Nytt år...

Da var vi kommet til et nytt år. Ganske merkelig for meg egentlig å sitte her, da jeg fikk klar beskjed fra legene i januar 2012 at jeg ville være død innen utgangen av det året. Jeg fikk beskjed om å informere mine nærmeste om det, og det skapte selvfølgelig en trasig situasjon for alle. Mine barn kom reisende hjem for på en måte å ta farvel med meg, og da de dro var det heller en tårevåt seanse. Siden den gang har det blitt mange avskjeder men nå sier vi på gjensyn. For jeg er jo her enda, tre år etterpå. Men da var jeg virkelig dødssyk.....jeg var helt gul over hele meg, til og med inn på øynene og syltynn. Jeg fikk litt cellegift, palliativt, men for det første virket den ikke, og for det andre skadet den både hjerte og nyrer. Mye vann har rent i havet siden den gang....jeg har vel bl.a tapper ca 100 liter pleuravæske. I begynnelsen når de satte inn pigtaldren gjorde det ikke så vondt, men etterhvert som kreften fikk utvikle seg sluttet lokalbedøvelsen å virke og det ble en veldig smertefull affære å få inn et slikt dren. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært innlagt på sykehuset, kanskje et sted mellom 20 og 30 gang, iallefall så mange ganger at vi har fått vårt "eget" rom på lungeavd. For min mann er med, han alltid med, han er min trygghet og styrke. I begynnelsen tok jeg hurtigruta, men etterhvert som jeg ble svakere fikk jeg ambulansefly. Å kjøre med ambulansen herfra til Tromsø er for smertefullt og derfor utelukket, er glad de tar hensyn til det. Å leve med en kreftsykdom er vanskelig. Hele livet forandrer seg, man klarer ikke å være så sosial som tidligere og kontakten med vennene blir vanskelig. Alt man tidligere tok for gitt blir borte, hele personligheten forandrer seg. Jeg som tidligere aldri har vært redd for noe har i den senere tid utviklet angst. Det har nok mye sammenheng med at jeg nå har luftlekkasje på det permanente lungedrenet jeg har innoperert. Jeg er livredd for at det skal gå luft inn i lungesystemet for det er både vondt og farlig. Og hvordan skal jeg komme meg til UNN da ? Fly er uaktuelt grunnet trykket og lungen kan eksplodere. Dessuetn må de sette inn en tykk slange for å få drenert lufta ut, får mareritt bare jeg tenker på det. Så nå i jula har min mann og mine barn hver dag sjekket drenet om det var mye luft, og tappet hvis det var nødvendig. Hjemmesykepleien hadde lav bemanning og kunne ikke gjøre noen avtale med oss på å komme hit hverdag, men vi skulle bare ringe hvis det var noe. Men det er for sent å ringe hvis man står der med et dren med mye luft i og hjemmsykepleien er ute på annet oppdrag. Fra UNN ble det sagt at jeg skulle få komme inn etter nyttår....men vi hørte ingenting, enda fastlegen ringte og purret på. Så i dag ringte min mann avd....og da viser det seg at de ikke var klar over at det var lekkasje på drenet. Hadde de visst det skulle jeg ha kommet inn akutt. Men nå har vi klart oss i over tre uker og ble enige med de at vi skal prøve å klare oss til mandag enda. Så jeg håper og tror at det skal gå bra. Gleder meg til det defekte drenet er ute og til jeg har fått inn to nye dren, et i hver lungesekk. Og så håper jeg inderlig at jeg kan få narkose og slipper å opereres i lokalbedøvelse slik jeg måtte sist pga lav oksygen metning. Men det er uansett rart å sitte her, tre år etter dødsdommen. Håper dette året kan bli et godt år, og det ønsker jeg for alle de som leser dette også <3

Sen kveld...

Da skal jeg prøve å skrive noen ord. Har tenkt på det lenge, men har rett og slett ikke hatt krefter å skrive. Nå er det snart tre uker siden jeg kom hjem fra UNN, hvor de tappa tre liter væske fra venstre lungesekk. Jeg fikk ikke permanent dren fordi legen hadde ikke klart å bli enige om det. Og jeg fikk ikke møtt noen lege den dagen jeg ble innlagt fordi vi venta ni timer på flyet før det kom. En helt usedvanlig utmattende dag Og så var jeg omdidrigert til akutten endatil, da legene på avd var gått for dagen da vi kom frem. Jeg var så sliten at jeg klarte ikke å prate da vi var på akutten. Da vi kom til avd var det å drikke flere liter vann hver halvtime over flere timer, fordi jeg måtte i ct samme kveld....ineg avslapning der nei. Neste dag fikk jeg lagt inn midlertidig dren, noe som var gruelig vondt ettersom bedøvelsen ikke virka....heldigvis fikk jeg litt ekstra bedøvelse. Legen sa at det ble verre og verre for hver gang å få lagt inn dren, så det er ikke bare jeg som er pysete. Men nå har legene bestemt seg for at jeg skal få permanent dren på venstre side også....håper jeg kan få nok bedøvelse, eller aller helst narkose. Gruer meg. Og så må jeg snart skifte generator på pacemakeren. Da får jeg også bare lokalbedøvelse. Og i og med at jeg ikke har egenrytme blir jeg koblet til en stor pacemaker som står midt på gulvet via en ledning som går inn gjennom lysken, mens de skifter generator.. Lite trivelig. jeg kjenner at jeg er sliten nå....sliten av å være syk, sykehus, ambulansefly, venting, smerter, nåler og alt som hører med til denne forferdelige sykdommen. Dagene går i halvsvime, og jeg sover for det meste. Sykdomsfølelsen er sterkt uttalt. Nå er det snart jul, men jeg klarer ikke å engasjere meg....har nok med å komme meg på toalettet og få i meg litt mat. Eneste lyspunktet er at guttene kommer hjem til jul...gleder meg stort til å treffe dem igjen. Er jo også så heldig at jeg har en sønn boende her på øya. Barna vokser ut av ens hender, men aldri ut av ens hjerte. Mandag må jeg på røngten igjen...en ambulansetur på ca en time hver vei til nabokommunen...men det er en smertefull tur. Uka deretter skal jeg treffe fastlegen....da blir jeg lagt inn på sykeatua noen timer for jeg har ikke krefter å sitte på venterommet og treffe ham på kontoret. Her om dagen fikk jeg brev om at jeg hadde spredning til lever, nyrene og nedre del av buken. Lite trivelig beskjed. Men slik er denne sykdommen....lumsk. Husker ikke på mere å skrive nå.....ønsker alle en fin natt <3 Ps, et annet virkelig lyspunkt er at jeg er godt smertestilt...måtte det vare !

Sykehus...

Da skal jeg altså innlegges på UNN i morgen. Har en del blandende følelser til det. Håper jeg blir tatt på alvor. Har hatt flere episoder hvor oksygenmetningen gikk ned på 70 tallet og jeg nærmest svimte av. Dette er bekreftet av sykepleier som målte saturasjonen da. Men jeg vet ikke. Håper ikke de bare avfeier meg. Ikke vet jeg hvor mye væske det er i venstre lunge nå heller, all den tid vi ikke har røngten her, og fastlegen ikke ville sende meg til nabokommunen, da dette er en meget anstrengende tur for meg. Gruer meg til turen også.....synes det er litt skummelt å reise i et bittelite fly, liggende på en båre. Men det vil nok helst gå bra. Gruer meg til stikkingen også, om jeg må ha dren, smertestillende virker dårlig da det er i et kreftområde, og narkose kan jeg ikke få, grunnet lav oksygenmetning. Og forrige gang holdt det på å gå helt galt da legen ikke trodde hun var kommet gjennom til lungesekken, og ville stikke videre, altså inn i lungen. Jeg ropte at hun var igjennom og det samme gjorde en annen oppmerksom lege som var i rommet. Men det har satt en støkk i meg det der. Merkelig at etterhvert som tiden går har jeg blitt mere og mere pysete... Men kanskje for at jeg også har blitt så mye svakere disse siste årene ? Nå er det såvidt jeg kommer meg opp trappa hjemme, og må ligge lenge og gispe etter pusten før den normaliserer seg noe. Fikk ikke helikopter denne gangen som jeg var lovet, men fastlegen er på ferie og ingen annen tok tak i det. Ambulanseturen til nabokommunen hvor flyet lander er meget smertefull og slitsom...men jeg må bare prøve å stå han av... Fastlegen mistenkte spredning til hodet, og det håper jeg iallefall å få avkreftet på UNN. Dette ble et lite innlegg fra meg en sen kveldsstund. Ønsker alle en fin natt <3

Høst

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her. Ikke for at jeg ikke har hatt noe å skrive om, men fordi jeg har hatt lite positivt å skrive om. Dessuten har kapasitetn min til å skrive vært veldig redusert. Jeg er blitt mye dårligere siden sist jeg skrev. Matlysta er så og si totalt borte, og jeg har gått ned i vekt. Vi tapper i det permanente drenet jeg fikk innoperert 1 liter hver 5 dag, men i det siste har det hatt dårligere og dårligere virkning. Den venstre lungesekken står over halvfull av væske, men legene vil ikke gjøre noe med det enda. Men det sier seg selv at det er med på å lage dårligere pustekapasitet til meg. Sist vi tappa var oksygen metninga på 85 ETTER at vi hadde tappa... Riktignok gikk jeg noe opp etterhvert, men jeg tør ikke tenke på hvor lav den kan være av og til, når jeg virkelig sliter med pusten. Mitt største ønske nå er å få operert inn et permanent dren på venstre siden også, mens jeg enda tåler turen til UNN. Jeg er blitt lovet at når jeg dør skal jeg slippe å kveles eller drukne, men da er jeg avhenging av det drenet slik at noen, hittil har det vært min mann ved hjelp av en hjemmesykepleier, kan få tappa bort overflødig væske fra lungesekkene. Vi har snakket om at jeg skal få lov å dø hjemme, men det er veldig vanskelig med den diagnosen jeg har, nettopp pga faren for kvelning eller drukning innenfra. Jeg vil også trenge medisin mot kvelning / drukning, og de kan ikke gies hjemme. Dessuten vil jeg trenge smertepumpe og oksygen, og det oksygenet som gies hjemme fungerer ikke optimalt. Smertene er også blitt sterkere i det siste, og blodprøvene viser at kreften er veldig aktiv nå. Jeg har ikke sett sola i år, enda så fin sommer vi hadde. Jeg hadde ikke krefter til det og var aldri våken på det tidspunktet når sola var oppe. Ikke har jeg hatt krefter å være ute heller. Slik var det forøvrig i fjor også. Denne sykdommen er meget langtekkelig og har et ekstrem langt sykeleie. Så livet er ingen dans på roser for tiden, men det kan man vel heller ikke vente med en slik diagnose som jeg har...malignt mesoteliom. Jeg skjønner i dag hvorfor legen på UNN gråt når han fortalte meg den... Den er vond å leve med, på alle måter. Og man blir så hjelpesløs. Et toalettbesøk ( vi har bad i kjelleren ) tar helt pusten fra meg, og jeg må ligge lenge på sengen før jeg kan puste noenlunde normalt igjen. Ja jeg har toalettstol på soverommet, men pga et hjerneinfarkt da jeg var 21 trenger jeg mere hjelp når jeg skal på toalettet, det fungerer ikke av seg selv for å si det sånn.....og da må jeg ned på badet enkelte ganger. Men jeg prøver å holde motet oppe så godt jeg kan. Jeg er våken et par tre timer på kvelden, ellers sover jeg. Og så får jeg være sammen med ham jeg elsker, min mann og det gir mye styrke. Pluss mine tre barn, som jeg elsker over alt på jord og som hjelper meg mye, og alle vennene mine og alle god tilbakemeldinger her på fb....TAKK! Mitt håp nå er at jeg kan få være her en jul til, for da kommer barna på besøk. Det er lenge siden de var her sist, pga økonomiske og praktiske problemer. Og så tror jeg nok at det tar på dem å se meg så syk....så det blir lite trivelige besøk av den grunn. Husker ikke på mere å skrive om nå, men vil ønske alle en flott høst, klem fra her <3

Sommertid...

Da har vi hatt enda en sommer...ikke for at den er over enda men man kan vel si at den skarpeste sommeren er fobi. Enda en sommer som jeg har tilbragt i sykesenga, tredje på rad. Det begynner å ta på dette, å ikke få være med, å ikke få kjenne sommerens milde bris i mot fjeset. Jeg burde vel egentlig være takknemlig, nå er jeg straks to år på overtid av den tiden legen ga meg for å overleve med denne sykdommen. Men å leve med kreft er slitsomt, og mange ganger ensomt. Alt det man ellers tar for gitt blir borte. Nå har jeg egentlig vært syk hele livet, men av andre ting enn kreft. Jeg har pacemaker, og jeg hadde et stort hjerneinfarkt som 21 åring. Det tok i fra meg alle yrkesmuligheter og muligheter til utdannelse. Men tre barn har jeg fått, i mot legenes ordre. De er mine lys og støtte i denne verden. Men å leve med kreft er oppskrytt. Riktignok lever man, men ikke et egentlig liv. Det blir mer som å eksistere. Å ligge i en seng, eller sitte i en stol, høyst noen timer pr døgn. Alt annet kan jeg glemme. Jeg kjenner at jeg er sliten nå, psykisk sliten. Hadde jeg trodd at det nytta å trene meg opp har jeg prøvd det. Men hver gang jeg har pressa meg når jeg egentlig ikke klarte har jeg blitt mye verre. Kreften er veldig aktiv nå. Det ser vi all pleuravæske som kroppen produserer. Vi tapper en liter pr uke, likevel er jeg tungpusta. Så nå er jeg spent på hva røngten bildet viser på tirsdag, må vi kanskje tappe litt oftere? I dag fikk jeg veldig vondt når vi tappa, det gikk kanskje litt for fort, og trykket var litt høyt. Veldig greit å kunne tappe hjemme og slippe å dra til UNN. Men det er jo ikke risikofritt. Den største risikoen er at det skal komme luft inn inn i lungesekken, eller at det skal gå infeksjon i lungehinna / lungesekken. Ingen av delene har skjedd hittil, heldigvis. Det er min mann som tapper, men en sykepleier er alltid til stede. Ikke for at det er nødvendig, men for at reglene er slik. Og så er det jo greit å være to, når alt skal være sterilt. Og en trygghet for meg også. Litt rart egentlig at det ble min mann som fikk opplæring i tapping på UNN og har undervist de i hjemmesykepleien her hjemme. All honnør til ham ! Forresten han underviste pleierne på lungeavd også, etter sel å ha få opplæring av palliativ enhet på UNN. Flott at slikt går an. Nå har jeg permanent dren bare på høyre side, og jeg er veldig spent på hvordan venstre side blir å oppføre seg fremover, og jeg trenger permanent dren der også. Jeg er i alle fall glad at jeg slipper å drukne av all pleuravæska, og slipper all stikkinga på UNN, som etter hvert ble veldig smertefull, da bedøvelsen slutta å virke på meg. Narkose kan jeg ikke få, jeg har for lite oksygenmetning til det. Jeg lurer på hvordan det skal gå når jeg skal få ny pacemaker...om jeg lever så lenge da. Ligge rett ut på et bord uten pute, vil jeg få puste da? Og jeg har ikke egenrymte, så jeg må kobles til en ambulerende stor pacemaker som står på gulvet via en blodåre i lysken før de kan sette inn nytt batteri i meg. Men det er enda noen mnd til. Mye kan skje før da. Denne sykdommen er lumsk, og man vet ikke hvordan den vil utvikle seg. Men jeg er heldig som er godt smertestilt foreløpig. Selvfølgelig har jeg av og til gjennombruddssmerter, men har medisin jeg kan ta for det. Dette var en liten oppdatering fra meg. Ønsker alle en sommer videre, klem fra her <3

Tung tid....

Da skal jeg prøve å skrive litt her igjen, begynner å bli en stund siden sist. Men kreftene har ikke tillat slike utskeielser som å skrive blogg. Jeg sover mye for tiden, enda mere enn tidligere. Leste i sted at det var ei som hadde vært og gått en tur. Da begynte jeg å tenke på når jeg sist var og gikk en tur...det må være mange år siden det. Når jeg nå er utafor døra er det med ambulanse, og skal jeg noen lengre veia er det med ambulansefly. Jeg kjenner at jeg er veldig sliten nå. Jeg har problemer med å få i meg mat, matlysta er totalt borte. Jeg har vært seks ganger på UNN og tappet lungesekkene bare i år. Nå siste gang fikk jeg satt inn permanent dren i høyre lungesekk, så jeg skal slippe å måtte ta de turene til UNN så ofte. De sliter meg ned, særlig fysisk. Men nå har venstre lungesekk begynt å trøble igjen, slik at jeg måtte tappe det også sist jeg var der. jeg hadde altså dren i begge lungesekkene samtidig. Lite gunstig, men må man så må man. I tillegg fikk jeg infeksjon i venstre lungesekk og ble veldig dårlig, så jeg måtte være mange dager ekstra på sykehuset. Og da vi skulle hjem ble det over et døgn å vente før ambulanse flyet kunne ta turen hitover, dvs til nabokommunen, og deretter nesten en time med ambulanse hit. Det fungerer forsåvidt greit å ha permanent dren. Men har en del smerter innimellom, kan hende drenet gneger inni lungehinna, lite trivelig, og lite trivelige smerter. Har ikke tatt alle stingene enda, skal ta de siste til uka. Operasjonen ble gjort i lokalbedøvelse. Jeg var lovet narkose, men da jeg kom på opersjonsbordet hadde jeg så lav oksygenmetning at det ikke var forsvarlig med narkose. Ganske utrivelig å måtte ta en slik opersjon i bare lokalbedøvelse, men det gikk nå på et vis det også, og de ble nå ferdige. Tankene om min egen situasjon er mange og alle er ikke like koselige. jeg liker dårlig at jeg er blitt så mye slappere i det siste. Mange ganger er jeg bare våken og tar medisin og sover videre. Hjemmesykepleien er her til faste tider og steller sårene, så sover jeg bare videre, uten verken å ha spist eller noe. Kreftene strekker ikke til. jeg vet jo hva slags sykdom jeg har og hvilken vei det går. Og hvor lang tid jeg har igjen kan ingen si noe om. Jeg håper jo enda på at jeg skal klare å komme meg litt, få litt mere krefter, men foreløpig ser det dårlig ut. Men jeg snart to år på overtid av hva legene lovde meg at jeg skulle få leve da jeg fikk diagnosen, ikke verst bare det. Jeg tenker på mine nærmeste, særlig mine barn og min mann, hvordan skal det gå med dem når jeg er borte. Har sagt til min mann at jeg håper han finner seg en annen dame når jeg dør, han er enda ung og fortjener lykke i livet sitt. Jeg håper det går bra med mine barn og at de får det godt her i livet. Dette ble mange vanskelige tanker, men slik er det å være palliativ, muligens delvis terminal kreftsyk. Jeg har slett ikke lyst å dø. Men verken jeg eller andre kan bestemme over det. Nå har jeg iallefall fått dren på den en lungehinna slik at jeg slipper å drukne av pleuravæske den dagen jeg ikke lengre klarer å dra til UNN mere. Må nok ha på venstre side også, så snart råd er. Føler meg som en liten kuriositet, nå har jeg både pacemaker og dren innoperert i høyre lungehinne, tror ikke det er så veldig mange som har det. Nå har jeg ikke krefter å skrive mere i kveld, jeg blir fort sliten for tiden. Ønsker alle en fin natt og noen vakre dager fremover, klem <3

Hva skjer nå ?

Da var det påan igjen, med pustevansker og smerter, enda det er bare 14 dager siden jeg ble tappet sist. Dette går ikke rette veien.... Den 18 er det planlagt at jeg skal få inn operert et permanent kateter til lungesekken. Men det spørs om jeg kan vente så lenge. I morgen skal jeg til nabokommunen på røngten...er spent på hva den vil vise...er det mye væske der nå ? Jeg er skuffet, jeg rakk ikke å få noen god periode siden forrige tapping, bare smerter og utmattelse, dårlig matlyst, og nå altså pustevansker i tillegg. Man vet jo hvilken vei dette går, men nå begynte det å gå litt fort den gale veien. Er skuffet over UNN som ikke kan beregne at væskeansamlinga kommer fortre og fortere. Håper jeg slipper å utsette operasjonen og må nøye meg meg vanlig tapping, slik som to ganger tidligere. Er sliten og lei av dette nå, og smertestillende fungerer heller ikke optimalt mere. Utmattelsen er blitt sterkere og matlysten er blitt helt borte. Klarer bare litt flytende føde en sjelden gang. Klarer ikke å skrive så mye....tenker på mine nærmeste, håper veien videre må bli god for dem. Ønsker alle en fin uke videre, klem fra her.