Det ordner seg...

Etter en uke med nesten totalt kaos, både medisinsk, følelsesmessig, og ikke minst på sykehuset, ser det ut som om ting retter seg opp litt. Iallefall for en periode. Og man får bare ta med seg det positive som kommer, uansett hvor lite /stort det måtte være. Det er jo det man skal overleve på. Nå får jeg iallefall blodoverføring her på helsesenteret, så snart de får tak i rett type blod, og slipper å dra inn til UNN bare for det. Så får vi se om en evt pleuratapping kan vente og bli tatt i forbindelse med neste kur...hvis o2 inntaket bedrer seg når blodprosenten går opp. Riktignok er jeg ikke garantert en neste kur...det skal være nye røngtenbilder og evaluering på den...men tar iallefall i kveld utgangspunkt i at det blir noe av. Håper. Tror. Og så deilig når det kommer leger inn i bildet som vet hva de snakker om, og ikke minst, tar meg som pasient alvorlig. Som kan skjære gjennom, ta en avgjørelse, og stå for noe. Og benekte at jeg er svak psykisk. Selvfølgelig er jeg ikke upåvirket av denne sykdommen, og alt den fører med seg. Men å til stadighet bli utsatt for tilfeldige leger, og diffuse beskjeder, som forandrer seg fra dag til dag, kan gjøre noe med hvemsomhelst. Man blir forvirret, og dermed også svekket, både fysisk og psykisk. I dag er jeg i min verste dag, ang cellegiftkuren...tåka har tatt litt over. Men jeg er ved godt mot, og det betyr utrolig mye...nesten alt. Pusten er fremdeles elendig, men nå har jeg fått en plan på hvordan den kan bedres, så jeg slipper både oksygen, og å sitte og sove...lite trivelig. Og all støtten fra vennene mine, den er uvurderlig! Tusen takk for alle hilsener, hjerter, og gode ord! Det varmer langt inn i hjerterota, og gir meg styrke, styrke til å kjempe videre. Det ordner seg. Så langt. Ønsker alle en flott kveld, og natt :)

It takes my breath away...

Jeg er mildt sagt forbauset. Jeg ble sendt akutt med ambulanse forrige torsdag til, med mistanke om venecave superior syndrom. Heldigvis var det bare nyresvikt, og blodpropp, som de fikk kontroll over, med medisiner. Fredagskveld ble jeg sendt ned på pleuratapping, noe røngtenlegen satte seg i mot, da neutrofilene mine var på bare 0.2. Og slik forløp resten av helga...i kaos. Jeg var mer eller mindre i halvkoma hele tiden, og fikk ikke med meg stort. Det var utrolig mye bråk på rommet. Så til slutt var det eneste jeg tenkte på, var at jeg måtte få cellegift på mandag, og komme meg hjem, hvilket jeg også gjorde. Bortsett fra at da jeg skulle dra, kommer legen og sier at mitt luftinntak var altfor lavt, og det samme var blodprosenten. Jeg visste ikke hva jeg skulle tro, og når hun på toppen av alt sier at hvis jeg skulle ha fått blodoverføring i går, måtte jeg ha vært et døgn til... Men hvorfor i all verden sa de ikke det på morgenvisitten, så har jeg kunne ha innstilt meg på det? Eller gitt meg blodoverføring i helga, mens jeg lå der...? "Nei, da hadde det jo vært helg"...sa hun. Hva i himmelens navn skal en pasient tro??? Så vi inngikk et kompromiss på at jeg skulle komme tilbake om fjorten dager, for å få gjennomført både pleuratapping, og blodoverføring. Og i dag, i dag, ringer de og beklager..."det hadde vært kaotisk der på avd i går"...ja det må det minst ha vært. Og om jeg kunne komme nå...jeg skulle få ambulanse. Komme nå, nå når jeg er midt på tur inn i cellegifttåka, og matlysta er totalt borte, armer og ben er og hodet er blytunge. Jeg fikk tross alt en gedigen dose med cellegift...i går. Det tar fire timer med ambulanse til UNN fra her, og jeg er enda totalt utmattet etter sykehusehusoppholdet jeg nettopp hadde der. Og slapp, veldig slapp, både av cellegift, og blodmangel. Men det verste, det verste er at jeg er nesten fri for luft. Så hva gjør jeg nå? Prøver å holde ut, drar inn på sykestua og hører om jeg kan få oksygen? Eller bare prøver å holde ut, til dagtid, til jeg klarer å pakke, til jeg klarer å tenke... Jeg vet ikke, jeg vet bare at nå er jeg fri for luft, i mye sterkere grad, enn i går. Og forbauset. Hvordan kan det gå an at det er så lemfeldige tilstander på et sykehus??? Regner med jeg satser på det siste. Akkurat som jeg har gjort hele tiden. Jeg prøver å holde ut... Så lenge det er luft i meg.

Hjemme...under tvil...

Hjemme...under tvil. Cellegiftkur i dag...under tvil. De ønsket å ha meg videre på sykehuset...på ubestemt tid. Men jeg dro hjem...uten tvil. Med et kompromiss med overlegen om å komme tilbake om ca 14 dager, for å tappe overflødig væske av lungesekkene, og få blodoverføring. Føler meg ikke noe særlig i formen. Men jeg er da hjemme, og ikke i dødens forgård. Ny evaluering ang cellegift om tre uker... Hva betyr det ? Svaret gir seg vel egentlig selv, men jeg orker ikke skrive det her...ikke nå. Særlig når jeg er i en palliativ fase... Psyken har fått seg en alvorlig knekk, på flere områder... Når jeg trodde jeg kunne prøve ut det forsøket på livsmestring jeg har jobbet for i flere uker, gjaldt det ikke mere. I tillegg ble jeg alvorlig syk, akkurat i den perioden jeg begynte å føle meg litt sterkere fysisk, med diagnoser i forbindelse med kreft jeg aldri hadde hørt om engang. Kommunikasjonssvikt, informasjonssvikt, ansvarsfraskrivelse, over hele linja... Begynner virkelig å føle på både kropp og sjel at enkelte kreftpasienter er mindre verd, enn andre. Og de med dårligst prognoser havner nederst på rangstigen. Hva skal man føle da...? Resignere, håpe, ønske...og på hva? Heldigvis finnes det hederlige unntak innen helsevesenet også. Har tidligere hevdet at alle der gjør så godt de kan, men har revurdert den innstillinga kraftig. Mange skulle slett ikke ha jobbet der, og iallefall ikke med alvorlig syke og hjelpesløse mennesker. De som da ikke har pårørende som tar affære...er...fortapt. De har ingenting mere de skulle ha sagt...ikke kan de prate heller, der de ligger i halvkoma, med en umiddelbar dødelig diagnose

mistanke hengende over seg. Og da gjelder det visst for enkelte innen helsevesenet å prøve å psyke ut pårørende, så de skal slippe å få "problemer" med de også.... Uverdig. Tidligere ble det sagt at en soldat var ikke mere verd enn frimerket det kostet å skrive hjem til familien om at vedkommende var død... Er det slike tilstander vi skal ha i helsevesenet heretter ? Mange har sikkert gode erfaringer med helsevesenet, og ære være dem for det. Men med all beklagelse kan jeg ikke si at det gjelder meg. Iallefall ikke i kveld. Får bare håpe på bedre tider... For meg selv, for alle som sliter. Ønsker alle en fin natt.

Da ligger jeg på UNN igjen. Med en totalt uventet diagnose. Hadde lært meg, på et vis, å takle kreften, cellegifta og alt det andre som liksom skulle følge med. Men ikke venecavesyndrom...at kreften vokser og ødelegger blodårene, så blodet ikke får komme tilbake til hjertet, eller blodpropp, av samme årsak. Så her venter jeg, mens legene undersøker og undersøker. Den ene beskjeden slår den andre ihjel. Må bare satse på at det går bra. Den her gangen også...

Noe...

Everyone should have a place, where they feel absolutly safe. Et lite hjørne i livet, hvor ingenting vondt kunne nå oss. Hvor alt var bare lyst og godt og varmt og vakkert. Et sted å varme oss på, et sted å hente nye krefter, fatte nytt mot, håp og tro. Et slikt sted ønsker jeg meg. Et ønskested. Da ville jeg ha ønsket at alt det vonde i verden ble borte, at alle syke ble friske, at alle de som lider vondt, fikk det godt, at ALT ble bra. Men det blir nok med drømmen. Et slikt sted finnes ikke her på jord. Men det er lov å ønske, å håpe, å tro. Det er lov å drømme. Uten drømmene og ønskene blir det så lite igjen. Man må ha noe å tro på, noe å strekke seg etter. Man må kunne føle trygghet. Man må ha en visshet om at selv om så og si alt forandrer seg, så forblir noe slik det alltid har vært. Alle trenger vi dette noe. Noe å holde fast i. Vi må finne vårt noe. Vårt eget lille livshjørne. Og fylle det med det vi ønsker oss, og holde fast ved det. Jeg sier ikke at verden blir et enklere sted å være i da. Men da har vi iallefall...noe.

Uten tårer...

Jeg ønsker jeg kunne gråte. Gråte over min diagnose, over alle smertene, over all den usikkerheten den fører med seg, over alle problemene den skaper i hverdagen, over alle misforståelsene som oppstår. Jeg ønsker jeg kunne gråte. Gråte over å måtte slite seg gjennom en cellegiftbehandling, som skal virke lindrende, men som jeg ikke vet om den virker i det hele tatt. Gråte over hvor syk jeg blir av cellegiften, slapp og kvalm og desorientert, og med vissenhet i armer og bein, over alle smertene den påfører meg, over hvor sliten og hvordan det tapper meg for krefter å dra til og fra UNN. Jeg ønsker jeg kunne gråte, gråte over å gå i spenning over hva blodprøvene viser, over å være isolert i lengre tid i gangen, over å passe på at jeg ikke må blø, se etter punktblødninger under huden... Jeg ønsker jeg kunne gråte. Men jeg kan ikke det. Jeg kan ikke gråte. Mine lunger tåler ikke det. Da holder jeg på å drukne i overflødig lungevæske i lungesekkene. Bare det å rape eller gjespe forårsaker smerter i lungene. For ikke å snakke om å nyse...da svimer jeg nesten av, av ren skjær smerte. Slik er det å leve med malignt mesoteliom. En del av det. Men jeg lever. Enda lever jeg. Selv om jeg ikke gråter. Mandag er neste evaluering. Har cellegiften virket, og er det noe vits å fortsette med den ? Det får røngtenbildene avgjøre. Men jeg gråter ikke uansett. Det har jeg ikke kapasitet til. Men jeg lever. Enda lever jeg. Det ulevelige. Og jeg er fortsatt meg. Selv om jeg ikke kan gråte, eller rope, eller prate høgt, eller planlegge noe. Jeg kan ikke velge hvordan jeg vil dø. Eller når. Eller hvordan. Jeg kan bare velge hvordan jeg kan leve. Nå.

Et lyspunkt...

Jeg ønsker meg et lyspunkt.
Et sånt der stort og fint og flott.
Sånn som at bak skyene er himmelen alltid blå, og at uansett hvor mye dritt man må slite med, kommer det bedre tider.
Bare man holder ut.
Jeg ønsker meg et lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker meg ikke en diagnose hvor uansett hvem man spørrer, må de bare beklage, de vet for lite, de kan ikke si noe, jeg spør for vanskelig.
Jeg ønsker meg et ordentlig lyspunkt, og det skal være blått.
Jeg ønsker ikke å høre om at det er så forsvinnende få som får denne diagnosen som meg, at de lærde ikke vet hvordan den kommer til å oppføre seg.
En kreftdiagnose ingen kjenner gangen i.
Vi må bare håpe og tro og lære etterhvert, både jeg og legene.
Men jeg ønsker meg likevel et lyspunkt, noe å holde fast i.
Og det skal være blått...uten hatt og nese på...