Onsdagskveld..

Jeg skrev på forrige innlegg at jeg ikke var blitt verre. Dette er en sannhet med modififasjoner. Jeg sover mye mere, bruker oksygen hele tiden og matlysta er dårligere. Jeg kan ikke gå mere pga ryggen. Helvetesilden har satt meg mye tilbake. Vi tapper oftere, hver dag på høyre siden og annenhver dag på venstre siden. Jeg blir veldig fort slten og bare å skrive et lite innlegg her tar på. Men vi vet jo hvilken vei det går, men ikke dagen og timen. Men jeg har motet oppe og mange gode øyeblikk. Ønsker alle en fin natt, klem <3

Hei igjen...

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her, vel et år kan jeg tenke meg. Jeg gjorde det av hensyn til meg selv og min familie. Det ble litt mye. Siden sist har jeg fåå innoperert piccline, en slags permanent veneflom. Jeg har ikke blitt dårligere men heller ikke bedre. Jeg har slitt mye med ekstraplager. Rett før jul fikk jeg spysyka, deretter bronkitt. Så fikk jeg helvetesild, og etterpå et ryggonde som spredte seg ned gjennom foten og satte meg i rullestol. Og der har har jeg sittet noen uker, men har i det siste klart å gå litt med støtte. Jeg SKAL bli kvitt den rullestolen. Ellers har jeg lite å si nå, får heller å prøve å skrive litt oftere. Nå er det over seks år siden legene spådde at jeg hadde ni mnd igjen å leve. Ha en fin natt alle sammen, klem <3

I kveld trenger jeg en klem.

Jeg har skrevet en del om det å være kreftsyk, syk, hvor alt veksler mellom fortvilelse, håp, smerter, gode øyeblikk, dårlige dager osv. Men sannheten er at en kreftsykdom tar hele livet fra deg. Per Fuggeli sa på Skavlan at han skriver boken om at han dør. Det gjør ikke jeg. Men jeg dør likevel. Sakte men sikkert blir jeg oppspist av denne forferdelige sykdommen. Mn hva gjør jeg i mellomtiden ? Jeg kan jo ikke bare sette meg ned og vente på å dø. Men det er så fint lite jeg klarer å gjøre. Denne helgen har jeg kjent ekstra på den smerten. Venner koser seg med litt vin, skal ut på revy og spise en bedre middag etterpå. Ting jeg er helt avskåret fra å gjøre. Ikke kan jeg drikke alkohol pga alle medisinene jeg tar. Og hvem kan gå gå ut med rullestol og oksygen apparat? På fest ? Ingen. Jeg har så lyst til å danse igjen, det var en av mine lidenskaper..., tanken på at det skal jeg aldri gjøre mere gjør meg trist. I kveld måtte vi hastetappe da jeg plutselig ble helt fri for pust. Og oppdaget til vår store forskrekkelse at det var gått luft inn gjennom et av drenene. Så da blir det vel røngten på mandag. Slike ting bruker jeg tida mi på, ørk eller helg. Sånn er det å leve med kreftsykdom. Hjerteskjærende vondt. Både fysisk og psykisk. Heldigvis har jeg ikke særlig mye fysiske smerter, da jeg er godt smertestilt. Men det river i kroppen å aldri kunne delta i livet. Jeg lærte meg å spille et dataspill for å ha noe å kose meg med, bortsett fra tv og lesning. Men det fikk jeg migrene og epilepsi av...selvfølgelig. Så i kveld trenger jeg en klem. I morgen er nok alt bedre. Men i kveld trenger jeg en klem.

Sliten

Da er vi nådd et lite stykke ut i det nye året, og jeg kjenner at jeg er sliten. Jeg burde vel være mere takknemlig for at jeg er i live. Men jeg er sliten. Sliten over å ikke klare noe, sliten over at kortisonen gjør slik at vekta går opp igjen, sliten av å ha mistet mitt eget utseende totalt. Jeg kjenner ikke meg selv igjen når jeg ser meg i speilet. Jeg vil ikke være sånn jeg vil være meg selv. Være meg selv slik jeg var før jeg ble syk, en aktiv glad kvinne, slank med normalt hår og utseende, ikke en pasient sittende i en stol uten mulighet til å gjøre noe annet. Livet er blitt så innholdsløst. Alt det jeg gjorde tidligere kan jeg bare glemme. Det strekker seg til å sitte litt på pc, se på tv, strikke ltt og lese litt. Det er alt. Jeg skulle ønske jeg hadde noen å snakke med. Jeg har jo min mann her, men det er begrenset hvor mye vi kan finne på å prate om, når vi aldri kan gjøre noe i lag. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen å leve. Legene sa seks mnd i november, men de har tatt feil så mange ganger tidligere at det tror jeg ikke noe på. Denne uken kommer ikke kreftsykepleier eller fysioterapeut heller...de er syke. Det var godt å ha de å snakke med. Dette ble et syteinnlegg, men inegn kan være på topp hele tiden. Avslutter mens leken er god. Det er tungt å være palliativ kreftsyk.

Uflaks...

Det var en gang en dame som fikk kreft. Prognosen på overlevelse var 9 mnd. Etter nesten 5 år fikk samme damen en ny type kreft. Den er desverre hurtigvoksende, og prognosen her er pr status i dag ca en mnd. Takk for alle som har støttet meg i alle disse årene. Takk til min kjæreste og mine høyst elskede barn <3

Førjulstid...

Så var vi midt oppi denne tiden som hvert år har vært så vanskelig for meg. Men i år har den vært ekstra hard. Nå har jeg hatt høy crp og feber i over en mnd. Jeg har kastet opp all maten nesten hver dag. Jeg har vært innlagt på UNN og fått intravenøs antibiotika der, for nyrebekkenbetennelse. Jeg ble lovet å få være der over den helga i uken som var da, men allerede på onsdag kom det en lege og sendte meg hjem. Så torsdag dro dro jeg hjem med ambulansefly og ambulansebil siste delen av turen. Men turen tok så på at jeg lovde meg selv at dette skal jeg aldri mere utsette meg for. Etter noen dager hjemme måtte jeg inn på helsesenteret og få intravenøs antibiotika, og ble der en uke. Det var en forferdelig opplevelse, jeg tok av meg nesten fire kg de dagene, så det sier seg selv hvordan det var der.... Jeg bestemte meg for at der skal jeg ikke være når jeg dør. Jeg måtte ha oksygenkonsentratoren på badet og det bråkte noe alldeles forferdelig. I tillegg ble det nærmere 50 grader på badet. Også jeg som må ha hjelp for å få tømt magen, etter en skade jeg fikk med tømmingsrefleksen da jeg hadde hjerneinfarkt i - 83. Jeg er spent på hva crp viser i morgen, legene vet ikke mere hva de skal tro og sier det er pga kreften. Og nå må vi tappe lungene hver annen dag, ellers kveles jeg. Jeg tør ikke å tenke på julen. Den tidsepoken blir for lenge for meg. Men yngstesønnen kommer en stund før jul og skal være noen uker. Det ser jeg frem til, og det er det som holder meg oppe. Pluss støtten fra min kjære og alle her inne på nettet. Takk all sammen, klem <3

Torsdagskveld...

Det er lenge siden jeg har vært så dårlig som nå. Plages med pusten enda vi tappa for to dager siden. Matlysta er helt borte...kvalmen har overtatt totalt. Har nesten ikke fått i meg noe den siste uken, og det lille jeg får i meg kommer i retur :( Fortsetter det slik må jeg inn på sykestua... Skal egentlig til UNN på mandag, med ambulansefly. Men lurer veldig på hvordan den turen skal gå, når jeg kaster opp så mye... Ser ikke for meg å ligge fastspent på rygg i flyet, og kaste opp... Albuminnivået er nede på 32...det gjør at det blir lite urin og at væske samler seg opp i kroppen. Håper jeg kan få hjelp på UNN slik slik at jeg også i år kan få feire jul i lag med mine... Ha en fin natt alle sammen <3