. Og henviste jeg til fastlegen eller lokal kreftsykepleier fikk jeg beskjed om de hadde ingenting med dette å gjøre. Hva? Fastlegen som jeg har kjent i nesten 25 år og som kjenner hele situasjonen i detalj, og kreftsykepleieren som er hos meg hver uke, hadde plutselig ingenting med meg å gjøre ? Det jeg derimot fikk var vival, flere ganger om dagen, som jeg ikke skulle ha. Jeg var verken urolig eller masete, men sløv og sliten, og et langt liv med mange sykehusopphold har herdet meg på dette. Når jeg spurte hvorfor jeg fikk vival, fikk jeg ingen svar, så jeg samlet de bare i nattbordskuffa og kastet de i toalettet før jeg dro hjem. Ikke ble det vasket noen steder der i helga, ikke toalettet engang. Dette førte til at jeg fikk både urinveisinfeksjon og infeksjon i endetarmen, da toalettet ble brukt av mange rom, bl.a. til to bekken som stod der og samlet opp urin. En av legene tok bort 5 mg med morfin, da det ikke passet med deres 12 timers intervaller. Og ang det står det med store bokstaver at jeg har ØKT med 5 mg...??? Den mest hyggelige opplevelsen jeg hadde var den klemmen fra en av de få jeg kjente igjen, med det samme vi skulle dra. Er dette Helse - Norge verdig ? Jeg mener nei. Så mye problemer og tøv og tull for noe som var avklart på forhånd. Og så dårlig arbeid fra folk som skal være spesialister. Og er det opp til meg drar jeg aldri mere inn på Unn rett før en helg. Tror nok det er mange som kjenner seg igjen her. Desverre.

Sliten...

Sliten...dårlig oksygenmetning...venter på å få komme til UNN og få tappet lungesekkenene. Kjenner at jeg trenger det nå. De ville jo sende meg rett før jul, men det var ikke et gunstig tidspunkt for meg å dra på...mine barn var på tur hjem og var rett rundt svingen. Og nå må det taes nye bilder før det blir avgjort når jeg kan dra...ny ambulansetur til nabokommunen Nordreisa for å ta bilder. Jeg har fått beskjed fra UNN om at nå vil de legge inn permanent dren til lungesekkene...det liker jeg dårlig. Det er liksom så avgjort da...jeg er døende... Julen gikk forsåvidt greit, jeg klarte meg fint gjennom julaften og helt til 3. juledag...da forsvant liksom kreftene. Og siden da har jeg vært mer eller mindre sengeliggende, uten energi til å gjøre noe, matlysten er også borte. Jeg har sikkert kunnet klage til legene om at pusten er tung, men det orker jeg ikke. Jeg gruer meg slik til de UNN turene at jeg utsetter de så lenge som mulig. Er en stund siden jeg har skrevet noe her...har ikke hatt krefter til det. Skal nå enda prøve å diskutere med legene, om jeg virkelig må ha permanent dren nå. Det vil hemme meg ekstra i hverdagen, å ha en slange og liksom en forvrengt lunge hengende nedover ryggen, lite forlokkende... Nå skal vi etter sigende se sola igjen etter mørketida...men det utgjør liten forskjell for meg. jeg sover mesteparten av tiden, og ut kan jeg ikke gå. Ikke har jeg energi til det, og lungene tåler heller ikke kulden, da stopper all pustinga opp med en gang. Håper på litt bedring etter tapping. Det tar på å være så syk, så sliten, å ikke klare noen ting... Nå er det to år siden jeg fikk diagnosen mesoteliom,asbestkreft. Men jeg hadde vært syk i flere år før det, uten å vite hva det var, med vanvittige smerter oppe i ryggen...gikk til fysioterapeut, da alle trodde det var noe med musklene. Men det var det altså ikke. Likevel...at jeg skulle være død innen oktober 2012 stemte iallefall ikke. Og jeg har ikke gitt meg enda. Selv om jeg må innrømme at enkelte dager er tyngre enn andre. Men slik har vi det vel alle. Dette var bare en liten oppdatering fra meg en kveldsstund. Ta vare på hverandre, og har du noen du er glad i, husk å si det det til dem. Ingen vet hva morgendagen bringer. Ønsker alle en fin natt, klem <3

Til ettertanke...

Da var et nytt år omme....bare et døgn igjen, tid for refleksjon og ettertanke. I fjor på denne tiden lå jeg, var knapt våken og spiste så og si ingenting. Og slik fortsatte resten av året...egentlig. Kreften var aktiv, og på høsten måtte jeg flere ganger inn på sykehuset for å tømme lungesekkene for vann, så jeg ikke skulle kveles. Men i oktober skjedde det noe...da begynte jeg langsomt å kvikne til...var mere og mere våken, og klarte å ta til meg mere næring. Denne julen er den beste jeg har hatt på flere år, helsemessig, selv om de ville sende meg inn på UNN til tapping 17 desember. Men jeg ville mye heller være her hjemme i lag med barna som kom hjem til jul. Og det har jeg klart. Jeg har også klart å være en del oppe, fått i meg mat, og til og med vært ute av huset en liten stund...på julelunsj hos en av mine sønner og hans samboer. Sånt kunne jeg ikke tenke på engang i fjor. Ja jeg vet jeg er alvorlig syk...og jeg vet hvilken vei det bærer, jeg skal ikke lure verken meg selv eller andre. Men dagen og timen kjenner ingen. Og med den gode forbedringen jeg har hatt de siste mnd, gir det ekstra håp...håp om litt lengre tid. Tid til å få være i lag med mine kjære. Jeg er slett ikke frisk, jeg er ikke engang i nærheten av sprek...men jeg klarer å være oppe, og glede meg over samvær med mine kjære. Jeg vet at jeg må inn på UNN og tappes overr nyttår...da har de planlagt å legge inn permanenet dren ( slik de gjør på slutten av en kreftsykdom.) Men jeg har tenkt å prøve å diskutere meg i fra det. Hvis jeg får problemeer med drenet, slik jeg har hatt en gang tidligere, luftlekkasje og lungebetennelse, hva skal jeg gjøre da, når avstanden til til UNN er så stor? Og det er ingen god følelse å føle at man holder på å kveles når lungen klappet sammen, slik som det skjedde da. Ikke kan jeg få fly inn til UNN heller da. Nei, så det har jeg slett ikke lyst til. De siste dagene har jeg desverre fått mere smerter i lungene, noe jeg har vært forskånet fra tidligere. Så sykdommen er langt i fra inaktiv. Men jeg er fremdeles ved godt mot, og det vil jeg prøve å fortsette med, også inn i det nye året. Jeg vil prøve å ta hver dag som den kommer, og prøve å gjøre det beste ut av den. Det er lite annet å gjøre. Ønsker alle mine lesere et velsignet godt nytt år <3

Ikke bare, bare...

Å være palliativ kreftsyk er ingen lek. Men når jeg tenker på hvor dårlig jeg var i fjor på denne tiden og hvordan jeg er nå, skjønner jeg at det har hendt noe...men jeg vet ikke hva. I fjor lå jeg stort sett hele tiden, og fikk knapt i meg mat. Jeg hadde ikke så mye væskeansamling i lungesekkene som nå, men jeg var mye dårligere. I september i år ble det oppdaget at pacemakeren min var stilt på en så lav frekvens ( skjedd av seg selv), at jeg var konstant svimmel og utmattet. Det kan selvfølgelig ha noe med saken å gjøre... Men kreften har vært aktiv hele tiden. Vet ikke hvorfor jeg er inne i en litt bedre periode nå...kan ikke akkuart si at jeg er kjempesprek, men klarer iallefall å være litt mere oppe, får i meg mere mat, og enkelte dager klarer jeg også å utføre et lite arbeidsstykke. Har bl.a. vært to ganger på butikk nå i desember og det er stort for meg, jeg som ikke har vært på butikk på nesten to år. Mange hevder at man får en bedre periode like før man blir kjempedårlig og dør...kan hende er det det som skjer nå. Vel det får bare tiden vise...men jeg har hatt en jevnlig bedring siden i september, når vi ser bort fra væskeansamlingene i lungesekkene da... Og kan hende var kroppen så ute av trening med bare å ha vært helt i ro, at jeg har trengt disse siste månedene for å få den litt i virksomhet igjen. Vet ikke. Det er så mye jeg ikke vet ang dette...og legene vet ikke heller. De sa i fjor i januar at jeg kom til å være død innen oktober i fjor...og der tok de iallefall feil. Men de er jo bare mennesker de også. Og akkurat denne krefttypen som jeg har, asbestkreft, er lite forsket på. Jeg får ingen behandling, utenom smertestillende, ingenting annet virket... Av og til oppleves det som om jeg lever i en drømmeverden...mennesker som jeg i fjor startet på cellegift i lag med og som i motsetning til meg fikk beskjed om at de skulle bli friske...mange av de er borte nå...døde...mine tanker går i kveld til deres nærmeste pårørende... Men det skaper også en tomhet i meg, og jeg lurer på hva som skjer...og tanker om når det blir min tur å forlate denne verdenen kommer ekstra nærme. Men enda er jeg her, og får forhåpentligvis enda en gang feire jul i lag med mine kjære, til tross for legenes dystre spådommer. Hva fremtiden vil bringe vet inegen av oss. Så jeg prøver bare å gjøre det beste ut av hver dag, og håper at jeg har mange igjen. Legen ville bl.a. sende meg til UNN i dag, for tapping. Men jeg orker ikke, jeg vil ha disse førjulsdagene og julen i fred for sykehus. Så får det så være at jeg er litt tung i pusten. Og blir det for ille, får jeg heller dra inn da, verre er det ikke. Uten at det har sammenheng med ovenstående setning så vil jeg si at et langt liv med mye sykdom har lært meg at det har ingenting for seg å irritere seg over bagateller. Man må heller prøve å se de store linjene, og holde fast ved det. Ikke det at ikke jeg også kan ha dårlige dager, psykisk, men jeg kommer meg fort opp igjen. Har ikke akkurat hatt et liv som var dans på roser, vil heller si tvert i mot. Og av og til får jeg flashbacks som river godt i sjela. Men så klarer jeg å fokusere på noe positivt og det går over...for den gangen. I kveld er jeg takknemlig for at jeg har to av mine kjære her i lag med meg, og vi har kosa oss med god mat og kakao. Skal ikke skrive så mye mere nå...vil bare ønske alle en fantastisk flott førjulstid og en fredelig og flott julehøytid, når den tid kommer. Klem fra her til de som vil ha <3

Ny retning...

Så var man kommet seg vel hjem, etter en uke på Universitetssykehuseet i Tromsø, med tapping av lungesekken...bare seks uke siden sist. Og cellegiftkuren ble stanset etter to kurer, grunnet anginasmerter og sterk kvalme. Neste skritt er permanent dren. jeg kan ikke si at jeg liker denne utviklingen, slett ikke. Men jeg vet jo hvilken sykdom jeg har, og hvilke utsikter som har blitt forespeilet meg... Denne gangen lå jeg på firemannsrom...og den dagen jeg skulle reise hjem, trøstet legen på visitten de tre andre pasientene med at dette skulle bli bra, de skulle få dem friske. Meg så han nesten overbærende på, og holdt meg lett over foten. Det gjorde vondt, ikke at han holdt meg over foten, men at ikke jeg kunne få den samme gode beskjeden som de andre fikk... Men slik er det, noen skal leve videre, mens andre skal dø... Uansett, må bare prøve å leve som best jeg kan den tiden jeg har igjen. jeg vet inderlig godt at dette mest sansynnlig blir min siste jul. Derfor er den blitt ekstra viktig for meg. Heldigvis kommer alle barna hjem til jul, det gleder jeg meg til. Men juleforberedelsene....de har jeg måtte utsette inntil videre. Har ikke hatt krefter, og to runder med opphold på UNN på kort tid, tar også mye tid. Det er slitsomt å være der. Og på et firemannsrom er det aldri ro, slik at det tar flere dager før jeg kommer meg, etter at jeg har kommet hjem. Vel, slik er ståa her, lite positivt å skrive om, annet enn at motet og humøret har jeg enda beholdt. Ønsker alle en fin førjulstid, klem fra her <3

Nedtur...

Jeg startet på ny cellegiftkur, etter mange runder med meg selv, og etter påtrykk fra legene. Og de her ukene med cellegift har vært jævlige, for å si det mildt. Når det da enda viser seg at pleuravæsken bare øker, til tross for cellegiften, blir jeg ganske motløs. Jeg hadde vel ikke så store forhåpninger til den i utgangspunktet, men det er noe annet å få det bevist. Så nå blir det ny runde med Unn, pleuratapping, og hele pakka. Pleuratappinga var jeg i utgangspunktet fryktløs i mot. Men når jeg nå har lært med hvor mye risisko det er med den, har jeg kommet til å avsky den. Sist fikk jeg luftlekkasje inn rundt hjertet og lungesekkene, og i tillegg lungebetennelse, påført av sykehuset, så jeg måtte være der en uke ekstra endatil. Og jeg som skulle stelle til jul, iallefall i tankene, og ikke ligge på et sykehus. Goodbye julegavekjøp, småkakebaking osv. Hvordan julen blir i år aner jeg ikke, men jeg håper den blir så bra som mulig. At jeg iallefall kan være litt oppe i lag med familien, og at jeg klarer å få litt mat i meg. Vel det får tiden vise. Nå må jeg bare ta en ting om gangen. Men jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne...vente...på beskjed fra legene...høre hvordan transport jeg kan få denne gangen. Legen ville legge meg inn på helsesenteret fordi jeg hadde så lav oksygen metning, men det prøver jeg å unngå så godt jeg klarer. Da ville jeg iallefall føle meg syk. Ligge der med surstoffmaske og se i taket...nei. Så forløpig er jeg hjemme, og er det opp til meg, skal jeg fortsette med det. Bortsett far når jeg skal tappes. Hørte snakk om permanent dren dren...vel....det får jeg bare ta som det kommer. Ønsker uansett alle en fin november mnd.