Hverdagsengelen...

Jeg ser at engelen din er sliten nå. Den har gått med deg,når venner har gått fra. Den viste veien når du gikk deg vill. Den har felt tårer for deg,når ikke du har klart det. Den har plukket blomster du ikke så. Den har sittet nederst i stupet,og tatt deg imot når du falt. Den er sliten nå,men å gi seg,finnes ikke. Så den reiser seg og børster av vingene,og går videre med deg.
En nydelig visjon...
Og kanskje er det slik...at når vi snubler, og faller i vår egen fortvilelse, når kreftene ikke strekker til, verken de fysiske eller psykiske, er det noen som passer på oss.
Noen som er der, noen vi ikke ser.
Det kan til og med hende at de faktisk er fysiske.
Men vi ser de ikke likevel.
Fordi vi er lukket inn i vår egen smerte, og har nok med oss selv, der og da.
Til tider er det nok slik.
Ingen kan være på topp, hele tiden.
Og enkelte situasjoner er tøffere enn andre, å takle.
Men så lysner tåka....og man ser...
Man ser de som har stått støtt ved vår side, hele tiden.
Disse englene i hverdagen.
Som aldri får noen medalje.
Som knapt nok får en takk, men kritikk for den ene tingen de ikke mestret så godt.
Man må ikke bi så blind i sin egen smerte, at man ikke ser at andre også lir, til og med lir med en.
Derfor :Takk.
Inderlig takk, til de, og den som står ved min side, som hjelper meg, som trøster meg når jeg ligger nede.
Som ikke kritiserer, men gleder seg med meg, når jeg atter en gang klarer å reise meg.
Det handler ikke om hvor mange ganger man faller, eller om hvor mange ganger man klarer å reise seg.
Det handler om alle de gangene man fant, eller fikk hjelp til, å finne en grunn til å reise seg.
Takk.
Hverdagsengelen min.

Fokus...

Ingen isolasjon...enda.
Rart hvordan fokuset forandrer seg etter hvilken livssituasjon man havner i.
Men det er vel naturlig, i alle sammenhenger.
Har følt meg mye bedre etter denne cellegiftkuren, enn etter den forrige.
Det kan selvfølgelig ha noe med at jeg nå fikk dose etter min egen kroppsvekt, og ikke 25 % mere enn mine kvadratmeter.
Så får vi se, er formen bedre fordi at cellegiftkurene har virket, eller er dette bare et blaff...?
Det er sannelig ikke godt å si, og bare framtiden kan gi svar på det.
Så får man prøve å leve i nuet, som best man kan, og ikke gruble for mye.
Lettere sagt, enn gjort...
Med min diagnose, og prognose er det ikke bare å "carpe diem".
Dagen, og nettene fanger meg, alt etter hvordan formen svinger.
Og tankeprosseroren går ikke an å bare slå av...
Selvfølgelig gjør den ikke det, og den som sier det, lyver både for seg selv og andre.
Man er nødt å stå i det, uansett.
Vel, vel, det blir som det blir.
Og tiden fremover blir...spennende...på et merkelig, rart vis...

Fatigue...følgesykdom til bl.a. kreft...

Symptomer:
Følelse av matthet og av å være utkjørt.
Kroppen, spesielt armer og bein virker blytunge, du ønsker kanskje ikke å utføre normale aktiviteter som å spise og gjøre den daglige personlige hygiene.
Du kan ha problemer med å konsentrere deg eller tenke klart.
Det er viktig å informere omgivelsene om dette, pårørende / familie.
De må få vite at det har en reell fysisk årsak og ikke er psykisk betinget.

Råd til pasienter med fatigue :

Ta hvilepauser, for å spare energi til ting du ønsker å gjøre.
Prøv å utføre de forskjellige aktivitetene uten å bruke for mye energi.
F.eks. å sette deg ned når du kan.
Ta flere korte sove /hvilepauser istedenfor en lang.

La andre hjelpe deg med matlaging/ husarbeid og føl deg vel ved å la andre gjøre det for deg.

Drikk mye væske, spis så godt du kan og spis næringsrik mat.

Vær så aktiv du kan.
Regelmessige aktiviteter, som å gå en liten tur flere ganger i uka, kan hjelpe.

Dersom du holder sengen for mye, vil det kunne føre til at du føler deg enda trettere.

Gjør aktiviteter som du liker og som får deg til å føle deg vel.

Ikke tving deg til å gjøre mere enn du kan greie.

Skriv gjerne en dagbok om hvordan du føler deg hver dag og prøv å registrere hva som hjelper mot trettheten.
Denne trettheten kan føre til nedstemthet, men det er viktig å skjelne denne nedstemtheten fra en depresjon som trenger behandling.

Alt dette avhenger selvsagt hvor i sykdomsforløpet man befinner seg.

Men det er greit å vite at

fatigue ikke er psykisk relatert.

Kalkulert risiko....

Hjemme.
Etter å ha fått andre del av cellegiftbehandlinga.
Føler meg ikke så verst...enda.
Men det siger vel på...etterhvert.
Og i går fikk jeg vite at jeg hadde klart meg mye bedre enn forventet, på første kur...hvor dødeligheten faktisk er...høy.
Først en gedigen overdose med cellegift, som den eneste jeg vet om som er med i prøveprosjektet Alimta, underlagt Rikshospitalet i Danmark.
Flere typer cellegift på en gang, og infeksjoner i nyrer, lunger, øre og bihuler i tillegg.
Neutrofiler som førte til fire ukers isolasjon.
Men jeg klarte meg.
Oddsene er dårlige, jeg vet det.
Og det gjør mine nærmeste også.
Men derfor blir alle slike positive innslag ekstra gode, og er med på å løfte opp.
Nå har jeg bare fått vanlig dose, etter min kroppsvekt.
Men ingen ordentlig beskjed om hva jeg kan vente meg nå...nei, for ingen vet helt sikkert, det er et prøveprosjekt.
Men jeg har selv godkjent det...alternativet er mye verre.
Liten statusrapport herfra., før cellegifttåka overtar hjernen helt...
Ønsker alle en fin dag.


Trust in who you are, Believe in who you can become, forget about what you were and put LOVE for yourself and happiness first...It's there for the taking and you and your amazing self deserve it ♥

Langtidssyk....

Maria Gjerpe, lege, skriver :

Det å både være lege og langtidssyk, har gitt meg en tosidig utsikt. Jeg oppdaget at mange i storsamfunnet har en merkelig tilnærming til syke mennesker. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker i andre. Behovet for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser er sterk:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, gjerne til toppen av Mount Everest etter tennene. Du er forbildet alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!


Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Vi som er syke kan selv være med på å definere oss med andre begreper og annet innhold. Kan hende trenger langtidssyke å minne seg selv på at de duger? Fremdeles. At selv om mye er sykt, er det ofte mye som er intakt også. Å ta vare på den vi var før vi var syke, og det vi fortsatt og er, er en nødvendig og viktig jobb å utføre. Det betyr ikke at jeg omfavner motemantraet «tenk positivt – så blir alt bra!» og jeg håper heller ikke jeg leses dithen. Jeg tror det kreves en sterkere rygg for å bære sin sykdom enn sin friskhet.

Det er mange forestillinger rundt langtidssyke. Er du en av dem som tenker «det skjer ikke meg»? Det er en veldig vanlig tanke å ha. Mange tror at det er noe spesielt med de som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre. Jeg snakker med mange mennesker, både friske og syke. Når jeg ber friske om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp over lengre tid. Å være langtidssyk er ingen spøk. Det er en jobb. En jobb må gjøres, om man vil eller ei. Målet er å bli friskest mulig. Vi som er syke over lengre tid, trenger støtte og bidrag fra andre for å bli sterkest og friskest mulig. Veien er tillit, samarbeid og et likeverdig partnerskap mellom lege, pasient, arbeidsgiver og storsamfunn, fri fra stigma og fordommer. Det er viktig å få lov til å være syk når man er det uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere.


Kommentar fra meg :

Ja, man skal være frisk for å klare å være syk i dagens samfunn.
Og jo sykere man er, jo sterkere skal man være, og jo mer positivt skal man tenke.
Men er det slik at det går bra for alle de som er sterk, og tenker positivt, og at det går dårlig for de som ikke klarer det?
Nei.
Vi er alle forskjellige, og enhver takler ting på sin egen måte.
Det gjelder her som ellers, det finnes ikke en sannhet, men mange sannheter.
Det kommer an på diagnosen, alvorlighetsgraden, hvor langt fremskreden sykdommen er (kreft, etc).
Man kan ikke stigmatisere mennesker.
Og omverdenen spiller i høy grad en stor rolle.
Hvor gode støttespillere man har, hvor godt nettverk man har rundt seg.
Og, ikke minst, hvor god helsetjenesten er der man bor.
Forøvrig er jeg helt enig med Maria Gjerpe.

Da ordene forsvant...

Om du ser at det glipper for noen, og dine ord ikke trenger inn, kan din tilstedeværelse være det som hjelper best.

Ordene bare forsvant, ble fortrengt av en virkelighet som ble så uvirkelig at det ikke fantes ord mere.

Den viktige PET scanninga som skulle vise omfanget av sykdommen i kroppen, var plutselig ikke viktig mere.
Ingenting var viktig.
Selv ikke at jeg hadde en skyhøy crp, og feil antibiotika.
Selv det måtte det krangles om.
Sånn er det å bo i utkantstrøk, hvor turnuslegen er mere opptatt av hva klokken er, enn å hjelpe pasienten (iallefall virker det slik, til tider).
Har det vært midt på natten, har jeg kunna skjønt det, men dette var tidlig på kvelden.
Til tross for feberkramper og sterke smerter i ryggen, og neutrofiler på langt under 1, ble vi bedt om å se det an til neste dag, og ringe kreftsykepleier da.
Og jeg er slett ikke den som ringer legevakta unødvendig, tvert i mot.
Jeg har flere ganger fått korreks av fastlegen, for ikke å ha tatt kontakt.
Kanskje derfor jeg gikk så lenge med kreftsykdommen i kroppen...har så mange plager, at alt gikk i samme dungen.
For hva er hva, liksom...litt vondt her, og litt vondt der, slapp, etc.?
Nok om det, tilbake til den aktuelle episoden, turnuslegen ble til slutt villig å undersøke meg.
Og jeg fikk rett sort antibiotika, og (etter eget ønske, sluppet hjem igjen, med ambulanse).
For jeg ligger ikke på sykehuset mere enn jeg må.
Med beskjed om videre isolasjon, som har vart i snart fire uker nå.
Men jeg ble liggende hjemme, dvs i den grad jeg måtte.
For jeg tvingte meg opp, tvingte meg å tenke på andre ting, enn at jeg var syk.
Om noen spurte hvordan det jeg, svarte jeg i hytt og pine, for det gikk jo stort sett bra, gjorde det ikke det?
For hva er bra?
Det som er bra nå, er iallefall at det ser ut som infeksjonen i nyrene er slått tilbake, jeg kan ta cellegiftkuren på mandag, selv om det ble en ukes utsettelse.
PET scanninga får jeg evt ta en gang senere, selv om de da ikke vil kunne ha noe å sammenligne med.
Men de får iallefall statusrapport...da.
Og nå, nå når jeg er litt bedre, kom ordene tilbake, tankene også.
Tankene på hva jeg gikk glipp av de her fjorten dagene jeg har slitt med en alvorlig infeksjon, noe jeg i utgangspunktet trodde var reaksjon på cellegifta.
Men jeg lever, jeg lever enda, tross alle odds, tross alle gangene legene mente at dette mest sansynnlig ikke går bra...
Men av og til forsvinner ordene, og tankene.
Er det kroppen og sinnets måte å overleve på?
Å fortrenge det de ikke har bruk for, der og da?
Jeg tror det.
Jeg tror at menneskesinnet er så viselig innrettet at når det virkelig røyner på, går energiene dit det behøves mest, og andre deler av kroppen går i dvale.
Og her sitter jeg, og "ser" på Frustrerte Fruer, dvs jeg ser jo ikke, jeg skriver, men jeg ser likevel :)
Det snakkes så mye om nye muligheter, nye sjanser.
Men hva med de som ikke har flere muligheter, som ikke får flere sjanser?
Som knapt kommer seg opp av, eller klarer å snu seg i sengen, som ikke får mat i seg?
Hva skal man si til dem?
Hva hjelper det da med ord?
Av og til er ordene bare i veien for det man skal uttrykke.
Det er da man skjønner at det som virkelig er viktig, er tilstedeværelse.
Å være til stede, for seg selv, for andre.
Og ikke bare forkludre alt med ord.
Av og til er faktisk helt greit at ordene blir borte.
Alt til sin tid.
Og nå har jeg brukt en masse ord på å beskrive en totalt intetsigende situasjon.
For de fleste.
Men for meg er det et redskap til å huske.
Og til å formidle hva som skjer her, eller rettere sagt, hvor lite som skjer her :)

Stjerna mi...

Nå skulle jeg egentlig ha vært på UNN, få tatt PET scanning i morgen, fått et "overslag" over hvor omfattende denne kreftsykdommen er.
Istedenfor sitter jeg hjemme,da neutrofilene ikke tillot reise av noe slag, og til og med neste cellegiftkur ble utsatt, grunnet infeksjon.
I morges da jeg våknet var jeg glad for det, for at jeg slapp å dra, humpe avgårde slapp og utmattet i en ambulanse, og værmeldingen stod på full storm.
Men utover dagen snek tvilen og usikkerheten innover meg...
Hvorfor får jeg bare halvkvedede fortellinger fra helsepersonalet?
Hvorfor ringte ingen og forklarte noe som helst?
Til og med blodprøvene måtte vi selv etterlyse...ingen forandring sa de.
Hva betyr det?
Heldigvis har jeg et oppegående menneske i lag med meg, som ikke tillot at vi bare ble avvist på den måten, og ringte opp igjen til hjemmetjenesten.
Ingen forandring, liksom ?
Vel nok var neutrofilene like lave som i går, men de andre blodverdiene var bedre.
Ikke mye bedre, men nok til å utgi en forskjell i en ellers presset hverdag, både fysisk og psykisk.
Vi fikk i det minste en viss peiling på hvilken vei det bar, istedenfor å sitte her å ikke vite noe...i dette tilfellet oppover.
Og det utgjør en STOR forskjell, på den mentale helsen.
Da begynner man virkelig å lure, hva tenker disse som jobber i helsevesenet med?
De er fullt inneforstått med situasjonen her.
Det fikk meg til å tenke på et uttrykk :
"Strev ikke etter å bli den som vet best og kan mest - verden er allerede full av roboter som er ute av kontroll...
Jeg er langt i fra imponert over de som skal ivareta sykeomsorgen her i landet, selv om det selvfølgelig finnes hederlige unntak.
En gammel mann sa engang, tidligere var vi fattigere, men vi hadde iallefall både tid og råd til å ta vare på hverandre.
Nå for tiden får man bare klare seg selv, som best man kan.
Og i de dagene man ikke klarer, håpe at man har noen ved sin side, som klarer.
Men hvem skal ta i mot pasient, og/eller pårørende, når man faller?
Det står såvisst ingen klar til å fange oss opp.
Det må vi pent ordne oss selv.
Men hvis det var slik at man til enhver tid klarte og mestret alt, trengte man ikke hjelp.
Og det er når man trenger den som mest, at den er lengst unna, i dagens helsevesen.
Makt innebærer muligheten til å påføre andre smerte.
Men kan de i det minste ikke sørge for at vi treffer nesen, når vi faller, så går det iallefall fremover?

Resten av dagen kan jeg best oppsummere slik :


Plutselig merker jeg det. Det er som om en god venn har gått fra meg, og jeg står igjen alene. Kroppen blir kald. I magen merker jeg angsten bite fra seg med tydeligere glefs, og passiviteten tar over. Kroppen krøller seg sammen, krummer seg om magen og vil verne. Dagslyset er kaldt og gjennomtrengende. Visker ut. Som om fargene i dagen renner bort. Som bleke akvareller der regnet sakte vasker fargene bort fra et lerret står blekt og gjennomsiktig tilbake.

Usikker, vaklende, står jeg med et stivnet ansiktsutrykk, svakt forvridd av alle tankene om hva som kan hende. Tør ikke gå videre. Motet mitt er borte. Mismotet tar over og gir gjenklang i rommene. De står tomme der varme og samhold før gjorde de lune og trygge. Øynene vidåpne, store. Jeg stirrer ut i verden, på vakt, påpasselig, for hva som kommer. Trekker kragen tettere om halsen. Fryser. Den gjennomskinnelige verdenen stirrer tilbake på meg. Granskende, uvennlig.

Åh. Om jeg bare finner motet mitt igjen! …

Det er DA, akkurat da, ikke etterpå, ikke før, men akkurat...da...da trenger jeg et forslag fra noen som vil meg vel, at de låner meg litt av stjerna si...så jeg får tent mi...igjen..

Og i kveld,i kveld fikk jeg varmet meg i skinnet av en annens stjerne...
Takk!