Utsettelse...

Forkjølet...og lungebetennelsen vil ikke gi seg. Blir vel atter en utsettelse av cellegiftkuren. Ikke for at jeg tror det har så stor betydning. Det er jo minimal sjanse for at den skal kunne virke, og uansett er det bare lindring, skal iallefall være det. hvis den virker. Kommer det tegn på at kreften likevel er aktiv, stoppes den øyeblikkelig. En ganske håpløs situasjon, uansett hvordan man vrir og vender på den. Og virker den ikke " må vi vel bare se den mørke virkelighet i øyenene", som kreftsykepleieren sa. Det har jeg gjort lenge. men så kom de med denne cellegifta da...når prognosene ikke slo til, at jeg skulle dø i fjor... Vel...vi får se. Akkurat nå er jeg så slapp at jeg klarer nesten ikke å tenke. Og så er det nytt røngtenbilde til uka, fpr å se hvordan det går med den lungen som var klappet sammen, og hvor lekkasjen av lufta i / utenfor lungesekken er nå. Kanskje kan jeg aldri ta fly mere...kanskje kan jeg aldri noenting mere... Vel...vi får se...

Valgets kvaler....

Etter å ha fjorten dager på Unn, og en helg hjemme, sitter jeg her og lurer på om jeg skal begynne med ny cellegift på mandag. Det er 10 % for at den kanskje virker...men det er mange stygge bivirkninger, og kroppen min er ganske nedslitt fra før. På Unn fikk jeg vite at jeg har spredning av krefta til hjertet, som har ført til atrieflimmer og at hjertet ikke mere øker og synker i frekvens, etter bevegelse. Jeg har også spredning til lillebekkenet, som har ført til at det står noe væske der. Dette vil i praksis si at jeg har spredning til skjelettet, selv om de ikke tok direkte røngten ang det. Jeg ble nok eksponert for røngtenstråler uansett, da drenet jeg fikk satt inn i lungesekken begynte å lekke, slik at lungen kollapset og jeg fikk luft inn og rundt lungesekken. Hvor den er nå, aner jeg ikke, ny røngten neste uke. Jeg fikk også lungebetennelse pga lekkasjen, så jeg har holdt på å spise meg fordervet på antibiotika. Og mandag er det liksom oppstart av ny cellegift...en siste krampetrekning, for å prøve å lindre og evt stoppe sykdommen litt. Men det er så mye men...hva om jeg bare blir dårlig, og den ikke virker....? Huff. Kjenner at jeg er lei, lei av å være dårlig, lei av å få stukket slanger inn i kroppen, lei av å ikke kunne noe som helst av det jeg vil gjøre. Jeg vil jo selvsagt leve, men jeg har jo ingen garanti for at cellegifta virker. Egenetlig burde jeg vel ikke væer forbauset over spredning, og er det ikke heller. Antatt død fra legene sin side var i oktober i fjor... Jeg har ikke grått enda...jeg orker liksom ikke det...det tar krefter å gråte. Jeg prøver bare å leve hver dag så godt som jeg kan. Satser på og regner med at jeg enda får denne julen med meg, at jeg enda en gang kan gi klem til mine barn som bor nede i Oslo. Heldigvis er jeg så heldig at jeg har en sønn boende i nærheten, som jeg kan se så ofte jeg vil. Og en snill samboer som ikke vet hva slags godt han kan gjøre for meg. Men ingen av de kan stoppe sykdommen, desverre. Og det smerter de nok mye. har vondt i meg for å ha påført mine nærmeste så mye smrte med å få denne sykdommen. Men slik er livet. Ting skjer bare av seg selv, og man må bare prøve å henge så godt man kan, så lenge man har det. Ingen har noen garantier. Take care <3

Hva er det å si...?

Så satt jeg her da...på et rom på Unn i Tromsø, Nord Norges største sykehus...og lurer på om jeg skal skrive noe på denne bloggen... Hva er det å si...liksom...som ungdommene sier...mange voksne også...hva er det å si...om min livssituasjon, min kreftsykdom og vice versa rundt det. For det var derfor jeg laget denne bloggen, i utgangspunktet, for å oppdatere de som måtte ha interesse av hvordan det gikk med meg og min kreftsykdom...særlig pga at jeg ikke kan prate i tlf...har for lite luft til det. Men hva er det å si...nå? Egentlig en hel masse...ser det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Men vil folk ha slik informasjon...og ser det ikke ut som om jeg bare vil ha oppmerksomhet ? For meg ble bloggen en ventil til å sortere tankene mine, samtidig som jeg følte at jeg ga kreften et ansikt. Ikke den kreften som man blir frisk av...som man kan kjempe seg igjennom...men den kreften hvor man fra første stund får beskjed om at " du vil aldri kunne bli frisk". At jeg er innlagt her nå, sier vel sitt...at pårørende også er innlagt i lag med meg...sier vel også noe. Det går den veien som forespeilt...det tok bare litt lengre tid. Og det er mye man skal slite seg igjennom, før tiden er ute... Spredning, infeksjoner, tapping av overflødig væske, smerter, de pårørendes reaksjoner og sorg, noe som kanskje egentlig er det verste. Men enda sitter jeg her, dødssliten, men dog, jeg sitter her, og jeg klarte å skrive litt her. Og enda er ikke tiden ute. Ingen vet hva morgendagen bringer. Vi får bare gjøre så godt vi kan, og ta vare på hverandre.

Enda er det sommer...

...en sommer jeg ikke har deltatt i, annet enn litt med hørselen, og andre sanseinntrykk. Jeg har hørt at det har vært fuglekvitter, merket varmen der jeg lå i senga, lest utallige statuser på fb om sommeraktiviteter. Men selv har jeg ikke deltatt i i den. Jeg har ikke vært ute, ikke fått solt meg, ikke drukket vin en varm sommerkveld på terassen, osv. Jeg har vært for syk til det. Jeg har for det meste ligget i sengen min. Når jeg har vært oppe har det vært for nødvendig ærend som toalettbesøk, litt mattinntak og slike ting. Jeg er ikke mye oppe mere. Men jeg prøver å følge med hva som foregår på nettet. Det blir helst til at det er om kveldene jeg kan være våken et par timer. Nå har jeg slit med en sykehusbakterie i nyrene i massevis av måneder, og gått på sju forskjellige pencillinkurer bare for den. Og det merkes på hud og slimhinner...de er blitt helt uttørket. Og nå måtte jeg igang med en ny pencillinkur, pga betennelse i kjeven, med opprinnelse i en tann. Tannen skal formodtlig trekkes til uka. Jeg er ikke redd tannleger, men jeg er spent på hvordan det vil gå. Tåler skjellettet en tanntrekking etter all cellegifta jeg fikk i fjor ? Og å ankomme tannklinikken i ambulanse er ikke noe særlig... Senere i mnd skal jeg på Unn, utredes for spredning av kreften, og se hvor lenge jeg har igjen av pacemakeren. Tro om jeg får ny, hvis batteriets levetid er i fred med å gå ut...akkurat som meg selv...? Og vil jeg tåle en slik operasjon ? Livet er ikke hva det engang var, og vil nok aldri bli det igjen. Men jeg lever enda...på et slags eksistensminimum. Kan knapt kalles et liv...men jeg er ikke død heller. Er lenge siden jeg har skrevet noe her...kreftene har ikke strukket til...og synes egentlig ikke jeg har så mye å skrive om. Iallefall ikke hvis jeg skal sammenligne med alle de flotte sommerstatusene jeg leser om på nettet... I drømmene farter jeg land og strand rundt...deltar på festivaler, ligger i strandkanten med en drink på magen, går tur i skogen, plukker bær, er på havet og fisker, osv... Men det er i drømmene, det er ikke i det virkelige liv. I virkeligheten ligger jeg her, og kjenner hvordan alt jeg betraktet som liv. blir mere og mere borte for meg. Slik er det å være palliativt kreftsyk...noe av det. Så dette ble bare en liten oppdatering fra meg, en sen kveldstime en fredag. Uansett, ønsker alle en så flott sommer videre, som mulig. Klem <3

Noen ganger er det tungt...

Noen ganger er det tungt...og noen ganger er det ekstra tungt...å være dødssyk. Sommer, sol, glade mennesker og festivaltid. Jeg kan høre det, om jeg har altandøren åpen. Og jeg unner dem det, for all del. Men det er tungt å være syk...sånn at det kjennes ut som om jeg har influensa ganger 10. Det er såvidt jeg klarer å være oppe. Mat kan jeg stort sett bare glemme... Jeg burde vel være takknemlig...men å dø langsomt er slitsomt. Jeg blir dårligere og dårligere. Hver eneste dag mister jeg en bit av meg selv... Jeg vil så gjerne leve...men ikke for enhver pris. Heldigvis hjelper morfinen som smertestillende enda, stort sett. Og jeg klarer toalettbesøk og å sitte oppe i stolen min litt hver dag. Den siste uken har en av mine sønner vært hjemme,han bor på en annen kant av landet så det er et sjeldent syn, og det har hjulpet godt på...slik at jeg klarer å glemme bort smerter og utmattelse av og til. I går var også min bror og mine nevøer her, en kort tid. De bor også langt unna, så det er ikke ofte vi treffes. Mor var også med...men hun er snart 80 år og dårlig til beins, så det er svært sjelden at hun makter å ta turen hit. Uansett var det trivelig å ha alle de her. Men det er tungt likevel, å være syk. Jeg orker ikke å være takknemlig...kreft er veldig lite å takke for. Men det kunne ha vært verre, nå klarer jeg iallefall å følge med i en samtale rundt meg. Og enda er jeg her...fremdeles. Er jeg her.

Årsskifte

En tung dag, men ikke verre enn mange andre dager. Enkelte dager klarer jeg ikke å være våken engang, langt mindre være oppe, ei heller spise. Kjenner at det blir stadig tyngre i gå i trappa ned til badet, men så er det også min eneste trim. På riktig dårlige dager kommer jeg meg ikke dit engang, men må bruke toalettet ergoterapeuten har satt på soverommet. Den har stått der siden før jul...som et monstrum...som et bevis på at jeg...er...dødssyk. Spesialtilpasset stol til å sitte i har jeg hatt lenge, men nekter å bruke den, før jeg MÅ. Jeg vil at alt skal være så normalt som overhodet mulig...så normalt som det kan bli, når man er i en slik situajon som meg. I vår har jeg faktisk vært EN gang ute av huset, uten å måtte bruke ambulanse...jeg var på kiosken en kveld, med vanlig bil...en merkedag for meg. Men så slo nyrene seg vrange, og de siste fjorten dagene har vært ekstra tunge. Men enda sitter jeg her...og i dag er også en merkedag...jeg har bursdag...en bursdag vel ingen trodde jeg ville nå til. Så da må jeg vel bare takke og være glad :) Eller heter det overmotig...jeg slo iallefall til og la ut en vits i sted, antakelig til overraskelse både for meg selv ...og andre. Det er slett ikke hver dag det kommer noe humor fra siden min...det kan faktisk gå lenge mellom hver gang det kommer noe derfra i det hele tatt... Kreftsykepleieren sa i dag at det var vanskelig å si noe om min situasjon, og mine prognoser...det kunne "gå fort"...men det ville også kunne " ta tid"... Uansett, ønsker både alle som leser dette, og meg selv, en fin helg. Klem.

Noe er det alltid.

Etter en lang periode hvor jeg har vært ganske elendig, våknet jeg opp i går, og klarte faktisk å sitte litt på altanen i sola, noe jeg ikke har kunnet gjort på to år, dels pga sykdommen og dels pga cellegifta. Jeg var til og med på kiosken i går kveld en snartur...der har jeg ikke vært på over ett år...jeg fikk nytt bankkort i fjor sommer, med ny kode til. Det har jeg aldri selv brukt, og kunne selvfølgelig heller ikke koden til det. Men min mann og støttespiller var med meg, og fikk hjulpet meg ut av den krisen. Alt i alt var i går en stor dag for meg...jeg var våken, oppe. og til og med ute, jeg som bare har vært utafor døra med ambulanse siden i okt i fjor. Men hvor lenge var Eva i paradiset ? Helt til i natt, da jeg ikke fikk sove. Og dette førte selvfølgelig til migrene i dag. Jeg hadde et hjerneinfarkt i 1983, og har etter det i tillegg til min "vanlige" migrene utviklet hemiplegisk migrene. Så når jeg får anfall utarter det seg som et hjerneslag, men er ikke et virkelig hjerneslag....i verste fall et lite drypp. Jeg har også mange senskader etter hjerneinfarktet, som daglig setter meg ut av spill. Men hjertet er heldigvis avhjulpet med en pacemaker, noe jeg har hatt i 29 år. Så her er det slett ikke bare kreften å ta hensyn til. Men det er så UTROLIG IRRITERENDE at når den ga litt fred et øyeblikk, slo resten inn. Eller, alt det andre er vel der hele tiden egentlig, men jeg merker det ikke så godt, når den sterke sykdomsfølelsen av kreften er aktiv. Så i dag gikk både sola, sommeren og det meste andre hus forbi, som vanlig...holdt jeg på å si. Enkelte hevder at man blir mye bedre en liten stund, før man plutselig blir dårlig igjen...og helt borte. Håper ikke det er det som skjer nå... Men man har ingen garantier, med denne sykdommen. Å være palliativt kreftsyk betyr at man må være forberedt på " det meste"... Håper likevel at jeg har litt tid igjen, litt tid i lag med mine nærmeste, de jeg er så glad i. Og, jeg er her enda. Enda er jeg her. Meget redusert, og slett ikke som jeg ville ha vært, om jeg hadde fått lov å være frisk. Men enda, enda er jeg her.