Jeg klarte det...

Jeg klarte det...jeg rakk og få med meg julen, og overgangen til det nye året. Det har holdt hardt mange ganger, utmattet og kraftløs som jeg er. Jeg skulle ønske det nye året markerte en ny start, også for meg. Men prognosene sier ikke det. Ikke kreftene heller. Jeg har blitt merkbart slappere i det siste... Det kjennes ut som om verden går videre, uten meg. Egentlig er det lenge siden jeg har deltatt i den. Jeg har mest bare eksistert. Bare vært her. Og jeg er her enda. Jeg gråter ikke, jeg har ikke grått enda. Ikke tar jeg noen medisiner mot det psykiske heller, har takket nei til det. Jeg vil være her så lenge jeg er, som den jeg er, og ikke neddopet av medisiner. Jeg skjønner godt at enkelte må ty til noe nerveberoligende. Men jeg har heldigvis sluppet det, hittil. Er glad for det. Er også glad for at jeg har fått være med, så langt. Smertestillende derimot, og andre medisiner for å holde meg i live, må jeg bruke. Lite trivelig. Er lei meg for alt jeg mister, alt jeg ikke kan gjøre, og ikke har fått gjort på lange tider. Men jeg er her enda. Enda er jeg her. Enn så lenge...

Lei...

Nå er jeg lei, virkelig lei. Ja, jeg vet jeg burde være takknemlig for livet og alt det der. Men av og til røyner det mere på enn godt er. Når man er så slapp at man ikke overhodet klarer å gjøre noen ting. Jeg begynte å strikke et par lester i januar...er nesten ferdig med den andre, kreftene strekker ikke til Matlysta er forsvunnet forlengst...å få i seg mat er en daglig kamp... Kroppen går på laveste gir, og alt er egentlig en kamp. Og nå er det snart jul...for meg blir det den fjerde jula på rad jeg ikke har hatt krefter å delta i forberedelsene til, men bare denne siste gangen vet jeg at det kommer av kreften. Kreften som herjer i kroppen min. De tidligere årene har jeg ikke visst hva som ga meg slike sinnsyke smerter, og at jeg alltid var så fri for krefter. I følge min lege skulle mitt liv egentlig ha vært over nå. Men jeg er nå her...enda. Barna kommer jevnlig på besøk, noe jeg er veldig takknemlig for. Men jeg skulle egentlig ønske det annerledes. Jeg skulle ønske jeg var frisk og kunne stelle til jul på et normalt vis, og at barna kom hjem til jul, så kunne vi alle kose oss i lag på et normalt vis. Og ikke slik som dette, ...en situasjon som preger alle negativt...hvor usikkerheten og angsten for hva som kommer til å skje, puster alle i nakken. Jeg burde vel være takknemlig for at jeg mest sannsynlig får være med og oppleve denne julen. Men jeg trenger ikke like situasjonen likevel, langt der i fra. Et lite hjertesukk en sen kveld, sent i november...

En liten oppdatering...

En aldri så liten oppdatering fra meg her. Har ikke skrevet på en stund. Ikke for at det er så lite å skrive om, men fordi jeg har så lite å si. Sykdommen tar som regel alle energien min, når jeg er våken, og resten av tiden sover jeg. Intet mirakel har skjedd... Men jeg lever enda, tross alle odds. Nå er jeg over den grensa på å leve som legene ga meg i jan. Men ingen skal si at det er lett. Sykdommen har stort sett overtatt hele livet mitt, og gjort meg tildels ugjenkjennelig for meg selv. Andre ser nok også hvor svak jeg er blitt, men holder det klokelig for seg selv... Det meste er tungt. Bare det å sitte i en stol sliter veldig på. Og i dag fikk jeg vite at jeg desverre må inn på Unn igjen, og tappe væske av pleurasekkene. Slett ikke hva jeg ønsket meg i førjulsgave... Og så er det snart jul... I julegave ønsker jeg meg såpass energi at jeg kan få deltatt litt i lag med familien, og ikke bare ødelegge jula for alle, med å være så slapp. Det er et av mine største mareritt. Å ødelegge tiden for andre. Uansett, ønsker alle en fin helg, klem fra her :)

Ingen god dag...

Ingen god dag i dag...egentlig. Røngtenbildene var ikke så bra som jeg hadde håpet på. Slik er det å leve med en kreftsykdom...oppturer og nedturer om hverandre. Men jeg takket nei til pleuratapping. Er ikke forberedt på det nå. Bare tanken på det får frem lukten fra kreftavd., og den vil jeg unngå så lenge som mulig. Da får jeg heller klare meg med litt mindre pust enn vanlig...så lenge jeg klarer det. Lungene, lungesekkene og de omliggende områder var også mere skadet enn jeg visste. Selv om jeg visste det...smertene og den tunge pusten forteller det. Men av og til vil man ikke vite. Og det er vondt å fortelle de pårørende hvordan det er fatt... Kanskje vil heller ikke de vite. Nei, ingen vil vel få slike beskjeder. Alle ønsker vel at det skal være positive nyheter. Men så ble det nå ikke slik da. Slik er det å være i en palliativ fase, hvor alt som kan prøves, er prøvd... I dag. I dag ble ingen god dag.

Hva trenger du ?

Trenger du noe å sove på? Hva med hverdagene, klarer du å slappe av? Kanskje du trenger fysioterapeut? Spør kreftsykepleieren,og legene, for gud vet hvilken gang... Nei, jeg trenger ikke det. Jeg trenger å bli frisk. Jeg trenger å slippe å sitte i en stol, eller ligge i en seng, uten helsepersonalets gjentatte dårlige prognoser ang min kreftsykdom. Ja, jeg vet det ikke er mere de kan gjøre for meg, annet enn å smertestille, og evt tappe lungesekkene, om det skulle bli nødvendig. Men jeg vil ikke dopes ned. Jeg vil ha rett til å føle det jeg føler, og være slik jeg er, så lenge jeg kan det. Jeg har ikke angst eller depresjon, relatert til sykdommen, og er takknemlig for det. Jeg tenker gjennom livet mitt...lite og ingenting ble slik som jeg hadde trodd og håpet på, da jeg var ung. Jeg har fått tre friske barn. De er mine mest dyrebare skatter i livet. Jeg tenker mye på hva jeg har påført dem, med å få en slik sykdom som denne. En kreftsykdom legene sier det ikke går an å bli frisk av, en sykdom som sakte men sikkert tærer meg opp innvendig... Men enda er det håp. Det er mange som har blitt friske, tross dårlige odds. Jeg vet slett ikke om det kan skje med meg. Men jeg er ikke død...enda. Langt derifra. Jeg lever.

So what....

Worrying is a waste of time, it never changes anything. It only messes with your mind and steals your happiness. I utgangspunktet, ja...så kan jeg være enig i denne påstanden. Men når ditt eget liv henger i løse luften, og fremtiden ikke lenger er en fremtid, men en tilstand hvor man venter på en medisin som skal hjelpe kroppen med å bli frisk, er det ikke til å å unngå at man blir litt worryed. I februar fikk jeg fra legen ca 9 mnd igjen å leve. Nå er den tiden snart gått. Men jeg føler meg ikke døende, langt der i fra. Selv om smertene i lungesekken ikke lar seg overse, og utmattelsen ikke vil slippe taket i kroppen. Cellegiftbehandlingen ble stoppet i mai. Den virket ikke. Og der finnes ingen annen behandling pr dags dato som hjelper mot denne typen kreft som jeg har. Jeg prøver å leve så godt jeg kan. Enkelte dager synes jeg at jeg klarer det bra. Andre dager ikke fullt så bra. Alle dager er ikke like gode, for å si det sånn. Men slik har vel alle det. I år har jeg vært hele to ganger på butikken... Det illustrerer kanskje litt om hvordan min form har vært. Men jeg har ikke gitt opp, for hva er det annet å gjøre enn å prøve å slepe seg videre, og håpe på bedre dager etterhvert? Jeg tenker faktisk ikke så mye på dette med kreft mere, annet enn når jeg våkner av at smertene river i lungesekkene...da kan det stikke til litt i nervesystemet også. Det er vel dette som er "å leve med kreft". Håper iallfall at dagene kan bli litt lettere etterhvert, og at utmattelsen avtar, så jeg kan bli mere aktiv. Det sliter på psykisk å måtte være så inaktiv, å måtte leve på siden av livet...

Hva nå?

ER vel en stund siden jeg har skrevet noe her nå. Cellegiftbehandlingen ble stoppet i mai...kanskje den ikke virket...pause...sa de på sykehuset. Men at de ville lage nytt opplegg til meg...til høsten. Ja...det var liksom ikke måte på. Fikk allerede da en bismak i munnen, hvis ikke den medisinen som var ment mot min type kreft virket, hva skulle da kunne virke... Ingenting...som kreftlegen sa til meg på tlf i går. De har rett og slett ikke mere å tilby meg på UNN, og jeg er overført til primærhelsetjenesten. Men røngtenbildene var uforandret siden i juni...så det var da noe... Kanskje sykdommen har stagnert...sa legen. Ja, mon det? Eller var det bare en " pen" måte å dekke over at heretter må jeg bare klare meg selv, uansett hva som skjer? Det finnes ikke medisinsk hjelp å få mot min krefttype. Selvfølgelig kan de tappe lungesekkene, om nødvendig. Men ingen skal fortelle meg at jeg går en sikker tid i møte. Enten går det bra...eller...så går det "over". Bare tiden vil vise.