Sommertid...

Da har vi hatt enda en sommer...ikke for at den er over enda men man kan vel si at den skarpeste sommeren er fobi. Enda en sommer som jeg har tilbragt i sykesenga, tredje på rad. Det begynner å ta på dette, å ikke få være med, å ikke få kjenne sommerens milde bris i mot fjeset. Jeg burde vel egentlig være takknemlig, nå er jeg straks to år på overtid av den tiden legen ga meg for å overleve med denne sykdommen. Men å leve med kreft er slitsomt, og mange ganger ensomt. Alt det man ellers tar for gitt blir borte. Nå har jeg egentlig vært syk hele livet, men av andre ting enn kreft. Jeg har pacemaker, og jeg hadde et stort hjerneinfarkt som 21 åring. Det tok i fra meg alle yrkesmuligheter og muligheter til utdannelse. Men tre barn har jeg fått, i mot legenes ordre. De er mine lys og støtte i denne verden. Men å leve med kreft er oppskrytt. Riktignok lever man, men ikke et egentlig liv. Det blir mer som å eksistere. Å ligge i en seng, eller sitte i en stol, høyst noen timer pr døgn. Alt annet kan jeg glemme. Jeg kjenner at jeg er sliten nå, psykisk sliten. Hadde jeg trodd at det nytta å trene meg opp har jeg prøvd det. Men hver gang jeg har pressa meg når jeg egentlig ikke klarte har jeg blitt mye verre. Kreften er veldig aktiv nå. Det ser vi all pleuravæske som kroppen produserer. Vi tapper en liter pr uke, likevel er jeg tungpusta. Så nå er jeg spent på hva røngten bildet viser på tirsdag, må vi kanskje tappe litt oftere? I dag fikk jeg veldig vondt når vi tappa, det gikk kanskje litt for fort, og trykket var litt høyt. Veldig greit å kunne tappe hjemme og slippe å dra til UNN. Men det er jo ikke risikofritt. Den største risikoen er at det skal komme luft inn inn i lungesekken, eller at det skal gå infeksjon i lungehinna / lungesekken. Ingen av delene har skjedd hittil, heldigvis. Det er min mann som tapper, men en sykepleier er alltid til stede. Ikke for at det er nødvendig, men for at reglene er slik. Og så er det jo greit å være to, når alt skal være sterilt. Og en trygghet for meg også. Litt rart egentlig at det ble min mann som fikk opplæring i tapping på UNN og har undervist de i hjemmesykepleien her hjemme. All honnør til ham ! Forresten han underviste pleierne på lungeavd også, etter sel å ha få opplæring av palliativ enhet på UNN. Flott at slikt går an. Nå har jeg permanent dren bare på høyre side, og jeg er veldig spent på hvordan venstre side blir å oppføre seg fremover, og jeg trenger permanent dren der også. Jeg er i alle fall glad at jeg slipper å drukne av all pleuravæska, og slipper all stikkinga på UNN, som etter hvert ble veldig smertefull, da bedøvelsen slutta å virke på meg. Narkose kan jeg ikke få, jeg har for lite oksygenmetning til det. Jeg lurer på hvordan det skal gå når jeg skal få ny pacemaker...om jeg lever så lenge da. Ligge rett ut på et bord uten pute, vil jeg få puste da? Og jeg har ikke egenrymte, så jeg må kobles til en ambulerende stor pacemaker som står på gulvet via en blodåre i lysken før de kan sette inn nytt batteri i meg. Men det er enda noen mnd til. Mye kan skje før da. Denne sykdommen er lumsk, og man vet ikke hvordan den vil utvikle seg. Men jeg er heldig som er godt smertestilt foreløpig. Selvfølgelig har jeg av og til gjennombruddssmerter, men har medisin jeg kan ta for det. Dette var en liten oppdatering fra meg. Ønsker alle en sommer videre, klem fra her <3

Tung tid....

Da skal jeg prøve å skrive litt her igjen, begynner å bli en stund siden sist. Men kreftene har ikke tillat slike utskeielser som å skrive blogg. Jeg sover mye for tiden, enda mere enn tidligere. Leste i sted at det var ei som hadde vært og gått en tur. Da begynte jeg å tenke på når jeg sist var og gikk en tur...det må være mange år siden det. Når jeg nå er utafor døra er det med ambulanse, og skal jeg noen lengre veia er det med ambulansefly. Jeg kjenner at jeg er veldig sliten nå. Jeg har problemer med å få i meg mat, matlysta er totalt borte. Jeg har vært seks ganger på UNN og tappet lungesekkene bare i år. Nå siste gang fikk jeg satt inn permanent dren i høyre lungesekk, så jeg skal slippe å måtte ta de turene til UNN så ofte. De sliter meg ned, særlig fysisk. Men nå har venstre lungesekk begynt å trøble igjen, slik at jeg måtte tappe det også sist jeg var der. jeg hadde altså dren i begge lungesekkene samtidig. Lite gunstig, men må man så må man. I tillegg fikk jeg infeksjon i venstre lungesekk og ble veldig dårlig, så jeg måtte være mange dager ekstra på sykehuset. Og da vi skulle hjem ble det over et døgn å vente før ambulanse flyet kunne ta turen hitover, dvs til nabokommunen, og deretter nesten en time med ambulanse hit. Det fungerer forsåvidt greit å ha permanent dren. Men har en del smerter innimellom, kan hende drenet gneger inni lungehinna, lite trivelig, og lite trivelige smerter. Har ikke tatt alle stingene enda, skal ta de siste til uka. Operasjonen ble gjort i lokalbedøvelse. Jeg var lovet narkose, men da jeg kom på opersjonsbordet hadde jeg så lav oksygenmetning at det ikke var forsvarlig med narkose. Ganske utrivelig å måtte ta en slik opersjon i bare lokalbedøvelse, men det gikk nå på et vis det også, og de ble nå ferdige. Tankene om min egen situasjon er mange og alle er ikke like koselige. jeg liker dårlig at jeg er blitt så mye slappere i det siste. Mange ganger er jeg bare våken og tar medisin og sover videre. Hjemmesykepleien er her til faste tider og steller sårene, så sover jeg bare videre, uten verken å ha spist eller noe. Kreftene strekker ikke til. jeg vet jo hva slags sykdom jeg har og hvilken vei det går. Og hvor lang tid jeg har igjen kan ingen si noe om. Jeg håper jo enda på at jeg skal klare å komme meg litt, få litt mere krefter, men foreløpig ser det dårlig ut. Men jeg snart to år på overtid av hva legene lovde meg at jeg skulle få leve da jeg fikk diagnosen, ikke verst bare det. Jeg tenker på mine nærmeste, særlig mine barn og min mann, hvordan skal det gå med dem når jeg er borte. Har sagt til min mann at jeg håper han finner seg en annen dame når jeg dør, han er enda ung og fortjener lykke i livet sitt. Jeg håper det går bra med mine barn og at de får det godt her i livet. Dette ble mange vanskelige tanker, men slik er det å være palliativ, muligens delvis terminal kreftsyk. Jeg har slett ikke lyst å dø. Men verken jeg eller andre kan bestemme over det. Nå har jeg iallefall fått dren på den en lungehinna slik at jeg slipper å drukne av pleuravæske den dagen jeg ikke lengre klarer å dra til UNN mere. Må nok ha på venstre side også, så snart råd er. Føler meg som en liten kuriositet, nå har jeg både pacemaker og dren innoperert i høyre lungehinne, tror ikke det er så veldig mange som har det. Nå har jeg ikke krefter å skrive mere i kveld, jeg blir fort sliten for tiden. Ønsker alle en fin natt og noen vakre dager fremover, klem <3

Hva skjer nå ?

Da var det påan igjen, med pustevansker og smerter, enda det er bare 14 dager siden jeg ble tappet sist. Dette går ikke rette veien.... Den 18 er det planlagt at jeg skal få inn operert et permanent kateter til lungesekken. Men det spørs om jeg kan vente så lenge. I morgen skal jeg til nabokommunen på røngten...er spent på hva den vil vise...er det mye væske der nå ? Jeg er skuffet, jeg rakk ikke å få noen god periode siden forrige tapping, bare smerter og utmattelse, dårlig matlyst, og nå altså pustevansker i tillegg. Man vet jo hvilken vei dette går, men nå begynte det å gå litt fort den gale veien. Er skuffet over UNN som ikke kan beregne at væskeansamlinga kommer fortre og fortere. Håper jeg slipper å utsette operasjonen og må nøye meg meg vanlig tapping, slik som to ganger tidligere. Er sliten og lei av dette nå, og smertestillende fungerer heller ikke optimalt mere. Utmattelsen er blitt sterkere og matlysten er blitt helt borte. Klarer bare litt flytende føde en sjelden gang. Klarer ikke å skrive så mye....tenker på mine nærmeste, håper veien videre må bli god for dem. Ønsker alle en fin uke videre, klem fra her.

Tunge dager...

Da skal jeg prøve å skrive noen ord her, er en stund siden sist fordi kreftene ikke har strukket til. I dag har jeg klart å sitte oppe noen timer, men det er blitt merkbart mye kortere enn for en en stund tilbake. Den 7 mai var jeg i nabokommunen og tok røngtenbilde av lungesekkene. De viste betydelig mye væske der, noe jeg hadde mistenkt i lengre tid da jeg var veldig tungpustet og slapp. Jeg klarte å komme meg ned på toalettet men ikke opp igjen, det hadde jeg ikke pust til. jeg ble derfor innlagt på sykestua her for medisinering og oksygen. Der ble jeg liggende i nesten en uke før det gikk opp for de på UNN hvor dårlig jeg egentlig var. Fastlegen min her var ikke å få tak i da, så det ble en annen lege som måtte ta tak i det da, og da ble det selvfølgelig andre prosedyrer. Hvorvidt de hadde sett på røngtenbildene mine på UNN før jeg kom dit vet jeg ikke, men det virket ikke slik. Nok om det. Det ble iallefall bestemt at jeg skulle kjøres med ambulanse til nabokommunen og videre til UNN med fly derfra. Men akkurat den dagen kunne ikke flyet lande i Sørkjosen så det ble en lang, vond og utmattende kjøretur til Tromsø. Ambulansepersonalet loggførte at en slik tur måtte ikke skje igjen. Da var det en uke igjen til den planlagte operasjonen av permanent dren var planlagt, men jeg hadde så lav oksygenmetning, selv med surstoff at så lenge gikk det ikke an å vente. Og på røngtenavd var det ikke kapasitet til en slik operasjon nå, så det ble vanlig tapping, og det øyeblikkelig. Og det gjorde vondt, det har bare blitt vondere og vondere for hver gang de skal stikke, både på grunn av spredning av kreften og for at bedøvelsen ikke virker så godt mere. Men jeg var heldig å fikk ha min mann med inn på operasjonsstua, og det hjalp godt, han hjalp med å holde meg oppe,både psykisk og fysisk, fordi jeg var så slapp at det var fare for at jeg kunne falle. Men å sette inn et slikt dren bør helst gjøres i sittende tilstand pga faren for å punktere lungen. Like vel var det det som skjedde, lungen ble punktert men heldigvis ikke i så stor grad, men nok til at det var betenkelig. Dette ble oppdaget den siste dagen da de tok røngten. Men selve tappingen gikk greit, de tok det over fire dager. Så fikk jeg lov å dra hjem. Men vel hjemme fikk jeg grusomme smerter i lungen og både vi og legen mistenkte at lungen var falt helt sammen. Heldigvis var det ikke slik, men bare en vanlig lungebetennelse, og etterverk etter innstikkinga. Legen hadde vært nødt å stikke i beihinna. Smertene vedvarte i flere dager men ga seg litt for hver dag, heldigvis. Og fredag var det på nytt å få legehjelp...da hadde jeg utviklet en nyrebekkenbetennelse, noe jeg alltid gjør etter å ha vært på UNN. Rart at de ikke klarer å holde toalettene rene der. Å slite med en så alvorlig sykdom er tungt, både fysisk og psykisk. Alltid er det noe, og ma vet liksom aldri hva man kan vente seg neste dag. Jeg er blitt merkbart svakere i det siste. Nå er planlagt innoperasjon av permanent dren den 18 juni, håper bare væskeansamlinga ikke blir så høyt før da. Og venstre lunge må tappes. Men hva om venstre lunge må tappes mens jeg har det permanente drenet inne? Det skal jo ikke gjøres noe med to lunger samtidig, i tilfelle noe skulle gå galt. Skremmende. Psyksisk er jeg vel litt roligere enn her tidligere, jeg er liksom så slapp at jeg klarer ikke å bekymre meg så mye. Men jeg tenker mye på den belastningen alt dette må være for mine nærmeste. Det skjærer meg i hjertet å måtte dem dette. Dette ble bare noen tanker i en kveldsstund, kjenner at jeg ikke har den kapasiteten å skrive som jeg hadde tidligere. Vil få ønske alle en flott ny uke, klem <3

Utmattende...

I dag er det tre uker siden jeg kom i fra UNN, tre uker siden forrige tapping. Og det har vært tre vonde uker. Dagen etter at jeg kom hjem døde en av mine aller beste venner. Jeg var traumatisert etter et heller dårlig og forvirrende opphold på UNN, hadde mye vondt i stikkstedet og der hvor drenet hadde vært. Så fikk jeg nyrebekkenbetennelse, med derpåløpende infeksjon i magen av antibiotikaen jeg ble nødt til å ta. Påska gikk noenelunde greit, selv om stemninga her ikke var på topp. Men så kom det en ny nedtur, jeg kom meg ikke i begravelsen til min venn, og det gjorde veldig vondt. Heldigvis tok søsteren hans seg tid til å komme hit og snakke litt med meg. Det varmet, godt at det finnes slike hjertegode mennesker i verden. Men smertene mine har økt på, selv om dosen av smertestillende er mere enn fordoblet. Og jeg kjenner at jeg begynner å trenge oksygen igjen. Det var virkelig en strek i regninga. Har pleuravæsken virkelig kommet så fort tilbake...etter bare tre uker ? Jeg liker slett ikke denne utviklingen. Men sykdommen bryr seg såviist ikke om hva jeg liker. Nå når jeg endelig hadde begynt å få litt indre ro, er det visst igang med ny runde med røngten, tur til UNN og tapping, med all den utmattelsen og smertene det medfører. Jeg blir visst nytt til å takke ja til til et permanent dren, særlig hvis væskeopphpningen skal gå i denne farta. Kreftsykepleieren ville ha meg inn på sykestua i dag, for å få hjelp og pleie og oksygen der. Og desverre, jeg kjenner at jeg trenger det. Men jeg vil ikke dra så lenge min sønn enda er hjemme, han skal være til fredag. Det har vært utrolig koselig å ha ham hjemme en tid nå, det smerter meg veldig at han bor så langt unna, både han og en av de andre sønnene mine. Familie ar ekstra viktig når man er så syk. Og når det gjelder permanent dren er der enda en ting å ta hensyn til. Man kan ha det bare i 9 mnd før det må fjernes. Og hvordan er jeg da? Har jeg da krefter å begynne å dra inn til UNN for tapping? Batteriet på pacemakeren min er også snart oppbrukt, jeg bør iallefall ha et nytt innen utgangen av året. Og klarer jeg en slik operasjon, for ikke å snakke om, vil de meg ny pacemaker når jer er palliativ, evt terminal ? Jeg har ikke egnrymte, så det er ganske vanskelig alt dette. Det ser nesten ut som om jeg helst bør være død innen ni mnd, men slik går det jo ikke an å tenke. Men jeg kjenner at jeg blir sliten i hodet av å tenke på alt dette, og samtidig kjenne hvordan jeg stadig blir dårligere. Kreften er nok meget aktiv nå. Vi skal alle dø en gang, men inegn vet dagen og timen. Heldigvis. Men jeg kjenner at jeg er sliten, mere sliten enn vanlig. heldigvis får jeg sove. Det er min styrke. Jeg klarer å sove bort både fra smerter og bekymringer og alt som følger med denne sykdommen. Men av til tenker jeg, selv om jeg vet at det stygt, at når jeg alt skulle få kreft, hvorfor kunne jeg ikke få en type kreft som var mere vanlig, en kreft som legene kjente til. Og sist men ikke minst, en type kreft som ikke krevde så mye styr. Jeg ville mye heller ha ønsket å bare få være syk i fred, og dø når tiden var inne istedenfor alt dette strevet som følger med denne typen kreft. All denne tappingen det sliter meg ned. Og det har etterhvert blitt veldig smertefullt. Lokalbedøvelsen virker dårlig i et kreftområde, og det er jo logisk. Jeg vil bli frisk, jeg vil leve, jeg vil se evt barnebarn vokse opp. Men slik vil det nok ikke gå. Men jeg ønsker i det minste å få være syk i fred, uten alt dette som gjør meg så utmattet. Pleuravæske...bare ordet gjør meg uvel... Ja, ja det er lite å gjøre med det. Man får bare prøve å ta hver dag som den kommer og prøve å gjøre det beste ut av det. Selv om det er veldig lite jeg klarer å gjøre, så sliten og nedkjørt som jeg er av sykdom nå. En liten oppdatering fra meg en kveldsstund. Ønsker alle en fin uke, klem <3.

Gråt uten tårer...

I kveld har jeg lyst å gråte....men det kommer ingen tårer. Det er bare sjelen som gråter, og det vises ikke utenpå. I morgen skal en av mine nærmeste venner begraves...og jeg kommer meg ikke dit, det har jeg ikke kapasitet til. Men jeg skal være med dem i mine tanker. Istedenfor må jeg ligge her i sengen min, mens kreftsykepleieren kommer og tar blodprøver av meg og undersøker hvordan jeg har det nå. Og jeg har det ikke bra. Denne påsken har vært vond. Det startet med et traumatisk opphold på UNN. Det var vondt å få lagt inn dren, enda var jeg et annet sted og fikk det lagt inn enn tidligere. Selve tappinga var også vond, jeg måtte ha hjelp å få snudd meg i senga, for ikke å snakke om å komme meg ut og inn av den... Deretter to dødsfall i min nærhet, den ene var en av mine nærmeste venner. Så fikk jeg nyrebekkenbetennelse, og deretter infeksjon i magen grunnet antibiotikaen. Ikke rart jeg reagerte på den til slutt, jeg har vel hatt nærmere 20 kurer med antibiotika det siste året. Stemningen i hjemmet har heller ikke vært den beste...det tar på å ha alvorlig sykdom i huset, både for den døende, og for de pårørende. Dessuten vil ikke smertene gi seg, selv om dosen med smertestillende har blitt doblet for bare litt over en uke siden. Jeg har mye mere vondt, og vondt på steder jeg tidligere ikke har merket så mye til. Jeg har vondt i hjertet, i skjellettet, i brysthinnen og brystbeinet, og selvfølgelig i lungene, hvor jeg har hatt vondt hele tiden. Og legene strides enda om hvorvidt jeg skal få permanent pleuradren eller ikke. Og jo mere informasjon jeg finner på nettet angående det drenet, jo mere skeptisk blir jeg. Jeg har også vondt i alle de innstikkstedene hvor tidligere dren er blitt lagt inn...det er nok kreften som har spredt seg dit, dit også, sa legen på UNN. Jeg er redd for å mere smerter, redd for at smertestillende ikke skal strekke til. Lungene, lungehinnen og brystveggen blir å gå i oppløsning har jeg fått beskjed om. Jeg er redd for å drukne, drukne i egen pleuravæske...hva med den dagen jeg ikke lenger klarer å dra inn til UNN for å tappes ? Og da må jeg nok ha permanenet dren, enten jeg vil eller ikke. Jeg håper jeg kan få dø på hjemplassen, men jeg innser at jeg muligens må gjøre det på UNN, da min type kreft er så konplisert at det ikke er sikkert at en vanlig sykestue kan handtere det. Kanskje må jeg ha pustemaskin, kanskje må jeg legges i kunstig koma...jeg vet ikke, men jeg er innforstått med at det kan skje... Jeg er lei meg for at jeg skulle få en så vanskelig og sjelden type kreft. På landsbasis er det bare 15 kvinner som har fått den hittil. For menn var tallene noe høyere, litt over 50 tror jeg det stod. Og derfor er jo også kunnskapen og erfaringen med denne typen kreft begrenset. Så ingen kan fortelle meg hva jeg kan forvente blir å skje videre. Alt kan skje sa legen, uten at han utdypet det noe mere... Jeg kjenner jeg er sliten nå, sliten av å være syk, men også psykisk sliten...langt inn i margen. Dette tar virkelig på. Og jeg tenker på alle som er rammet av noe uutholdelig. For vi er mange. Mange, mange. Hvorfor skal det finnes så mye vondt og urettferdig i verden? Jeg tenker på alle de små barna som blir syke, som ikke får lov å vokse opp...av og til er verden bare...helt uforståelig.

Stressa...

Jeg er stressa, uten noen egentlig grunn til å være det. Men jeg er det likevel. Jeg føler at sykdommen spiser meg opp innenfra, og det gjør den jo egentlig, bokstavelig talt. Men tida, tida, den er liksom redusert til ambulanse, sykefly, røngten, sykehus, tapping. Selv om det går noen uker i mellom hver gang, føler jeg at dette tar mere og mere over livet mitt. Nå er det påske, og jeg burde klare å slappe av, jeg skal ingen steder sånn umiddelbart. Men jeg har hatt så mange trasige opplevelser i forbindelse med sykdommen i den senre tid at det slipper liksom ikke helt taket. Jeg klarer ikke å slappe av å bare være. Denne siste uken har også vært spesielt vond, for dagen etter at jeg kom hjem fra sykehuset, ble en av mine aller beste venner funnet død. Det var et enormt sjokk som gikk over i en stor sorg. Vet ikke om jeg noen gang klarer å komme over tapet av ham. Samtidig døde datteren til noen jeg kjenner....hun døde av kreft, så ung med hele livet foran seg, så totalt meningsløst og unødvendig at hun skulle dø, klarer liksom ikke helt å forstå det. Lyser fred over deres minne <3 Døden kom på en måte så nært... Kanskje derfor jeg har det slik som jeg har det nå...jeg klarer ikke slappe av med noen ting, og tankene bare kverner rundt i hodet på meg. Jeg vet jo hvilken vei denne sykdommen tar...men enda er jeg ikke der, enda er jeg ikke terminal. Men all denne væska som hoper seg opp i lungesekken stresser meg. Det følger så mye vondt med det. En lang og slitsom tur til UNN, selv om jeg får fly, innleggelse på en stresset avd, innleggelse av dren, noe som etterhvert har begynt å gjøre veldig vondt, det samme gjør tappinga av væsken...smerter, smerter, smerter, og utmattelse. Det går flere dager etter at jeg er kommet meg hjem igjen før jeg blir helt meg selv. Men denne gangen har jeg ikke blitt det, ikke enda, mentalt. Jeg har jo ingen grunn til å stresse nå, men jeg til og med drømmer om den meget utmattende turen og oppholdet på UNN. Håper det er lenge til skal dit igjen. Men da må jeg ta stilling til permanent dren eller ikke, noe jeg enda ikke har fått infromasjon om. Tro om det er vondt å ha det...er det vondt å tappe, osv. Og ingen kan svare meg. Jeg blir sliten av dette, uvissheten er det verste, sies, og det er jammen meg sant. Skulle ønske jeg hadde krefter å lese en bok, el. Min yngste sønn er her, og det er selvfølgelig kjempekoselig. Men han har heldigvis mange venner han skal treffe, og jeg kan ikke forvente at han skal ta bort min indre uro. Ellers når jeg har vært på UNN har jeg klart å slappe av når jeg kom hjem, men ikke denne gangen. Er nok en god del preget av tapet av min venn, jeg skjønner det. Det kom så brått, så uventet, så brutalt. Ingen vet hva morgendagen bringer, men ingen av oss hadde nok tenkt på at han skulle bli borte FØR meg, det var helt utenkelig. Dette ble vel et intetsigende innlegg, men psykisk stress hører også med til kreftsykdom. jeg har vært flink til å koble av tidligere, men den siste tiden er det nok for mye som har rotet seg i sammen på en gang. Vel, jeg får bare ta tiden til hjelp og håpe at jeg finner tilbake til min vanlige ro. Ønsker alle en fin påske, klem <3