Avgjort...

Da har jeg bestemt meg, det blir ingen flere cellegiftkurer på meg. Med så liten sjanse for at den skulle virke, og alle de grufulle bivirkningene, velger jeg å stå over. Da får det heller gå som det går. Nå gjelder det ikke å leve lengst mulig, med mest mulig plager ( les cellegiftplager), men heller ha det best mulig i den tiden jeg har igjen. Jeg har merket en ørliten oppsving i formen i det siste. Antakelig ikke så mye å legge vekt på, og det kan bety så mye... Ellers går dagene sin vante gang her. jeg klarer å være litt oppe om dagene, og får i meg litt mat. Gleder meg litt til jul...faktisk. Selv om jeg vet at det kan bli min siste. Håper bare jeg klarer å være oppe, og være i lag med familien, at jeg ikke ødelegger julen for dem. Juleforberedelser blir det nok lite av, men håper jeg klarer å snuse på stemningen likevel. Lufta som var i lungesekkene / rundt hjertet ser ut til å ha forsvunnet. Derimot var det kommet litt mere væske i lungesekken...håper bare jeg slipper mere tappaing på en god stund! Irriterende og plagsomt, og sist fikk jeg jo så mage komplikasjoner av det, at det gikk fler uker før jeg var helt meg selv igjen, lekkasje, luft i lungesekken / rundt hjertet, lungebetennelse, svekkelse av immunforsvaret osv. Liten statusrapport herfra. Og tungsinnet fra forrigge blogginnlegg er heldigvis borte, derfor har jeg også sletta det innlegget. Det ble ikke noe jeg kunne stå for. Men jeg var sliten og lei....men som en sa, ingen kan være på topp hele tiden. Ønsker alle en fortsatt fin uke <3

Onsdagskveld...

En helt vanlig onsdag, egentlig. Jeg sitter her, formen er så som så, men det har jeg på en måte vent meg til. Jeg kan ha mange dårlige dager, for så å ha et par bedre dager innimellom. Og nå ble det litt bedre, etter at pacemakeren ble stilt opp litt. Er enda forbauset over at jeg kunne gå med hjerteflimmer konstant, og en puls som stod på stedet hvil, uansett hva jeg gjorde...så mye undersøkelser som jeg har vært igjennom. Nå har jeg fått beskjed om at det var en bivirkning av cellegifta jeg fikk i fjor, og tålte dårlig. Så i tillegg til kreften har jeg mistet et og et halvt år av mitt liv til svimmelhet og slapphet, pga dette. Er det rart jeg er usikker med tanke på en ny cellegiftkur ? En kur som kanskje virker, dvs det er bare 10 % for at den kanskje virker. Og jo mere jeg leser om bivirkningene, jo mere usikker blir jeg. Man kan få hjerteflimmer, hjerteinfarkt, epilepsi, tarmslyng, osv, osv....og en del av disse tingene har jeg allerede fra før. Har cellegifta enda kunne ha gjort meg frisk, men det er jo kun til evt lindring. Dersom det viser seg at kreften likevel er aktiv , stoppes cellegiftbehandlingen umiddelbart. Nei, dette er ikke enkelt. Samtidig som jeg vet at jeg stadig blir dårligere uansett. Men i hvilken fart vet man jo ikke. jeg unner ikke min verste fiende å få en kreftsykdom det ikke går an å bli frisk fra. Kreften spiser oss opp innen fra... Nei, det var slett ikke slik jeg hadde tenkt at livet mitt skulle bli. men det er lite å gjøre med det nå. Og avgjørelsen angående cellegifta er det uansett bare jeg som kan ta. Foreløpig har det ikke vært aktuelt, grunnet lungebetennelsen. Men jeg har presset meg, virkelig presset meg, og klart å strikke en lest, noe jeg ikke har klart på et og et halvt år. Og jeg som brukte å strikke et lestepar pr dag, og en genser med mønster tok meg ca en helg å gjøre ferdig. Livet er blitt helt annerledes enn jeg hadde forestilt meg. Og dette går bare en vei, med eller uten cellegift. Tror nok jeg avstår fra den. Når den andre som hadde 97 % sjanse for å virke ikke virket, hva med denne på ca 10 % ? Nei, det er ikke lett dette, men det skal det nok heller ikke være...

Utsettelse...

Forkjølet...og lungebetennelsen vil ikke gi seg. Blir vel atter en utsettelse av cellegiftkuren. Ikke for at jeg tror det har så stor betydning. Det er jo minimal sjanse for at den skal kunne virke, og uansett er det bare lindring, skal iallefall være det. hvis den virker. Kommer det tegn på at kreften likevel er aktiv, stoppes den øyeblikkelig. En ganske håpløs situasjon, uansett hvordan man vrir og vender på den. Og virker den ikke " må vi vel bare se den mørke virkelighet i øyenene", som kreftsykepleieren sa. Det har jeg gjort lenge. men så kom de med denne cellegifta da...når prognosene ikke slo til, at jeg skulle dø i fjor... Vel...vi får se. Akkurat nå er jeg så slapp at jeg klarer nesten ikke å tenke. Og så er det nytt røngtenbilde til uka, fpr å se hvordan det går med den lungen som var klappet sammen, og hvor lekkasjen av lufta i / utenfor lungesekken er nå. Kanskje kan jeg aldri ta fly mere...kanskje kan jeg aldri noenting mere... Vel...vi får se...

Valgets kvaler....

Etter å ha fjorten dager på Unn, og en helg hjemme, sitter jeg her og lurer på om jeg skal begynne med ny cellegift på mandag. Det er 10 % for at den kanskje virker...men det er mange stygge bivirkninger, og kroppen min er ganske nedslitt fra før. På Unn fikk jeg vite at jeg har spredning av krefta til hjertet, som har ført til atrieflimmer og at hjertet ikke mere øker og synker i frekvens, etter bevegelse. Jeg har også spredning til lillebekkenet, som har ført til at det står noe væske der. Dette vil i praksis si at jeg har spredning til skjelettet, selv om de ikke tok direkte røngten ang det. Jeg ble nok eksponert for røngtenstråler uansett, da drenet jeg fikk satt inn i lungesekken begynte å lekke, slik at lungen kollapset og jeg fikk luft inn og rundt lungesekken. Hvor den er nå, aner jeg ikke, ny røngten neste uke. Jeg fikk også lungebetennelse pga lekkasjen, så jeg har holdt på å spise meg fordervet på antibiotika. Og mandag er det liksom oppstart av ny cellegift...en siste krampetrekning, for å prøve å lindre og evt stoppe sykdommen litt. Men det er så mye men...hva om jeg bare blir dårlig, og den ikke virker....? Huff. Kjenner at jeg er lei, lei av å være dårlig, lei av å få stukket slanger inn i kroppen, lei av å ikke kunne noe som helst av det jeg vil gjøre. Jeg vil jo selvsagt leve, men jeg har jo ingen garanti for at cellegifta virker. Egenetlig burde jeg vel ikke væer forbauset over spredning, og er det ikke heller. Antatt død fra legene sin side var i oktober i fjor... Jeg har ikke grått enda...jeg orker liksom ikke det...det tar krefter å gråte. Jeg prøver bare å leve hver dag så godt som jeg kan. Satser på og regner med at jeg enda får denne julen med meg, at jeg enda en gang kan gi klem til mine barn som bor nede i Oslo. Heldigvis er jeg så heldig at jeg har en sønn boende i nærheten, som jeg kan se så ofte jeg vil. Og en snill samboer som ikke vet hva slags godt han kan gjøre for meg. Men ingen av de kan stoppe sykdommen, desverre. Og det smerter de nok mye. har vondt i meg for å ha påført mine nærmeste så mye smrte med å få denne sykdommen. Men slik er livet. Ting skjer bare av seg selv, og man må bare prøve å henge så godt man kan, så lenge man har det. Ingen har noen garantier. Take care <3

Hva er det å si...?

Så satt jeg her da...på et rom på Unn i Tromsø, Nord Norges største sykehus...og lurer på om jeg skal skrive noe på denne bloggen... Hva er det å si...liksom...som ungdommene sier...mange voksne også...hva er det å si...om min livssituasjon, min kreftsykdom og vice versa rundt det. For det var derfor jeg laget denne bloggen, i utgangspunktet, for å oppdatere de som måtte ha interesse av hvordan det gikk med meg og min kreftsykdom...særlig pga at jeg ikke kan prate i tlf...har for lite luft til det. Men hva er det å si...nå? Egentlig en hel masse...ser det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Men vil folk ha slik informasjon...og ser det ikke ut som om jeg bare vil ha oppmerksomhet ? For meg ble bloggen en ventil til å sortere tankene mine, samtidig som jeg følte at jeg ga kreften et ansikt. Ikke den kreften som man blir frisk av...som man kan kjempe seg igjennom...men den kreften hvor man fra første stund får beskjed om at " du vil aldri kunne bli frisk". At jeg er innlagt her nå, sier vel sitt...at pårørende også er innlagt i lag med meg...sier vel også noe. Det går den veien som forespeilt...det tok bare litt lengre tid. Og det er mye man skal slite seg igjennom, før tiden er ute... Spredning, infeksjoner, tapping av overflødig væske, smerter, de pårørendes reaksjoner og sorg, noe som kanskje egentlig er det verste. Men enda sitter jeg her, dødssliten, men dog, jeg sitter her, og jeg klarte å skrive litt her. Og enda er ikke tiden ute. Ingen vet hva morgendagen bringer. Vi får bare gjøre så godt vi kan, og ta vare på hverandre.

Enda er det sommer...

...en sommer jeg ikke har deltatt i, annet enn litt med hørselen, og andre sanseinntrykk. Jeg har hørt at det har vært fuglekvitter, merket varmen der jeg lå i senga, lest utallige statuser på fb om sommeraktiviteter. Men selv har jeg ikke deltatt i i den. Jeg har ikke vært ute, ikke fått solt meg, ikke drukket vin en varm sommerkveld på terassen, osv. Jeg har vært for syk til det. Jeg har for det meste ligget i sengen min. Når jeg har vært oppe har det vært for nødvendig ærend som toalettbesøk, litt mattinntak og slike ting. Jeg er ikke mye oppe mere. Men jeg prøver å følge med hva som foregår på nettet. Det blir helst til at det er om kveldene jeg kan være våken et par timer. Nå har jeg slit med en sykehusbakterie i nyrene i massevis av måneder, og gått på sju forskjellige pencillinkurer bare for den. Og det merkes på hud og slimhinner...de er blitt helt uttørket. Og nå måtte jeg igang med en ny pencillinkur, pga betennelse i kjeven, med opprinnelse i en tann. Tannen skal formodtlig trekkes til uka. Jeg er ikke redd tannleger, men jeg er spent på hvordan det vil gå. Tåler skjellettet en tanntrekking etter all cellegifta jeg fikk i fjor ? Og å ankomme tannklinikken i ambulanse er ikke noe særlig... Senere i mnd skal jeg på Unn, utredes for spredning av kreften, og se hvor lenge jeg har igjen av pacemakeren. Tro om jeg får ny, hvis batteriets levetid er i fred med å gå ut...akkurat som meg selv...? Og vil jeg tåle en slik operasjon ? Livet er ikke hva det engang var, og vil nok aldri bli det igjen. Men jeg lever enda...på et slags eksistensminimum. Kan knapt kalles et liv...men jeg er ikke død heller. Er lenge siden jeg har skrevet noe her...kreftene har ikke strukket til...og synes egentlig ikke jeg har så mye å skrive om. Iallefall ikke hvis jeg skal sammenligne med alle de flotte sommerstatusene jeg leser om på nettet... I drømmene farter jeg land og strand rundt...deltar på festivaler, ligger i strandkanten med en drink på magen, går tur i skogen, plukker bær, er på havet og fisker, osv... Men det er i drømmene, det er ikke i det virkelige liv. I virkeligheten ligger jeg her, og kjenner hvordan alt jeg betraktet som liv. blir mere og mere borte for meg. Slik er det å være palliativt kreftsyk...noe av det. Så dette ble bare en liten oppdatering fra meg, en sen kveldstime en fredag. Uansett, ønsker alle en så flott sommer videre, som mulig. Klem <3

Noen ganger er det tungt...

Noen ganger er det tungt...og noen ganger er det ekstra tungt...å være dødssyk. Sommer, sol, glade mennesker og festivaltid. Jeg kan høre det, om jeg har altandøren åpen. Og jeg unner dem det, for all del. Men det er tungt å være syk...sånn at det kjennes ut som om jeg har influensa ganger 10. Det er såvidt jeg klarer å være oppe. Mat kan jeg stort sett bare glemme... Jeg burde vel være takknemlig...men å dø langsomt er slitsomt. Jeg blir dårligere og dårligere. Hver eneste dag mister jeg en bit av meg selv... Jeg vil så gjerne leve...men ikke for enhver pris. Heldigvis hjelper morfinen som smertestillende enda, stort sett. Og jeg klarer toalettbesøk og å sitte oppe i stolen min litt hver dag. Den siste uken har en av mine sønner vært hjemme,han bor på en annen kant av landet så det er et sjeldent syn, og det har hjulpet godt på...slik at jeg klarer å glemme bort smerter og utmattelse av og til. I går var også min bror og mine nevøer her, en kort tid. De bor også langt unna, så det er ikke ofte vi treffes. Mor var også med...men hun er snart 80 år og dårlig til beins, så det er svært sjelden at hun makter å ta turen hit. Uansett var det trivelig å ha alle de her. Men det er tungt likevel, å være syk. Jeg orker ikke å være takknemlig...kreft er veldig lite å takke for. Men det kunne ha vært verre, nå klarer jeg iallefall å følge med i en samtale rundt meg. Og enda er jeg her...fremdeles. Er jeg her.