Ny retning...

Så var man kommet seg vel hjem, etter en uke på Universitetssykehuseet i Tromsø, med tapping av lungesekken...bare seks uke siden sist. Og cellegiftkuren ble stanset etter to kurer, grunnet anginasmerter og sterk kvalme. Neste skritt er permanent dren. jeg kan ikke si at jeg liker denne utviklingen, slett ikke. Men jeg vet jo hvilken sykdom jeg har, og hvilke utsikter som har blitt forespeilet meg... Denne gangen lå jeg på firemannsrom...og den dagen jeg skulle reise hjem, trøstet legen på visitten de tre andre pasientene med at dette skulle bli bra, de skulle få dem friske. Meg så han nesten overbærende på, og holdt meg lett over foten. Det gjorde vondt, ikke at han holdt meg over foten, men at ikke jeg kunne få den samme gode beskjeden som de andre fikk... Men slik er det, noen skal leve videre, mens andre skal dø... Uansett, må bare prøve å leve som best jeg kan den tiden jeg har igjen. jeg vet inderlig godt at dette mest sansynnlig blir min siste jul. Derfor er den blitt ekstra viktig for meg. Heldigvis kommer alle barna hjem til jul, det gleder jeg meg til. Men juleforberedelsene....de har jeg måtte utsette inntil videre. Har ikke hatt krefter, og to runder med opphold på UNN på kort tid, tar også mye tid. Det er slitsomt å være der. Og på et firemannsrom er det aldri ro, slik at det tar flere dager før jeg kommer meg, etter at jeg har kommet hjem. Vel, slik er ståa her, lite positivt å skrive om, annet enn at motet og humøret har jeg enda beholdt. Ønsker alle en fin førjulstid, klem fra her <3

Nedtur...

Jeg startet på ny cellegiftkur, etter mange runder med meg selv, og etter påtrykk fra legene. Og de her ukene med cellegift har vært jævlige, for å si det mildt. Når det da enda viser seg at pleuravæsken bare øker, til tross for cellegiften, blir jeg ganske motløs. Jeg hadde vel ikke så store forhåpninger til den i utgangspunktet, men det er noe annet å få det bevist. Så nå blir det ny runde med Unn, pleuratapping, og hele pakka. Pleuratappinga var jeg i utgangspunktet fryktløs i mot. Men når jeg nå har lært med hvor mye risisko det er med den, har jeg kommet til å avsky den. Sist fikk jeg luftlekkasje inn rundt hjertet og lungesekkene, og i tillegg lungebetennelse, påført av sykehuset, så jeg måtte være der en uke ekstra endatil. Og jeg som skulle stelle til jul, iallefall i tankene, og ikke ligge på et sykehus. Goodbye julegavekjøp, småkakebaking osv. Hvordan julen blir i år aner jeg ikke, men jeg håper den blir så bra som mulig. At jeg iallefall kan være litt oppe i lag med familien, og at jeg klarer å få litt mat i meg. Vel det får tiden vise. Nå må jeg bare ta en ting om gangen. Men jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne...vente...på beskjed fra legene...høre hvordan transport jeg kan få denne gangen. Legen ville legge meg inn på helsesenteret fordi jeg hadde så lav oksygen metning, men det prøver jeg å unngå så godt jeg klarer. Da ville jeg iallefall føle meg syk. Ligge der med surstoffmaske og se i taket...nei. Så forløpig er jeg hjemme, og er det opp til meg, skal jeg fortsette med det. Bortsett far når jeg skal tappes. Hørte snakk om permanent dren dren...vel....det får jeg bare ta som det kommer. Ønsker uansett alle en fin november mnd.

Ny runde...

Da ble det cellegift på meg likevel. Etter en oppklarende samtale med fastlegen, sa jeg meg villig til å prøve. Jeg har foreløpig fått bare første dose. Kuren er lagt opp til at jeg skal ta en dose en dag i uken. Foreløpig merker jeg ingen bivirkninger. Måtte det vare...selv om legen sa at cellegiftkurer som regel er et helvete. Og jeg har ingen garanti for at den virker. Så vi får se. Merkelig det der egentlig, hvordan god kommunikasjon kan snu en situasjon helt rundt. Og det gjelder jo egenlig overalt her i livet. Kommunikasjon er alfa og omega. Jeg fikk beskjed i dag om at jeg hadde overrasket alle, både primærhelsetjenesten, og de inne på universitetssykehuset. Prognosene mine i fjor var dårlige. De er ikke noe bedre i år... Men jeg er i livet enda, og er faktisk i bedre form enn forventet. og denne cellegiftkuren kan, om den virker, forlenge livet mitt. Hvor lenge vet jo ingen. Men vi får se. Det blir spennende tider fremover. Og nå blir jeg ekstra nøye fulgt opp, både med røngtenbilder, og blodprøver. I fjor var det liksom ikke så nøye, jeg skulle jo dø.... Det skal vi alle, men ingen vet når. Og foreløpig er jeg her, jeg kom sterkere tilbake. Måtte det vare. Og måtte cellegiftkuren virke. Ønsker alle en fin tid fremover.

Avgjort...

Da har jeg bestemt meg, det blir ingen flere cellegiftkurer på meg. Med så liten sjanse for at den skulle virke, og alle de grufulle bivirkningene, velger jeg å stå over. Da får det heller gå som det går. Nå gjelder det ikke å leve lengst mulig, med mest mulig plager ( les cellegiftplager), men heller ha det best mulig i den tiden jeg har igjen. Jeg har merket en ørliten oppsving i formen i det siste. Antakelig ikke så mye å legge vekt på, og det kan bety så mye... Ellers går dagene sin vante gang her. jeg klarer å være litt oppe om dagene, og får i meg litt mat. Gleder meg litt til jul...faktisk. Selv om jeg vet at det kan bli min siste. Håper bare jeg klarer å være oppe, og være i lag med familien, at jeg ikke ødelegger julen for dem. Juleforberedelser blir det nok lite av, men håper jeg klarer å snuse på stemningen likevel. Lufta som var i lungesekkene / rundt hjertet ser ut til å ha forsvunnet. Derimot var det kommet litt mere væske i lungesekken...håper bare jeg slipper mere tappaing på en god stund! Irriterende og plagsomt, og sist fikk jeg jo så mage komplikasjoner av det, at det gikk fler uker før jeg var helt meg selv igjen, lekkasje, luft i lungesekken / rundt hjertet, lungebetennelse, svekkelse av immunforsvaret osv. Liten statusrapport herfra. Og tungsinnet fra forrigge blogginnlegg er heldigvis borte, derfor har jeg også sletta det innlegget. Det ble ikke noe jeg kunne stå for. Men jeg var sliten og lei....men som en sa, ingen kan være på topp hele tiden. Ønsker alle en fortsatt fin uke <3

Onsdagskveld...

En helt vanlig onsdag, egentlig. Jeg sitter her, formen er så som så, men det har jeg på en måte vent meg til. Jeg kan ha mange dårlige dager, for så å ha et par bedre dager innimellom. Og nå ble det litt bedre, etter at pacemakeren ble stilt opp litt. Er enda forbauset over at jeg kunne gå med hjerteflimmer konstant, og en puls som stod på stedet hvil, uansett hva jeg gjorde...så mye undersøkelser som jeg har vært igjennom. Nå har jeg fått beskjed om at det var en bivirkning av cellegifta jeg fikk i fjor, og tålte dårlig. Så i tillegg til kreften har jeg mistet et og et halvt år av mitt liv til svimmelhet og slapphet, pga dette. Er det rart jeg er usikker med tanke på en ny cellegiftkur ? En kur som kanskje virker, dvs det er bare 10 % for at den kanskje virker. Og jo mere jeg leser om bivirkningene, jo mere usikker blir jeg. Man kan få hjerteflimmer, hjerteinfarkt, epilepsi, tarmslyng, osv, osv....og en del av disse tingene har jeg allerede fra før. Har cellegifta enda kunne ha gjort meg frisk, men det er jo kun til evt lindring. Dersom det viser seg at kreften likevel er aktiv , stoppes cellegiftbehandlingen umiddelbart. Nei, dette er ikke enkelt. Samtidig som jeg vet at jeg stadig blir dårligere uansett. Men i hvilken fart vet man jo ikke. jeg unner ikke min verste fiende å få en kreftsykdom det ikke går an å bli frisk fra. Kreften spiser oss opp innen fra... Nei, det var slett ikke slik jeg hadde tenkt at livet mitt skulle bli. men det er lite å gjøre med det nå. Og avgjørelsen angående cellegifta er det uansett bare jeg som kan ta. Foreløpig har det ikke vært aktuelt, grunnet lungebetennelsen. Men jeg har presset meg, virkelig presset meg, og klart å strikke en lest, noe jeg ikke har klart på et og et halvt år. Og jeg som brukte å strikke et lestepar pr dag, og en genser med mønster tok meg ca en helg å gjøre ferdig. Livet er blitt helt annerledes enn jeg hadde forestilt meg. Og dette går bare en vei, med eller uten cellegift. Tror nok jeg avstår fra den. Når den andre som hadde 97 % sjanse for å virke ikke virket, hva med denne på ca 10 % ? Nei, det er ikke lett dette, men det skal det nok heller ikke være...

Utsettelse...

Forkjølet...og lungebetennelsen vil ikke gi seg. Blir vel atter en utsettelse av cellegiftkuren. Ikke for at jeg tror det har så stor betydning. Det er jo minimal sjanse for at den skal kunne virke, og uansett er det bare lindring, skal iallefall være det. hvis den virker. Kommer det tegn på at kreften likevel er aktiv, stoppes den øyeblikkelig. En ganske håpløs situasjon, uansett hvordan man vrir og vender på den. Og virker den ikke " må vi vel bare se den mørke virkelighet i øyenene", som kreftsykepleieren sa. Det har jeg gjort lenge. men så kom de med denne cellegifta da...når prognosene ikke slo til, at jeg skulle dø i fjor... Vel...vi får se. Akkurat nå er jeg så slapp at jeg klarer nesten ikke å tenke. Og så er det nytt røngtenbilde til uka, fpr å se hvordan det går med den lungen som var klappet sammen, og hvor lekkasjen av lufta i / utenfor lungesekken er nå. Kanskje kan jeg aldri ta fly mere...kanskje kan jeg aldri noenting mere... Vel...vi får se...

Valgets kvaler....

Etter å ha fjorten dager på Unn, og en helg hjemme, sitter jeg her og lurer på om jeg skal begynne med ny cellegift på mandag. Det er 10 % for at den kanskje virker...men det er mange stygge bivirkninger, og kroppen min er ganske nedslitt fra før. På Unn fikk jeg vite at jeg har spredning av krefta til hjertet, som har ført til atrieflimmer og at hjertet ikke mere øker og synker i frekvens, etter bevegelse. Jeg har også spredning til lillebekkenet, som har ført til at det står noe væske der. Dette vil i praksis si at jeg har spredning til skjelettet, selv om de ikke tok direkte røngten ang det. Jeg ble nok eksponert for røngtenstråler uansett, da drenet jeg fikk satt inn i lungesekken begynte å lekke, slik at lungen kollapset og jeg fikk luft inn og rundt lungesekken. Hvor den er nå, aner jeg ikke, ny røngten neste uke. Jeg fikk også lungebetennelse pga lekkasjen, så jeg har holdt på å spise meg fordervet på antibiotika. Og mandag er det liksom oppstart av ny cellegift...en siste krampetrekning, for å prøve å lindre og evt stoppe sykdommen litt. Men det er så mye men...hva om jeg bare blir dårlig, og den ikke virker....? Huff. Kjenner at jeg er lei, lei av å være dårlig, lei av å få stukket slanger inn i kroppen, lei av å ikke kunne noe som helst av det jeg vil gjøre. Jeg vil jo selvsagt leve, men jeg har jo ingen garanti for at cellegifta virker. Egenetlig burde jeg vel ikke væer forbauset over spredning, og er det ikke heller. Antatt død fra legene sin side var i oktober i fjor... Jeg har ikke grått enda...jeg orker liksom ikke det...det tar krefter å gråte. Jeg prøver bare å leve hver dag så godt som jeg kan. Satser på og regner med at jeg enda får denne julen med meg, at jeg enda en gang kan gi klem til mine barn som bor nede i Oslo. Heldigvis er jeg så heldig at jeg har en sønn boende i nærheten, som jeg kan se så ofte jeg vil. Og en snill samboer som ikke vet hva slags godt han kan gjøre for meg. Men ingen av de kan stoppe sykdommen, desverre. Og det smerter de nok mye. har vondt i meg for å ha påført mine nærmeste så mye smrte med å få denne sykdommen. Men slik er livet. Ting skjer bare av seg selv, og man må bare prøve å henge så godt man kan, så lenge man har det. Ingen har noen garantier. Take care <3