Sliten...

Sliten...dårlig oksygenmetning...venter på å få komme til UNN og få tappet lungesekkenene. Kjenner at jeg trenger det nå. De ville jo sende meg rett før jul, men det var ikke et gunstig tidspunkt for meg å dra på...mine barn var på tur hjem og var rett rundt svingen. Og nå må det taes nye bilder før det blir avgjort når jeg kan dra...ny ambulansetur til nabokommunen Nordreisa for å ta bilder. Jeg har fått beskjed fra UNN om at nå vil de legge inn permanent dren til lungesekkene...det liker jeg dårlig. Det er liksom så avgjort da...jeg er døende... Julen gikk forsåvidt greit, jeg klarte meg fint gjennom julaften og helt til 3. juledag...da forsvant liksom kreftene. Og siden da har jeg vært mer eller mindre sengeliggende, uten energi til å gjøre noe, matlysten er også borte. Jeg har sikkert kunnet klage til legene om at pusten er tung, men det orker jeg ikke. Jeg gruer meg slik til de UNN turene at jeg utsetter de så lenge som mulig. Er en stund siden jeg har skrevet noe her...har ikke hatt krefter til det. Skal nå enda prøve å diskutere med legene, om jeg virkelig må ha permanent dren nå. Det vil hemme meg ekstra i hverdagen, å ha en slange og liksom en forvrengt lunge hengende nedover ryggen, lite forlokkende... Nå skal vi etter sigende se sola igjen etter mørketida...men det utgjør liten forskjell for meg. jeg sover mesteparten av tiden, og ut kan jeg ikke gå. Ikke har jeg energi til det, og lungene tåler heller ikke kulden, da stopper all pustinga opp med en gang. Håper på litt bedring etter tapping. Det tar på å være så syk, så sliten, å ikke klare noen ting... Nå er det to år siden jeg fikk diagnosen mesoteliom,asbestkreft. Men jeg hadde vært syk i flere år før det, uten å vite hva det var, med vanvittige smerter oppe i ryggen...gikk til fysioterapeut, da alle trodde det var noe med musklene. Men det var det altså ikke. Likevel...at jeg skulle være død innen oktober 2012 stemte iallefall ikke. Og jeg har ikke gitt meg enda. Selv om jeg må innrømme at enkelte dager er tyngre enn andre. Men slik har vi det vel alle. Dette var bare en liten oppdatering fra meg en kveldsstund. Ta vare på hverandre, og har du noen du er glad i, husk å si det det til dem. Ingen vet hva morgendagen bringer. Ønsker alle en fin natt, klem <3

Til ettertanke...

Da var et nytt år omme....bare et døgn igjen, tid for refleksjon og ettertanke. I fjor på denne tiden lå jeg, var knapt våken og spiste så og si ingenting. Og slik fortsatte resten av året...egentlig. Kreften var aktiv, og på høsten måtte jeg flere ganger inn på sykehuset for å tømme lungesekkene for vann, så jeg ikke skulle kveles. Men i oktober skjedde det noe...da begynte jeg langsomt å kvikne til...var mere og mere våken, og klarte å ta til meg mere næring. Denne julen er den beste jeg har hatt på flere år, helsemessig, selv om de ville sende meg inn på UNN til tapping 17 desember. Men jeg ville mye heller være her hjemme i lag med barna som kom hjem til jul. Og det har jeg klart. Jeg har også klart å være en del oppe, fått i meg mat, og til og med vært ute av huset en liten stund...på julelunsj hos en av mine sønner og hans samboer. Sånt kunne jeg ikke tenke på engang i fjor. Ja jeg vet jeg er alvorlig syk...og jeg vet hvilken vei det bærer, jeg skal ikke lure verken meg selv eller andre. Men dagen og timen kjenner ingen. Og med den gode forbedringen jeg har hatt de siste mnd, gir det ekstra håp...håp om litt lengre tid. Tid til å få være i lag med mine kjære. Jeg er slett ikke frisk, jeg er ikke engang i nærheten av sprek...men jeg klarer å være oppe, og glede meg over samvær med mine kjære. Jeg vet at jeg må inn på UNN og tappes overr nyttår...da har de planlagt å legge inn permanenet dren ( slik de gjør på slutten av en kreftsykdom.) Men jeg har tenkt å prøve å diskutere meg i fra det. Hvis jeg får problemeer med drenet, slik jeg har hatt en gang tidligere, luftlekkasje og lungebetennelse, hva skal jeg gjøre da, når avstanden til til UNN er så stor? Og det er ingen god følelse å føle at man holder på å kveles når lungen klappet sammen, slik som det skjedde da. Ikke kan jeg få fly inn til UNN heller da. Nei, så det har jeg slett ikke lyst til. De siste dagene har jeg desverre fått mere smerter i lungene, noe jeg har vært forskånet fra tidligere. Så sykdommen er langt i fra inaktiv. Men jeg er fremdeles ved godt mot, og det vil jeg prøve å fortsette med, også inn i det nye året. Jeg vil prøve å ta hver dag som den kommer, og prøve å gjøre det beste ut av den. Det er lite annet å gjøre. Ønsker alle mine lesere et velsignet godt nytt år <3

Ikke bare, bare...

Å være palliativ kreftsyk er ingen lek. Men når jeg tenker på hvor dårlig jeg var i fjor på denne tiden og hvordan jeg er nå, skjønner jeg at det har hendt noe...men jeg vet ikke hva. I fjor lå jeg stort sett hele tiden, og fikk knapt i meg mat. Jeg hadde ikke så mye væskeansamling i lungesekkene som nå, men jeg var mye dårligere. I september i år ble det oppdaget at pacemakeren min var stilt på en så lav frekvens ( skjedd av seg selv), at jeg var konstant svimmel og utmattet. Det kan selvfølgelig ha noe med saken å gjøre... Men kreften har vært aktiv hele tiden. Vet ikke hvorfor jeg er inne i en litt bedre periode nå...kan ikke akkuart si at jeg er kjempesprek, men klarer iallefall å være litt mere oppe, får i meg mere mat, og enkelte dager klarer jeg også å utføre et lite arbeidsstykke. Har bl.a. vært to ganger på butikk nå i desember og det er stort for meg, jeg som ikke har vært på butikk på nesten to år. Mange hevder at man får en bedre periode like før man blir kjempedårlig og dør...kan hende er det det som skjer nå. Vel det får bare tiden vise...men jeg har hatt en jevnlig bedring siden i september, når vi ser bort fra væskeansamlingene i lungesekkene da... Og kan hende var kroppen så ute av trening med bare å ha vært helt i ro, at jeg har trengt disse siste månedene for å få den litt i virksomhet igjen. Vet ikke. Det er så mye jeg ikke vet ang dette...og legene vet ikke heller. De sa i fjor i januar at jeg kom til å være død innen oktober i fjor...og der tok de iallefall feil. Men de er jo bare mennesker de også. Og akkurat denne krefttypen som jeg har, asbestkreft, er lite forsket på. Jeg får ingen behandling, utenom smertestillende, ingenting annet virket... Av og til oppleves det som om jeg lever i en drømmeverden...mennesker som jeg i fjor startet på cellegift i lag med og som i motsetning til meg fikk beskjed om at de skulle bli friske...mange av de er borte nå...døde...mine tanker går i kveld til deres nærmeste pårørende... Men det skaper også en tomhet i meg, og jeg lurer på hva som skjer...og tanker om når det blir min tur å forlate denne verdenen kommer ekstra nærme. Men enda er jeg her, og får forhåpentligvis enda en gang feire jul i lag med mine kjære, til tross for legenes dystre spådommer. Hva fremtiden vil bringe vet inegen av oss. Så jeg prøver bare å gjøre det beste ut av hver dag, og håper at jeg har mange igjen. Legen ville bl.a. sende meg til UNN i dag, for tapping. Men jeg orker ikke, jeg vil ha disse førjulsdagene og julen i fred for sykehus. Så får det så være at jeg er litt tung i pusten. Og blir det for ille, får jeg heller dra inn da, verre er det ikke. Uten at det har sammenheng med ovenstående setning så vil jeg si at et langt liv med mye sykdom har lært meg at det har ingenting for seg å irritere seg over bagateller. Man må heller prøve å se de store linjene, og holde fast ved det. Ikke det at ikke jeg også kan ha dårlige dager, psykisk, men jeg kommer meg fort opp igjen. Har ikke akkurat hatt et liv som var dans på roser, vil heller si tvert i mot. Og av og til får jeg flashbacks som river godt i sjela. Men så klarer jeg å fokusere på noe positivt og det går over...for den gangen. I kveld er jeg takknemlig for at jeg har to av mine kjære her i lag med meg, og vi har kosa oss med god mat og kakao. Skal ikke skrive så mye mere nå...vil bare ønske alle en fantastisk flott førjulstid og en fredelig og flott julehøytid, når den tid kommer. Klem fra her til de som vil ha <3

Ny retning...

Så var man kommet seg vel hjem, etter en uke på Universitetssykehuseet i Tromsø, med tapping av lungesekken...bare seks uke siden sist. Og cellegiftkuren ble stanset etter to kurer, grunnet anginasmerter og sterk kvalme. Neste skritt er permanent dren. jeg kan ikke si at jeg liker denne utviklingen, slett ikke. Men jeg vet jo hvilken sykdom jeg har, og hvilke utsikter som har blitt forespeilet meg... Denne gangen lå jeg på firemannsrom...og den dagen jeg skulle reise hjem, trøstet legen på visitten de tre andre pasientene med at dette skulle bli bra, de skulle få dem friske. Meg så han nesten overbærende på, og holdt meg lett over foten. Det gjorde vondt, ikke at han holdt meg over foten, men at ikke jeg kunne få den samme gode beskjeden som de andre fikk... Men slik er det, noen skal leve videre, mens andre skal dø... Uansett, må bare prøve å leve som best jeg kan den tiden jeg har igjen. jeg vet inderlig godt at dette mest sansynnlig blir min siste jul. Derfor er den blitt ekstra viktig for meg. Heldigvis kommer alle barna hjem til jul, det gleder jeg meg til. Men juleforberedelsene....de har jeg måtte utsette inntil videre. Har ikke hatt krefter, og to runder med opphold på UNN på kort tid, tar også mye tid. Det er slitsomt å være der. Og på et firemannsrom er det aldri ro, slik at det tar flere dager før jeg kommer meg, etter at jeg har kommet hjem. Vel, slik er ståa her, lite positivt å skrive om, annet enn at motet og humøret har jeg enda beholdt. Ønsker alle en fin førjulstid, klem fra her <3

Nedtur...

Jeg startet på ny cellegiftkur, etter mange runder med meg selv, og etter påtrykk fra legene. Og de her ukene med cellegift har vært jævlige, for å si det mildt. Når det da enda viser seg at pleuravæsken bare øker, til tross for cellegiften, blir jeg ganske motløs. Jeg hadde vel ikke så store forhåpninger til den i utgangspunktet, men det er noe annet å få det bevist. Så nå blir det ny runde med Unn, pleuratapping, og hele pakka. Pleuratappinga var jeg i utgangspunktet fryktløs i mot. Men når jeg nå har lært med hvor mye risisko det er med den, har jeg kommet til å avsky den. Sist fikk jeg luftlekkasje inn rundt hjertet og lungesekkene, og i tillegg lungebetennelse, påført av sykehuset, så jeg måtte være der en uke ekstra endatil. Og jeg som skulle stelle til jul, iallefall i tankene, og ikke ligge på et sykehus. Goodbye julegavekjøp, småkakebaking osv. Hvordan julen blir i år aner jeg ikke, men jeg håper den blir så bra som mulig. At jeg iallefall kan være litt oppe i lag med familien, og at jeg klarer å få litt mat i meg. Vel det får tiden vise. Nå må jeg bare ta en ting om gangen. Men jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne...vente...på beskjed fra legene...høre hvordan transport jeg kan få denne gangen. Legen ville legge meg inn på helsesenteret fordi jeg hadde så lav oksygen metning, men det prøver jeg å unngå så godt jeg klarer. Da ville jeg iallefall føle meg syk. Ligge der med surstoffmaske og se i taket...nei. Så forløpig er jeg hjemme, og er det opp til meg, skal jeg fortsette med det. Bortsett far når jeg skal tappes. Hørte snakk om permanent dren dren...vel....det får jeg bare ta som det kommer. Ønsker uansett alle en fin november mnd.

Ny runde...

Da ble det cellegift på meg likevel. Etter en oppklarende samtale med fastlegen, sa jeg meg villig til å prøve. Jeg har foreløpig fått bare første dose. Kuren er lagt opp til at jeg skal ta en dose en dag i uken. Foreløpig merker jeg ingen bivirkninger. Måtte det vare...selv om legen sa at cellegiftkurer som regel er et helvete. Og jeg har ingen garanti for at den virker. Så vi får se. Merkelig det der egentlig, hvordan god kommunikasjon kan snu en situasjon helt rundt. Og det gjelder jo egenlig overalt her i livet. Kommunikasjon er alfa og omega. Jeg fikk beskjed i dag om at jeg hadde overrasket alle, både primærhelsetjenesten, og de inne på universitetssykehuset. Prognosene mine i fjor var dårlige. De er ikke noe bedre i år... Men jeg er i livet enda, og er faktisk i bedre form enn forventet. og denne cellegiftkuren kan, om den virker, forlenge livet mitt. Hvor lenge vet jo ingen. Men vi får se. Det blir spennende tider fremover. Og nå blir jeg ekstra nøye fulgt opp, både med røngtenbilder, og blodprøver. I fjor var det liksom ikke så nøye, jeg skulle jo dø.... Det skal vi alle, men ingen vet når. Og foreløpig er jeg her, jeg kom sterkere tilbake. Måtte det vare. Og måtte cellegiftkuren virke. Ønsker alle en fin tid fremover.

Avgjort...

Da har jeg bestemt meg, det blir ingen flere cellegiftkurer på meg. Med så liten sjanse for at den skulle virke, og alle de grufulle bivirkningene, velger jeg å stå over. Da får det heller gå som det går. Nå gjelder det ikke å leve lengst mulig, med mest mulig plager ( les cellegiftplager), men heller ha det best mulig i den tiden jeg har igjen. Jeg har merket en ørliten oppsving i formen i det siste. Antakelig ikke så mye å legge vekt på, og det kan bety så mye... Ellers går dagene sin vante gang her. jeg klarer å være litt oppe om dagene, og får i meg litt mat. Gleder meg litt til jul...faktisk. Selv om jeg vet at det kan bli min siste. Håper bare jeg klarer å være oppe, og være i lag med familien, at jeg ikke ødelegger julen for dem. Juleforberedelser blir det nok lite av, men håper jeg klarer å snuse på stemningen likevel. Lufta som var i lungesekkene / rundt hjertet ser ut til å ha forsvunnet. Derimot var det kommet litt mere væske i lungesekken...håper bare jeg slipper mere tappaing på en god stund! Irriterende og plagsomt, og sist fikk jeg jo så mage komplikasjoner av det, at det gikk fler uker før jeg var helt meg selv igjen, lekkasje, luft i lungesekken / rundt hjertet, lungebetennelse, svekkelse av immunforsvaret osv. Liten statusrapport herfra. Og tungsinnet fra forrigge blogginnlegg er heldigvis borte, derfor har jeg også sletta det innlegget. Det ble ikke noe jeg kunne stå for. Men jeg var sliten og lei....men som en sa, ingen kan være på topp hele tiden. Ønsker alle en fortsatt fin uke <3