Enda er det sommer...

...en sommer jeg ikke har deltatt i, annet enn litt med hørselen, og andre sanseinntrykk. Jeg har hørt at det har vært fuglekvitter, merket varmen der jeg lå i senga, lest utallige statuser på fb om sommeraktiviteter. Men selv har jeg ikke deltatt i i den. Jeg har ikke vært ute, ikke fått solt meg, ikke drukket vin en varm sommerkveld på terassen, osv. Jeg har vært for syk til det. Jeg har for det meste ligget i sengen min. Når jeg har vært oppe har det vært for nødvendig ærend som toalettbesøk, litt mattinntak og slike ting. Jeg er ikke mye oppe mere. Men jeg prøver å følge med hva som foregår på nettet. Det blir helst til at det er om kveldene jeg kan være våken et par timer. Nå har jeg slit med en sykehusbakterie i nyrene i massevis av måneder, og gått på sju forskjellige pencillinkurer bare for den. Og det merkes på hud og slimhinner...de er blitt helt uttørket. Og nå måtte jeg igang med en ny pencillinkur, pga betennelse i kjeven, med opprinnelse i en tann. Tannen skal formodtlig trekkes til uka. Jeg er ikke redd tannleger, men jeg er spent på hvordan det vil gå. Tåler skjellettet en tanntrekking etter all cellegifta jeg fikk i fjor ? Og å ankomme tannklinikken i ambulanse er ikke noe særlig... Senere i mnd skal jeg på Unn, utredes for spredning av kreften, og se hvor lenge jeg har igjen av pacemakeren. Tro om jeg får ny, hvis batteriets levetid er i fred med å gå ut...akkurat som meg selv...? Og vil jeg tåle en slik operasjon ? Livet er ikke hva det engang var, og vil nok aldri bli det igjen. Men jeg lever enda...på et slags eksistensminimum. Kan knapt kalles et liv...men jeg er ikke død heller. Er lenge siden jeg har skrevet noe her...kreftene har ikke strukket til...og synes egentlig ikke jeg har så mye å skrive om. Iallefall ikke hvis jeg skal sammenligne med alle de flotte sommerstatusene jeg leser om på nettet... I drømmene farter jeg land og strand rundt...deltar på festivaler, ligger i strandkanten med en drink på magen, går tur i skogen, plukker bær, er på havet og fisker, osv... Men det er i drømmene, det er ikke i det virkelige liv. I virkeligheten ligger jeg her, og kjenner hvordan alt jeg betraktet som liv. blir mere og mere borte for meg. Slik er det å være palliativt kreftsyk...noe av det. Så dette ble bare en liten oppdatering fra meg, en sen kveldstime en fredag. Uansett, ønsker alle en så flott sommer videre, som mulig. Klem <3

Noen ganger er det tungt...

Noen ganger er det tungt...og noen ganger er det ekstra tungt...å være dødssyk. Sommer, sol, glade mennesker og festivaltid. Jeg kan høre det, om jeg har altandøren åpen. Og jeg unner dem det, for all del. Men det er tungt å være syk...sånn at det kjennes ut som om jeg har influensa ganger 10. Det er såvidt jeg klarer å være oppe. Mat kan jeg stort sett bare glemme... Jeg burde vel være takknemlig...men å dø langsomt er slitsomt. Jeg blir dårligere og dårligere. Hver eneste dag mister jeg en bit av meg selv... Jeg vil så gjerne leve...men ikke for enhver pris. Heldigvis hjelper morfinen som smertestillende enda, stort sett. Og jeg klarer toalettbesøk og å sitte oppe i stolen min litt hver dag. Den siste uken har en av mine sønner vært hjemme,han bor på en annen kant av landet så det er et sjeldent syn, og det har hjulpet godt på...slik at jeg klarer å glemme bort smerter og utmattelse av og til. I går var også min bror og mine nevøer her, en kort tid. De bor også langt unna, så det er ikke ofte vi treffes. Mor var også med...men hun er snart 80 år og dårlig til beins, så det er svært sjelden at hun makter å ta turen hit. Uansett var det trivelig å ha alle de her. Men det er tungt likevel, å være syk. Jeg orker ikke å være takknemlig...kreft er veldig lite å takke for. Men det kunne ha vært verre, nå klarer jeg iallefall å følge med i en samtale rundt meg. Og enda er jeg her...fremdeles. Er jeg her.

Årsskifte

En tung dag, men ikke verre enn mange andre dager. Enkelte dager klarer jeg ikke å være våken engang, langt mindre være oppe, ei heller spise. Kjenner at det blir stadig tyngre i gå i trappa ned til badet, men så er det også min eneste trim. På riktig dårlige dager kommer jeg meg ikke dit engang, men må bruke toalettet ergoterapeuten har satt på soverommet. Den har stått der siden før jul...som et monstrum...som et bevis på at jeg...er...dødssyk. Spesialtilpasset stol til å sitte i har jeg hatt lenge, men nekter å bruke den, før jeg MÅ. Jeg vil at alt skal være så normalt som overhodet mulig...så normalt som det kan bli, når man er i en slik situajon som meg. I vår har jeg faktisk vært EN gang ute av huset, uten å måtte bruke ambulanse...jeg var på kiosken en kveld, med vanlig bil...en merkedag for meg. Men så slo nyrene seg vrange, og de siste fjorten dagene har vært ekstra tunge. Men enda sitter jeg her...og i dag er også en merkedag...jeg har bursdag...en bursdag vel ingen trodde jeg ville nå til. Så da må jeg vel bare takke og være glad :) Eller heter det overmotig...jeg slo iallefall til og la ut en vits i sted, antakelig til overraskelse både for meg selv ...og andre. Det er slett ikke hver dag det kommer noe humor fra siden min...det kan faktisk gå lenge mellom hver gang det kommer noe derfra i det hele tatt... Kreftsykepleieren sa i dag at det var vanskelig å si noe om min situasjon, og mine prognoser...det kunne "gå fort"...men det ville også kunne " ta tid"... Uansett, ønsker både alle som leser dette, og meg selv, en fin helg. Klem.

Noe er det alltid.

Etter en lang periode hvor jeg har vært ganske elendig, våknet jeg opp i går, og klarte faktisk å sitte litt på altanen i sola, noe jeg ikke har kunnet gjort på to år, dels pga sykdommen og dels pga cellegifta. Jeg var til og med på kiosken i går kveld en snartur...der har jeg ikke vært på over ett år...jeg fikk nytt bankkort i fjor sommer, med ny kode til. Det har jeg aldri selv brukt, og kunne selvfølgelig heller ikke koden til det. Men min mann og støttespiller var med meg, og fikk hjulpet meg ut av den krisen. Alt i alt var i går en stor dag for meg...jeg var våken, oppe. og til og med ute, jeg som bare har vært utafor døra med ambulanse siden i okt i fjor. Men hvor lenge var Eva i paradiset ? Helt til i natt, da jeg ikke fikk sove. Og dette førte selvfølgelig til migrene i dag. Jeg hadde et hjerneinfarkt i 1983, og har etter det i tillegg til min "vanlige" migrene utviklet hemiplegisk migrene. Så når jeg får anfall utarter det seg som et hjerneslag, men er ikke et virkelig hjerneslag....i verste fall et lite drypp. Jeg har også mange senskader etter hjerneinfarktet, som daglig setter meg ut av spill. Men hjertet er heldigvis avhjulpet med en pacemaker, noe jeg har hatt i 29 år. Så her er det slett ikke bare kreften å ta hensyn til. Men det er så UTROLIG IRRITERENDE at når den ga litt fred et øyeblikk, slo resten inn. Eller, alt det andre er vel der hele tiden egentlig, men jeg merker det ikke så godt, når den sterke sykdomsfølelsen av kreften er aktiv. Så i dag gikk både sola, sommeren og det meste andre hus forbi, som vanlig...holdt jeg på å si. Enkelte hevder at man blir mye bedre en liten stund, før man plutselig blir dårlig igjen...og helt borte. Håper ikke det er det som skjer nå... Men man har ingen garantier, med denne sykdommen. Å være palliativt kreftsyk betyr at man må være forberedt på " det meste"... Håper likevel at jeg har litt tid igjen, litt tid i lag med mine nærmeste, de jeg er så glad i. Og, jeg er her enda. Enda er jeg her. Meget redusert, og slett ikke som jeg ville ha vært, om jeg hadde fått lov å være frisk. Men enda, enda er jeg her.

En rar dag....

Dette har vært en rar dag...en enda merkeligere dager enn vanlig. Og mine dager er ikke vanlige mere. De kan knapt kalles dager. Det er en stund siden siste oppdatering her. Og jeg har ikke blitt i noe bedre form...heller tvert i mot. Men det finnes lyspunkter. I går var en dag med et slikt lyspunkt, faktisk et stort lyspunkt for meg. Min mellomste sønn gikk ut med at han var i et fast forhold til en NYDELIG jente. Og alt slikt betyr så utrolig mye for meg. For jeg vet ikke hvor mye jeg får være med lenger, av det som skjer med de jeg er glad i... Vil jeg leve så lenge f.eks at jeg noen gang vil få oppleve å få barnebarn, se noen av barna evt gifte seg, eller andre små og store begivenheter som skjer i et menneskes og dets families liv ? Neppe. Jeg er palliativt kreftsyk...og det er tankevekkende at de allerede for lenge siden har gjort klart alt det administrative rundt det at jeg kan flyttes inn på sykestua...i tilfelle livet skulle gå i mot den aller siste fase. Det er lite trivelig å tenke på. Så derfor prøver jeg så mye som mulig å konsentrere meg om det som er positivt. Men ingen skal si at det er lett. Ikke har jeg medisiner å hjelpe meg med det heller. Det har jeg takket nei til, annet enn smertestillende. Fordi jeg vil være klar i hodet, og ikke sitte her og ikke kunne følge med det som skjer rundt meg. Jeg er tøvete nok i hodet...for å si det slik... Det fikk jeg bevist da jeg skulle oppdatere, dvs sette her på fb en tre år gammel forlovelse. Men jeg klarte selvfølgelig å få det til å se ut som om det var i går...puuuh! Ja,ja...om hundre år er allting glemt...håper jeg. Eller mest sannsynlig i morgen. Det neste jeg har å se i mot er at min eldste sønn skal komme på besøk...i juni. Håper inderlig jeg er hjemme enda da ! Det har sett mørkt ut for meg flere ganger...jeg har bare vært sengeliggende i dagevis, knapt spist noe, og slett ikke hatt anledning å være sosial. Kontakt med venner har jeg desverre lite av mere. Ikke for at de ikke vil. Men for at jeg så sjelden er i form til å være oppe, være våken. Og det er lite givende å besøke et menneske som er på den måten. Da må jeg i det minste kunne klare å være våken, og helst kunne sitte i en stol...ikke bare ligge i sengen. Jeg føler at jeg svikter mine venner, men jeg kan desverre ikke bedre. Denne sykdommen sluker stort sett alt av krefter jeg har. Men av og til klarere jeg å være oppe litt på kveldene, slik som nå...sitte litt med pc`n eller titte litt på tv. Jeg vil hevde at å leve med kreft er oppskrytt. Det er til tider overhodet ikke noe liv, knapt en eksistensiell tilværelse. Men jeg er i live enda. Det er da noe. Livet.

Snart påske

En stund siden forrige innlegg her nå. Har hatt lite å skrive om. Jeg er verken verre eller bedre enn forrige gang jeg skrev. Her før jul var jeg i en slik forfatning at det ble uklart om jeg kom til å overleve julen. Og nå er det snart påske, og jeg er enda her. jeg vet jeg skal dø, men dagen og timen vet ingen. Kanskje skal det skje snart, og kanskje har jeg enda litt tid igjen. Å bli syk, å bli så syk at man bare blir forespeilet døden er ikke noe hyggelig. Alle undersøkelsene, smertene, nederlagene, alle legene som rister på hodet... Det er lite trivelig. Men kanskje noe av det verste med å bli så syk og slapp, er følelsen av å miste seg selv. Man merker det muligens ikke, men over tid blir man et annet menneske enn man hadde vært hvis man hadde fått være frisk. Gradvis opphører den ene aktiviteten etter den andre, fordi man har ikke krefter. Man klarer ikke å lese, høre musikk, engasjere seg i tv, eller noe. Selv den minste ting blir uoverkommelig. Gradvis, gradvis, blir man en annen, en skygge av seg selv. Og det gjør vondt. Å planlegge fremover blir bare en utopi...man blir bare nødt å ta hver dag som den kommer. Å være tilstede for andre slik man kunne tidligere, blir også helt umulig. Og merkelig nok, ting man hadde glemt for lenge siden, kan plutselig dukke opp i hukommelsen. Ting som ga en glede, men også ting som gjorde vondt. Kanskje helst det siste. Er det for at man er blitt så svak både fysisk og psykisk at slikt skjer ? At man ikke lengre har de vanlige forsvarsverkene intakte ? Det kan også fort oppstå misforståelser med de man har rundt seg. Er det for at man er mere sårbar nå? Ting man tidligere bare ville ha ristet på skuldrene av, gjør nå fryktelig vondt? Psyken er en merkelig greie, og den fysiske og psykiske helsen henger sammen sies det, så det må da være en kobling her også ? Men jeg føler meg ikke psykisk svak, eller psykisk syk. Jeg er bare blitt mere sårbar. Fordi jeg klarer så lite. Det er ikke hver dag jeg er ute av sengen, annet enn nødvendig ærend på toalettet. Heldigvis klarer jeg fortsatt det for egen maskin. Jeg tenker lite på døden. Men jeg tenker desto mere på hvordan mitt liv har vært. Og på hvordan livene til min kjære blir, om jeg blir borte. Forhåpentligvis vil de huske meg, og huske meg for hvordan jeg var når jeg var frisk, ikke bare fra denne tiden når jeg er dødssyk. Men enda lever jeg. Enda er jeg her. Og nå står en ny høytid for døren. Forhåpentligvis får jeg med meg den også. Skygge av meg selv eller ikke. jeg lever. Fortsatt.

1 års markering...

Markering... Ingen hyggelig markerkeing. Men nå er det ett år siden jeg ble sittende med diagnosen uhelbredelig lungekreft. Etter å ha gått syk i flere år, blitt avvist av den ene legen etter den andre. Det er ganske utrolig. Og jeg er ikke den som går til til legen i utrengsmål. Og de vanvittige smertene jeg hadde, trodde av og til jeg skulle bli vanvittig. Så egentlig har jeg vært syk i mange år, kreftsyk. Og nå er kroppen så utmattet av sykdom og medisiner, at jeg vet ikke lenger hvordan dette skal gå. Hele meg er forandret...jeg kjenner nesten ikke meg selv igjen i speilet...det har avmagring og kortisonpreparater sørget for. Enkelte dager klarer jeg å være oppe littegrann, men for det meste ligger jeg. I det siste har jeg kjent på et sinne, et sinne overfor helsevesenet som ikke tok meg meg alvorlig, før det var for sent. Vi kan ingenting gjøre for deg, var beskjeden som kom pr tlf i juli, etter at all behandling var stoppet i mai. Så når har jeg bare smertestillende og andre medisiner for at organene skal virke noenlunde å hjelpe meg med. Tankene er mange, både lyse og mørke. At jeg må få tatt avskjed med mine nærmeste, på et skikkelig vis. Men hvordan gjør man det egentlig ? Og ingen vet jo når tiden er inne... Kanskje har jeg god tid enda, kanskje ikke... Jeg tenker på mine barn, og håper at de får gode liv...jeg føler skyld for at jeg kanskje må forlate dem så tidlig. Jeg vet at de er sterke, at de vil klare seg...men jeg vil få fortsette å være der for dem. Kanskje oppleve å få barnebarn...alt som hører livet til... Jeg tenker på min kjære, håper han får det godt videre, selv om jeg skulle bli borte. Og alle andre som står meg nær, mine søsken, min mor, og mine gode venner. Jeg ønsker dere alle alt godt videre i livet. Men enda er jeg her...følger med så godt jeg kan, prøver å støtte opp, om det er noe jeg kan hjelpe med. Enda er jeg her. Tenker på dere. Klem <3.